Petition

Petition für Expertisezenten

In Österreich leben über 400.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Es gibt über 6.000 verschiedene seltene Erkrankung. Neurofibromatose ist eine der häufigsten. So verschieden die einzelnen seltenen Erkrankungen auch sein mögen, vieles haben sie gemeinsam. Meist fehlt es an kompetenten Anlaufstellen, Spezialisten, wirksamen Therapien und nachhaltiger Forschungsarbeit.

Europa hat deswegen seine Mitgliedsstaaten aufgefordert einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu erstellen. Österreich hat seinen Aktionsplan im Januar 2015 veröffentlicht. Darin st, wie in den anderen europäischen Ländern auch, der Aufbau von Expertisezentren vorgesehen, die für spezielle Gruppen von seltenen Erkrankungen gebildet werden sollen. Auf europäischer Ebene sollen diese Expertisezentren ein europäisches Referenznetzwerk (ERN) bilden.

Das sind sehr gute und wichtige Ansätze. Leider hat die Politik in Österreich klar gesagt, dass für den Aufbau der dringend notwendigen Expertisezentren kein Geld in die Hand genommen wird. Österreich hinkt daher im europäischen Vergleich stark hinterher. 

Wenn nicht jetzt rasch ein Budget für den Aufbau von Expertisezentren in Österreich freigegeben wird, droht Österreich nicht ausreichend in den europäischen Referenznetzwerken vertreten zu sein und vor allem auch in Österreich nichts an der Versorgungssituation zu verbessern.

Daher fordern wir in unserer Petition das Gesundheitsministerium und alle weiteren beteiligten Ministerien dazu auf, die notwendigen Mitteln für den Aufbau von Expertisezentren für seltene Erkrankungen in Österreich bereitzustellen.

Es handelt sich um eine wichtige und richtige Investition zu Erhaltung der Gesundheit von über 400.000 ÖsterreicherInnen.

Sie können an der Petition teilnehmen indem Sie online unter diesem link abstimmen:

--> hier

oder indem Sie die Petitionsliste herunterladen, ausdrucken und in ihrem Umkreis Unterschriften sammeln und uns per Post zuschicken.

--> hier

Bitte beachten Sie, dass Geburtsdatum und zumindest die Emailadresse Pflichtfelder sind. Ansonsten ist die Unterschrift nicht gültig.

Sollten Sie Fragen haben kontaktieren Sie uns bitte unter Kontakt@nfkinder.at

Vielen Dank für Ihre Hilfe

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

> mehr lesen

Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

> mehr lesen

Unsere Vision

So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

> mehr lesen

Für Betroffene

Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Unterstützung

>mehr lesen

Für Forscher

Hier finden Forscher weiterführende Informationen zu unseren Forschungsprogrammen.

> mehr lesen

YoutubefacebookLinkedInXing