Das 1. NF Symposium und die erste NF Kinder Patiententagung - ein Nachbericht

Vom 6.- 8. Oktober 2017 fand das erste österreichische NF Symposium und die erste NF Kinder Patiententagung in Wien statt. NF Kinder lud in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Wien zu einem Wochenende des Austausches ein: Betroffene, Angehörige und Vertreter der medizinischen Expertise standen sich Rede und Antwort. Der 6. Oktober war auch die erste Fortbildungsveranstaltung für Neurofibromatose, an der Vertreterinnen und Vertreter von Gesundheitsberufen aus ganz Österreich und dem benachbarten Ausland teilnahmen. Was in Erinnerung bleibt ist das Gefühl des Zusammenschlusses einer österreichischen NF Community.

 

Symposium für Mediziner*innen am 6. Oktober 2017

Das Interesse war groß und auch die Fachbereiche breit gefächert: so versammelten sich am Freitag, den 6. Oktober die ersten Teilnehmer*innen des ersten Österreichischen NF Symposiums bereits um 8 Uhr im Kardinal-König Haus im 13. Wiener Gemeindebezirk. Das Programm war genauso wie die Erkrankung Neurofibromatose selbst, vielseitig und daher interdisziplinär angelegt. Mit Dr. Gareth Evans und Dr. David Walker konnten zwei international in höchstem Maße angesehene Spezialisten für Neurofibromatose als Vortragende gewonnen werden. 

Den Auftakt des Symposiums machten gleich zu Beginn um 8 Uhr Ass. Prof. Dr. Amedeo Azizi, Leiter der NF Kinderklinik in Wien, der einen Überblicksvortrag zum Thema Neurofibromatose hielt und sich vor allem an jene richtete, die noch wenig Erfahrung mit NF Patienten sammeln konnten und als Basis für die kommenden Vorträge dienen sollte. NF Kinder Obmann Claas Röhl stellte den Verein NF Kinder vor und gab einen Überblick über die Aktivitäten der letzten Jahre, in denen sich der Verein NF Kinder auch international eine Führungsrolle erarbeiten konnte. Mit dem Vortrag „Case Management bei Kinder- und Jugendlichen mit NF-1“ fuhr Ass. Prof. Dr. Amedeo Azizi mit dem Programm fort. 

Aufgrund der Tatsache, dass unter dem Krankheitsbild NF1 eine Vielzahl an unterschiedlichen (Begleit-) Symptome subsummiert wird, dominierten auch die NF1-bezogenen Fachvorträge in ihrer Anzahl. So wurde einerseits über charakteristische Symptome der NF1, wie Optikusgliome („Optic Pathway Gliomas in NF1“, Gastvortrag von Dr. David Walker von dem Children’s Brain Tumour Research Centre in Nottingham, UK und „Augenärztliches Screening von Kindern mit NF1, Ao. Univ.-Prof. Dr. Andreas Reitner von Univ. Klinik für Augenheilkunde, Med. Univ. Wien), plexiforme Neurofibrome („Chirurgische Eingriffe bei (plexiformen) Neurofibromen“, Ao. Univ.-Prof. Dr.med.univ. Oskar C. Aszmann ) und orthopädische Probleme („Orthopädische Symptome bei NF1“, Dr. Karin Riedl vom Orthopädischen Spital Speisig) referiert, genauso wie auf die ebenso wichtigen psychologischen Aspekte eingegangen und das seit 2015 laufende Projekt „Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“ vorgestellt („Neurokognitive Beeinträchtigungen bei Kindern mit NF1“, Mag. Dr. Thomas Pletschko Bakk. von der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Med. Univ. Wien). Nach einem inputreichen Vormittag ging es dann für alle Teilnehmenden in eine wohl verdiente Mittagspause. Beim Mittagessen hatten alle Teilnehmenden dann auch die Möglichkeit sich näher kennenzulernen, auszutauschen und gemeinsam das Gehörte zu verarbeiten und zu reflektieren. 

Anschließend wurde ein weiteres, wenn auch weniger bekanntes Begleitsymptom der NF1 von Dr. Gareth Evans von der University of Manchester, nämlich das deutlich erhöhte Brustkrebsrisiko von NF-1 Patienten („Breast Cancer Risk in NF1“) sowie der psychosoziale Aspekt des Kompetenztrainings vorgestellt („Soziales Kompetenztraining für Kinder mit NF1“, Mag. Karoline Wekerle von der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Med. Univ. Wien).  

