Neurofibromatose aus dem Schattendasein befreien

 

Größte NF Konferenz aller Zeiten in Washington

Mehr als 300 Ärzte, Forscher, Patienten und Patientenvertreter trafen sich von 10.-13. Juni 2017 in Washington D.C/ USA zur Neurofibromatose-Konferenz. Jedes Jahr veranstaltet die amerikanische Patientenorganisation „Childrens Tumor Foundation“ diese einzigartige Austauschmöglichkeit für alle, die sich für Neurofibromatose engagieren.

NF Kinder war nicht nur durch Obmann Claas Röhl vertreten, sondern auch mit dem ersten, von NF Kinder initiierten,  österreichischen Forschungsprojekt „Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“, das als Poster der wissenschaftlichen Community durch die Psychologin Frau Mag. Verena Rosenmayr vorgestellt wurde.

Wenn die Childrens Tumor Foundation zur jährlichen Neurofibromatose-Konferenz einlädt, dann erscheint auch alles was Rang und Namen hat. Jedes Jahr steigen die Teilnehmerzahlen, sowie die Anzahl der Herkunftsländer der Teilnehmer. Neben Nordamerika und Europa kommen vermehrt auch Experten aus Asien, Australien und Südamerika zur jährlichen NF-Konferenz in die USA.

Die NF Konferenz ist nicht nur eine Möglichkeit sich über die letzten Erkenntnisse in der Neurofibromatose-Forschung oder neueste Behandlungsansätze und -methoden zu informieren, sondern auch eine wichtige Chance sein Netzwerk weiter auszubauen. Aus Österreich waren bei der NF Konferenz 2017 in Washington D.C. neben NF Kinder Obmann Claas Röhl auch Ass.Prof.Dr. Amedeo Azizi und Frau Mag. Verena Rosenmayr vor Ort, um ihr Wissen zu erweitern und nach Österreich mitzunehmen.

Die Childrens Tumor Foundation Neurofibromatose Konferenz zeichnet sich vor allem durch ihre Vielseitigkeit aus. Es wird sowohl über Neurofibtomatose Typ 1, als auch über Neurofibromatose Typ 2 und Schwannomatose berichtet. Vor allem kommen auch Spezialisten aus unterschiedlichsten Bereichen zu Wort. Klinische Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen, die aus ihren praktischen Erfahrungen mit NF-Patienten berichten, aber auch Genetiker und Grundlagenforscher aus Bereichen wie z. B. Molekular-Biologie tragen vor. Nirgendwo sonst kann man sich in so kurzer Zeit einen so umfassenden Überblick über Neurofibromatose verschaffen wie hier.

Für NF Kinder Obmann Claas Röhl war es 2017 die dritte NF Konferenz in Amerika. 

„Mittlerweile konnten auch wir uns als österreichische Patientenorganisation einen Namen machen und uns ein Netzwerk aufbauen. Wir konnten viele interessante Gespräche führen und auch Projektkooperationen anbahnen“, erzählt Claas Röhl von der Bedeutung dieses wissenschaftlichen Meetings.

Unter anderem war ihm auch der Austausch mit anderen Patientenvertretern wichtig. Aus Europa waren auch Vertreter aus der Schweiz, Italien und Deutschland angereist. Claas Röhl ist als EU-Koordinator seit letztem Herbst für den Aufbau eines europäischen Dachverbandes zuständig, der zum Ziel hat, ein koordiniertes Vorgehen von europäischen NF-Patientenorganisationen zu ermöglichen.

Das psychologische Forschungsprojekt „Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“ wurde als Kooperation des Vereins NF Kinder und der Medizinischen Universität Wien Anfang 2016 gestartet. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Mag. Dr. Thomas Pletschko, Bakk. und mit Hilfe der Psychologin Frau Mag. Neeltje Obergfell konnte eine ambitionierte und innovative, 3-jährige Längsschnittstudie gestartet werden. Im Mittelpunkt des Forschungsinteresses steht die Frage, in welchem Alter typischerweise welche neuro-kognitivien Beeinträchtigungen im Zusammenhang mit der Grunderkrankung Neurofibromatose Typ 1 entstehen und wie sich diese über den zeitlichen Verlauf, besonders mit dem Eintritt in das Schulalter, entwickeln. Ziel ist es, Behandlungsleitlinien für Psychologen zu entwickeln, aber auch Eltern und Pädagogen Ratschläge zur Förderung der betroffenen Kinder geben zu können.

Dieses Forschungsprojekt wurde als Poster bei der Neurofibromatose-Konferenz in Washington D.C präsentiert und weckte viel Interesse bei den Teilnehmern. Die mitgereiste Psychologin Frau Mag. Verena Rosenmayr konnte sich ihrerseits mit vielen Kollegen austauschen und vernetzen.

Ein Bericht zu der Konferenz von Frau Mag. Rosenmayr finden Sie hier: link

Wie jedes Jahr traf Claas Röhl auch dieses Jahr wieder Salvatore La Rosa, Siegeszeichen Vize-Präsident für Forschung und Entwicklung bei der Childrens Tumor Foundation und verantwortlich für die Synodos Projekte. Er gab uns wie immer ein exklusives Update über die jüngsten Entwicklungen und Erfolge dieser innovativen Projekte. Hier geht es zum Videointerview: link

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