Ninifee in Neuhofen an der Ybbs

Dass das Interesse an Neurofibromatose flächendenkend in ganz Österreich sehr groß ist, wurde am 19.10.2017 in Niederösterreich wieder einmal sehr deutlich. Dort organisierte die Familie Roth gemeinsam mit der Familie Dobner einen NF Infoabend. Auch Claas Röhl, Obmann von NF Kinder war eingeladen und sprach in Neuhofen an der Ybbs vor einem gut gelaunten Publikum.

 

Neben der Erklärung der verschiedenen Krankheitsbilder der Neurofibromatose und der Vereinsarbeit, stellte Claas Röhl auch das seit 2015 erfolgreich laufende Projekt „Fit für Schule und Beruf trotz NF“ vor. 

Die rund 70 Gäste verfolgten nicht  nur aufmerksam den Vortrag, sondern stellten auch eine Vielzahl an Fragen. Vor allem den genauen Krankheitsverlauf der NF, die zugrunde liegenden Ursachen für einen Ausbruch und die Therapiemöglichkeiten waren Themen, die die Aufmerksamkeit der Zuhörer*innen weckten. Claas Röhl beantwortete alle Fragen ausführlich und freute sich über das neugierige Publikum. Im Anschluss erzählten dann auch die beiden betroffenen Familien Dobner und Roth von ihren Erfahrungen und ihrem Leben mit der Neurofibromatose, was noch einmal eine eindringliche Sichtweise auf die Erkrankung aufzuzeigen vermochte. Der Infoabend in Neuofen an der Ybbs ging in gemütlicher Atmosphäre zu Ende: einige Ninifees fanden ein neues zu Hause und Claas Röhl bekam einen neuen und überragend gut schmeckenden neuen Marienkäfer überreicht - eine Ninifee-Torte!

Die Freude war auf beiden Seiten sehr groß und auch viele Lächeln huschten durch die Zuschauerreihen!!  Wir möchten uns an dieser Stelle ganz herzlich bei Familie Roth und Familie Dobner für die Organisation und Unterstützung bedanken: am 19.10.2017 wurden durch den NF Infoabend in Neuhofen 1.363,80 Euro an Spenden für NF Kinder eingenommen! 

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