Krankheitsbildübergreifende Fachvorträge wurden zum Thema Ergotherapie („Ergotherapie für Patientinnen und Patienten mit NF“, Jennifer Miara) und Schmerz ( „Schmerzen bei NF1, NF2 und Schwannomatose“, Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Doris Lieba-Samal, Univ. Klinik für Neurologie, Med. Univ. Wien) abgehalten. Der Nachmittag war schließlich der Neurofibromatose Typ 2 (Gastvortrag „Overview on Neurofibromatosis type 2“ von Dr. Gareth Evans, University of Manchester, UK) und dem Themenkomplex der Grundlagenforschung mit Fachvorträgen zum Thema Diagnostik („Die Rolle der genetischen Diagnostik bei NF“ von A. Univ. Prof. Dr. Katharina Wimmer, Med. Univ. Innsbruck) und Kinderwunsch („Präimplantations- und Polkörperdiagnostik“ von Ass. Prof. Priv. Doz. Dr. Franco Laccone, Med. Univ. Wien) gewidmet. Den Abschluss bildete ein Vortrag aus der aktuellen NF Forschung in Innsbruck („Molekulare Interaktionen von Neurofibromin“ von Dr. rer. nat. Theresia Dunzendorfer-Matt, Med. Univ. Innsbruck).

Es wurde in diesem Themenblock noch einmal mehr als deutlich, wie hoch der Bedarf und auch das Interesse an weiteren Forschungsarbeiten zu Themen der Entstehung und individuellen Entwicklung des Krankheitsbildes der Neurofibromatose und wie nötig eine Reformation der gesetzlichen Verankerung von Angeboten für Menschen mit NF ist. 

Neben all den medizinischen Fachvorträgen wurde jedoch auch die Sicht der Betroffenen selbst nicht vergessen und mit einer Rede unserer Patientenbotschafterin 2017 gegeben. Clara Kutsch, NF2 Betroffene und Mitarbeiterin des Vereins NF Kinder, erzählte über ihre eigenen Krankheitserfahrungen und verwies auf die wichtige kommunikative Auseinandersetzung zwischen medizinischer Expertise und Betroffenenkreis, die durch den Aufbau und die Etablierung einer Patientenorganisation wie NF Kinder unterstützt werden muss. Den Abschluss dieses facettenreichen Symposiums und an die vorangegangene Rede anknüpfend, bildete der Vortrag über die Möglichkeiten des Hörersatzes für NF2 Betroffene von Prof. Dr. Christoph Arnoldner, Med Univ Wien.

Aufgrund der zeitlichen Verzögerungen – so gab es doch mehr an Input als erwartet und eingeplant – ging es schnellstmöglich zum Netzwerkdinner in den mehr als idyllischen Kaiserpavillon im Schönbrunner Tiergarten. Die Fahrt dahin wurde in bestellten Taxis angetreten, die die Symposium-Teilnehmenden von dem Veranstaltungsort geradewegs vor den versteckten Eingang des spärlich beleuchteten Schönbrunner Tiergarten chauffierten. Mit etwas Glück konnte man bei dem circa 5-minütigen Fußmarsch zum Kaiserpavillon einen Blick auf den ein oder anderen schlafenden Bewohner erhaschen. Der Pavillon selbst, Zentralbauwerk und Denkmal des Gartens, erstrahlte einladend.Sogleich wurde das Rahmenprogramm mit einem Willkommensdrink eingeläutet und erstmalig der Irene Slavc Preis für besondere Verdienste für Menschen mit Neurofibromatose an Vertreter*innen von Gesundheitsberufen verliehen. Namensgeberin ist Univ. Prof. Dr. Irene Slavc, Leiterin der neuro-onkologischen Spezialambulanz der Klinik. Sie war nicht nur die erste Ärztin in Österreich, die eine NF Sprechstunde ins Leben gerufen hat, sondern sich auch nachdrücklich für die Einrichtung einer eigenen NF Kinderklinik, wie sie heute im AKH besteht, einsetzte.

Ausgezeichnet wurden an diesem Abend im Namen von NF Kinder Dr. Azizi und Dr. Wimmer für ihr außerordentliches Engagement und ihren Einsatz für Menschen mit Neurofibromatose. Die Freude war bei allen Anwesenden sehr groß und besonders die Ausgezeichneten freuten sich über das Vertrauen und die Wertschätzung, die mit dem Preis symbolisiert wurden.

