Infoabend als erster Schritt zum Aktivismus

Interview mit zwei mutigen Familien aus Niederösterreich

 

Was hat euch dazu bewogen einen Infoabend zu organisieren?

In erster Linie wollten wir die Bekanntmachung des Gendefektes im Ort, der seltenen Krankheit NF1, NF2 und Schwannomatose, denn es kann jeden treffen. Selbst in unseren kleinen Ort wie Neuhofen an der Ybbs gibt es zwei bekannte Fälle von NF1.

Es war von Anfang an klar dass auch wir etwas beitragen wollten um NF bekannter zu machen, bei unseren Familien, Freunden und jeglichen Bekannten. Es ist der richtige Schritt als Betroffene aktiv zu werden. Es tut, sozusagen, der Seele gut. Jeder Einzelne zeigt Betroffenheit und bietet seine Hilfe an, ob mit Spenden oder sonstiger Unterstützung.

Warum setzt ihr euch für den Verein NF Kinder ein? Wie hat euch der Verein als betroffene Familie bislang unterstützt?

Als wir bei unseren Kindern den Gendefekt NF1 diagnostiziert bekamen brach erstmal die Welt für uns zusammen. Viele offene Fragen. Gott sei dank kamen wir sehr schnell und nach kurzer Recherche zum Verein NF Kinder. Wir waren erleichtert und unendlich dankbar erstmal Rat und die beste Aufklärung zu bekommen. Seit daher ist der Verein NF Kinder eine sehr wichtige Institution für uns.

Wie hat es euch gefallen aktiv zu werden?

Es tut gut etwas unternehmen zu können und aus der „Opferrolle“ auszubrechen. Wir wollten in jedem Fall die Organisationen wie Kindergarten und Schule, in denen unsere Kinder gehen, aufklären sodass sie einen Einblick bekamen, da ja ca. 80% der NF Kinder Lernschwierigkeiten, oder andere Defizite, aufweisen. Um früh genug zu reagieren und wir mit den Pädagogen und Lehrkörpern, im Bedarfsfall, gut zusammen zu arbeiten.

Wie waren die Reaktionen?

Während unseres Vortrages war es mucksmäuschenstill im Saal. Auch wir erzählten unsere Geschichte. Es waren alle Besucher sehr ergriffen und es war auch sehr emotional für uns. Für die meisten Besucher war es nach dem Vortag nicht nachvollziehbar bzw. unvorstellbar was es für uns heißt das Leben mit diesen Herausforderungen mit einem NF-Kind zu meistern. Uns fiel erstmals ein „Stein von Herzen“ als wir uns offenbarten. Es wurde sehr viele Fragen gestellt und wir bekamen ein Riesenlob so offen über dieses Thema zu reden.

Was hat sich daraus ergeben?

Es waren ca. 100 Personen beim Infoabend anwesend. Unsere Gemeinde gab die Einladung auch sofort in die Gemeindezeitung, sodass wir wirklich viele Personen aus dem Ort erreichten.

Die gesamte Kindergartenbelegschaft und einige Pädagogen der Volks- und Mittelschule waren unserer Einladung gefolgt.

An freiwilligen Spenden konnten an diesem Abend ca. € 1.400,- gesammelt werden. Aus diesem Vortragsabend heraus ergaben sich viele weitere Veranstaltungen indem alle Organisationen für NF-Kinder Spenden sammelten. Ein Weihnachtsbenefizkonzert der Musikschule, ein Kinderfasching, ein Fußballbenefiz, eine Sammlung der Pfadfinder und der Ostermarkt. Jeder spendete den Reinerlös an NF-Kinder. Und das alles in unserem Ort!

Es wäre sehr schön, wenn andere Betroffene über ihren Schatten springen und sich nicht „verstecken“ offen über dieses Thema zu sprechen. Es gibt so viele Menschen die bereit sind dich dabei zu unterstützen und mit zu helfen.

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

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Unsere Helden

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