 

 

So wurde in gemütlicher Atmosphäre und bei einem köstlichen 3-Gänge Menu der Erfolg des 1. NF Symposiums gefeiert und auf eine zukunftsreiche Erforschung der Erkrankung Neurofibromatose angestoßen. Im Mittelpunkt stand dabei die notwendige interdisziplinäre Zusammenarbeit, denn – und das zeigte sich am 6. Oktober 2017 nochmals in aller Deutlichkeit – ist NF die Krankheit der vielen Gesichter.

NF Patiententagung am 7. und 8. Oktober 2017

Nach dem überaus erfolgreichen Auftakt mit dem NF Symposium am Freitag, fand am Samstag und Sonntag die erste NF Kinder Patiententagung in Wien statt. Das starke Programm unter Einbezug einiger Betroffener und Angehöriger, mit einer Vielzahl relevanter Fachvorträge und nicht zuletzt die Aspekte des ganzheitlichen Behandlungsansatzes und des gesellschaftlichen Faktors lockten eine Vielzahl an erwachsenen NF Betroffenen, Angehörigen und Familien aus ganz Österreich nach Wien in das Kardinal-König Haus. So trudelten am Samstag in der Früh ab 8 Uhr die ersten Gäste ein, wobei der Großteil eine lange Anfahrt aus allen Bundesländern in Kauf nahm, um an der Tagung teilnehmen zu können. Auch unsere zwei fleißigen Schriftdolmetscherinnen Elisabeth Wykydal und Karina Gollinger von transcript bauten schon in aller Frühe ihr Equipment auf, um die zwei Tage durchgängig zu dolmetschen und so einem jeden Gast die barrierefreie Teilnahme und Verfolgung aller Vorträge zu ermöglichen. Unser Vortragssaal füllte sich zügig, schon bekannte Gesichter wurden begrüßt und neue Gesichter kennengelernt. Pünktlich dann um 9 Uhr wurde die Tagung offiziell von den beiden Veranstaltern NF Kinder Obmann Claas Röhl und dem Leiter der NF Kinderklinik Ass. Prof. Dr. Amedeo Azizi eröffnet. Der Samstag stand ganz im Blickpunkt der Lebensqualität von Menschen mit NF und fokussierte daher die Themen des ganzheitlichen Behandlungsansatzes und den Aspekt der Resilienz. So wurde auch direkt der Vormittag für eine ausführliche Auseinandersetzung mit dem Thema der Arzneimittelforschung genutzt. Neben einer Einführung in den Ablauf der Arzneimittelforschung von Claas Röhl wurde in einer anregenden Podiumsdiskussion über den Stellenwert der Alternativmedizin und deren Einsatz debattiert. Dr. Martin Bauer (Psychiater, klinischer Pharmakologe), Jörg Wipplinger (Gesundheitsjournalist) und Irmgard Lechner (Angehörige) diskutierten nicht nur die kontrastive Gegenüberstellung beider Ansätze, sondern vor allem den Stellenwert der Akzeptanz und Kombination beide Ansichten. Patrice Fuchs führte engagiert durch die Diskussion und ließ jeden Teilnehmenden ausführlich zu Wort kommen und auch alle Fragen aus dem Publikum wurden eingehend beantwortet. Nach der ersten Kaffeepause ging es dann sogleich mit der nächsten Podiumsdiskussion zum Thema des ganzheitlichen Behandlungsansatzes weiter. Dabei wurde sehr schnell deutlich, dass sich die Diskussionsteilnehmer*innen Jennifer Miara (Ergotherapeutin), Dr. Ulrike Leiss (Psychologin) und Karoline Wekerle (Sonderpädagogin, Psychologin) um die Relevanz der interdisziplinären Zusammenarbeit der verschiedenen Fachbereiche mehr als bewusst sind und diese auch vorantreiben wollen. Dr. Ulrike Leiss wurde nach der Podiumsdiskussion zur dritten Preisträgerin des Irene Slavc-Preises für ihren Einsatz für Menschen mit Neurofibromatose geehrt. Abgeschlossen wurde die erste Einheit mit einem affirmativen Motivationsvortrag zum Thema Resilienz von Bernhard Hengl (Krebs Patient) und Mikael Wolf (Hinterbliebener), der nicht nur zwei verschiedene Sichtweisen aufzeigte, sondern auf etwas Grundlegendes verwies: die Kraft der positiven und zuversichtlichen Lebensphilosophie, die eines zu Tage fördert: Resilienz und somit die Fähigkeit trotz widriger Umstände zu wachsen und sein Leben nach eigenen Vorstellungen zu leben ist ein entscheidender Aspekt für die Zufriedenheit und psychische Gesundheit.  

Wie auch beim Symposium am Vortag ging es nach dem Vormittag in eine einstündige Mittagspause und somit zu der Gelegenheit, andere Teilnehmer*innen kennenzulernen und bei einem leckeren Essen zu plaudern. Eine Stärkung war auch nötig, denn der Rest des Tages hielt noch allerlei Programm bereit. Dabei blieb das Thema der Resilienz weiterhin thematischer Schwerpunkt und wurde nach der Mittagspause mit einem Workshop zum Thema Ziele setzen und aktiv werden abermals von Bernhard Hengl und Mikael Wolf überaus inspirierend abgehandelt.

Eine ganz andere Darstellung von Resilienz folgte mit dem 5-minütigen Gebärdenslam von Christoph Kopal, was für viele Teilnehmenden eine ganz neue Erfahrung war.

Mit der begrenzten Möglichkeit einer lautsprachlichen Übersetzung, wurde die Resilienz im Kontext der NF angesiedelt und mit viel Humor visuell dargestellt. Das Publikum reagierte mit viel Lachen und erhobenen, winkenden Händen – der Applaus in der Gebärdensprache. Es folgte eine weitere Podiumsdiskussion Leben mit einer Beeinträchtigung mit Betroffenen und Angehörigen. Josef Moussa (Vater eines sehbehinderten Kindes), Christina Stigler (NF1) und Clara Kutsch (NF2) berichteten über ihr individuelles Leben mit einer Erkrankung und vor allem über die Erfahrungen, die sie nachdrücklich beeinflussten. Nach und nach wurden unterschiedliche Erfahrungen dargestellt und vor allem aber auch die Momente und Umstände, die Resilienz förderten und das Leben der Betroffenen und den Angehörigen zu dem machten was sie jetzt sind: absolut lebenswert.

Nach einer weiteren Kaffee- und Verschnaufpause folgten die letzten Veranstaltungen des ersten Tages. Ein Vortrag über Pferdetherapieangebote für Familien und Jugendliche mit NF, ein Angebot das seit 3 Jahren durch eine Kooperation von NF Kinder und e.motion* einmal jährlich stattfindet. Dorothea Gansterer berichtete über Erfahrungen und die vielen Aspekte und Ressourcen, die mit einer solchen Therapie genutzt und gefördert werden können. Parallel dazu wurde der Workshop Gebärdensprache als Resilienzfaktor für NF2 von Gebärdensprachpädagogin und Sprachlehrerin Xenia Dürr und Clara Kutsch gehalten. Dabei wurde zum einen allgemein über die ÖGS aufgeklärt und zum anderen mit einer Verlinkung zu der Hörsituation von NF2 Betroffenen das Lernen einer Gebärdensprache als Resilienz erfasst. 

Nach Abschluss der inhaltlichen Veranstaltungen folgte bei blauem Himmel und Sonnenschein das Rahmenprogramm. Alle Teilnehmenden trafen sich im nahegelegenen Eingang des Schönbrunner Tiergartens und genossen eine einstündige private Führung. In drei Gruppen aufgeteilt und in Begleitung einer ÖGS-Dolmetscherin wurde auch hier auf die barrierefreie Teilnahme besondere Rücksicht genommen.

Es wurden viele Tiere beschaut und in gemütlicher Stimmung eine Runde durch den Tiergarten gelaufen.

Um 17 Uhr traf sich die Gruppe dann wieder vollzählig und genoss eine Zug-Rundfahrt bis hinauf zur Gloriette, wo wir nicht nur die wunderschöne Aussicht auf Wien bewundern durften, sondern uns zu einem Gruppenfoto zusammenfanden – das erste unserer österreichischen NF-Community.

Den Abschluss dieses intensiven Tages bildete ein gemeinsames Abendessen im nahgelegenen Tiroler Hof. Die schöne Holzverkleidung des Essensraumes, die gemütliche Tischdekoration und nicht zuletzt die gute Stimmung der Gäste trugen zu einer sehr intimen Stimmung bei. So wurden während der sehr emotionalen und berührenden Rede von Luise Griessler, Tochter der Namensgeberin des gleichnamigen Barbara-Griessler-Zittner-Preises, auch viele Blicke voller Verständnis und Anteilnahme ausgetauscht, die die unmittelbare Nähe aller Teilnehmenden geradezu greifbar machten. So wurde auch für Luise langanhaltend applaudiert und ihrem Mut und ihrer Offenheit gedankt, genauso wie ihrer Mutter, die Gründerin der ersten Neurofibromatose Selbsthilfegruppe NF Austria. Der Barbara-Griessler-Zittner-Preis wurde anschließend an Irmgard Lechner und Daphne Coveos überreicht, die sich als Eltern betroffener Kinder unermüdlich für den Verein NF Kinder engagieren und so einen wichtigen Beitrag zum Gelingen unserer Tätigkeiten leisten.

 

Weitere Preisträgerin ist Yanqin Dub, Inhaberin von kangmei massage und erste Junior Partnerin der NF Kinderklinik. Zu guter Letzt wurde auch Claas Röhl gedankt und ein Blumenstrauß für seine Tätigkeit als Obmann und Gründer des Vereins und vor allem für seine unermüdliche Tatkraft und Inspiration überreicht. Der Abend ging bei viel Geplauder, fröhlichem Kinder-Gespiele und einem abermaligen köstlichen Abendessen zu Ende. Als sich der Abend gegen 21 Uhr dem Ende neigte, verabschiedete man sich herzlich voneinander und freute sich schon auf den nächsten Tag, wenn man sich wiedersehen würde.

 

Dabei dauerte es gar nicht lange, denn das Programm begann am Sonntag schon wieder pünktlich um 9 Uhr in der Früh. Abermals begann der Tag mit einer Begrüßung der Veranstalter Claas Röhl und Ass. Prof. Dr. Amedeo Azizi, die in den ersten Themenblock der „Grundlagen Genetik“ mündete. Dr. Wimmer und Dr. Dunzendorfer-Matt führten das Publikum anschließend in ihre Labore und erzählten hautnah von der NF Genetik-Forschung bzw. der biochemischen Forschung. Daraufhin wurde auch das Thema des Kinderwunsches angeführt und von Prof. Laccone mit einer Darstellung der Polkörper- und Präimplantationsdiagnostik (PID) erläutert. Es wurde während der anschließenden Fragerunde sehr schnell deutlich, wie hochaktuell und explosiv dieses Thema innerhalb der NF Community diskutiert wird: denn die Tatsache, dass die PID in Österreich nur für NF1, nicht aber für NF2 gesetzlich zugelassen ist, jede Antragsstellung individuell von einer externen Kommission freigegeben werden muss und vor allem aber die Tatsache, dass die beträchtlichen Kosten einer solchen Behandlung (15.000 – 20.000 Euro) von den Betroffenen selbst entrichtet werden müssen, stießen auf Empörung. So wurde dann auch in der Kaffeepause weiter heiß diskutiert und Prof. Laccone von vielen Betroffenen direkt angesprochen. Noch vor der Mittagspause ging es dann um das oftmals vernachlässigte Thema der Sozialberatung, welches dann auch mit allerhand Fragen von Seiten des Publikums starken Anklang fand. Anschließend stellte Claas Röhl noch einmal die Vereinsarbeit von NF Kinder unter besonderer Berücksichtigung der internationalen und zukunftsweisenden Zusammenarbeit vor. Der darauffolgende Themenblock NF1 ging auf vier kennzeichnende medizinische Symptome der Erkrankung ein: Ass. Prof. Dr. Azizi begann den Block mit einem Aufklärungsvortrag über „Plexiforme Neurofibrome und MPNST“, wobei er besonders auf das Auftreten und die Behandlungsmöglichkeiten einging. Nach einer wohl verdienten Mittagspause ging es sogleich mit einem viel diskutierten Vortrag zum Thema „Kutane und subkutane Neurofibrome“ weiter. Univ. Prof. Dr. Radtke MBA, Leiterin der Klinischen Abteilung für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie in Wien, erklärte in verständlicher Weise die zwei etablierten Ansätze der Lasertherapie und beantwortete anschließend auch geduldig die vielen Fragen, die sich neben den anfallenden Kosten besonders auf die explizite Vorgehensweise des Eingriffs sowie die Behandlung in den verschiedenen Bundesländern bezogen. Derzeit gibt es die vorgestellten Lasertherapieangebote in Österreich nur in Wien. Das Auftreten orthopädischer Probleme wurde von Dr. Riedl vom Orthopädischen Spital Speising anschaulich und ausführlich erläutert. Für jedes Symptom wurde ein oder sogar mehrere Behandlungsmöglichkeiten angeführt, wie für die Entwicklung einer Skoliose. Der letzte Beitrag des Themenblocks wurde von Ass. Prof. Dr. Azizi vorgetragen, der sich den Tumoren der Sehnerven und Sehbahnen widmete und neben der Diagnostik auch den Stand der Forschung beschrieb. Dr. Azizi betonte dabei mehrfach die Relevanz einer altersadäquaten Untersuchung und verwies auf die Tatsache, dass sich die diagnostischen Befunde nicht immer mit der individuellen Symptomentwicklung decken und somit ein Befund alleine keine ausreichende Indikation für eine Behandlung darstellen kann – eine sehr wichtige Tatsache, die bei der Behandlung von NF als grundsätzlicher Ansatz anerkannt werden muss.

Der anschließende Themenblock NF2 befasste sich ebenfalls mit für die Erkrankung äußert relevanten Inhalten: Universitätsprofessor Univ. Prof. Dr. Knosp referierte über die „Rolle der Neurochirurgie“ und zeigte unterschiedliche Ansätze der Operation sowie der Möglichkeit der so genannten Gamma-Knife Bestrahlung auf. Auch verwies der Professor auf die Möglichkeit der Einsetzung hörtechnischer Implantate wie das Cochlea Implantat (CI), das bei dem Vorhandensein intakter Hörnerven eine Option der Behandlung darstellt. Der zweite NF2-bezogene Vortrag thematisierte den Einsatz und die „Rolle der plastischen Chirurgie“. Wiederum von Universitätsprofessorin Dr. Radtke gehalten, wurden rekonstruktive Maßnahmen zur Behandlung und der Wiederherstellung der Mimik nach einer Gesichtslähmung vorgestellt. Besonders beeindruckend wurden die operativen Möglichkeiten einer solchen Behandlung dargestellt, die teilweise auch noch Jahre nach Auftreten einer Lähmung erfolgreich durchgeführt werden können. 

Der letzte Themenblock der Patiententagung befasste sich mit den „Psychologischen Aspekten der NF1“, welcher den lebendigen Vortrag „Neuropsychologische Probleme“ von Mag. Dr. Pletschko Bakk. beinhaltete und wo zudem das seit 2016 laufende Forschungsprojekt „Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“ von Herrn Haselgruber BSc, der aktuell mit seiner Diplomarbeit an der Forschung maßgeblich beteiligt ist, vorgestellt wurde. Dr. Pletschko schaffte es, dem Publikum eindringlich zu erläutern in welchen Alltagssituationen sich neuropsychologische Probleme manifestieren können und beteiligte sich ebenso stark an der anschließenden Diskussionsrunde, wo es besonders um die Anerkennung und Ausformung von Nachteilsausgleichen im sekundären Bildungssektor ging. Das große Engagement und seine Leitung dieses einzigartigen Forschungsprojektes wurden ebenfalls mit dem Irene Slavc-Preis gewürdigt, was einen langen und anerkennenden Applaus nach sich zog. 

Und so neigte sich nach drei intensiven, emotionalen, inhaltsreichen und berührenden Tagen die erste NF Kinder Patiententagung dem Ende zu. In ihren Schlussworten dankten Claas Röhl und Dr. Amedeo Azizi allen beteiligten Unterstützer*innen und Helfer*innen und vor allem auch allen Teilnehmenden für ihr Kommen. So trugen doch alle Anwesenden dazu bei, dass der 7. und 8. Oktober 2017 zu einem unvergesslichen Wochenende wurden, das NF Kinder in dieser Form alle zwei Jahre auf die Beine stellen möchte. So ist die Nachfrage sowohl von Seiten der medizinischen Expertise als auch von Seiten der Betroffenen und Angehörigen sehr groß. Denn NF ist alles, nur nicht gewöhnlich.

 

 

An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich bei unseren drei Sponsoren, der Österreichsischen Kinderkrebshilfe , MedEI und Novartis für ihre Unterstützung. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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