Fit für Schule und Beruf trotz NF

Unsere Patientenumfrage hat gezeigt: neuropsychologische Beeinträchtigungen, wie Lernschwierigkeiten, Wahrnehmungsstörungen, ADHS zählen zu den größten Problemen für Menschen mit NF1 im Alltag. Daher haben wir das praxisorientierte Forschungsprojekt "Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose" gestartet.

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amerikanische NF Forschergruppe möchten Patienten involvieren

Die führende amerikanische NF Forschergruppe REiNS (Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis) lud NF Kinder Obmann Claas Röhl nach Bethesda/ USA ein, um zum Thema Patienteninvolvement in der Forschung vorzutragen

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Bromberg für NF Kinder

Die Siedlung am Wald in der Gemeinde Bromberg sammelt jedes Jahr zur Adventszeit für einen guten Zweck. Dank des 12 jährigen Simon dieses Jahr für NF Kinder

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NF Kinder Informationsabend Klagenfurt

Der zweite NF Kinder Informationsabend ausserhalb von Wien fand in Klagenfurt statt. Dank Frau Dr. Achatz aus Klagenfurt und Hr. Prof. Dr. Birnbacher aus Villach konnten wir für viele Kärntner Familien einen spannenden Abend gestalten.

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NF Kinder Informationsabend Linz

Zum ersten Mal veranstaltete NF Kinder einen Informationsabend ausserhalb von Wien. Mit dankenswerter Unterstützung von Dr. Georg Ebetsberger-Dachs konnten wir in der Keppler- Universitätsklinik in Linz viele interessierte Familien über NF informieren,

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Jugendwochende 2016

Das NF Kinder Jugendwochenende war ein weiteres Pilotprojekt, das wir 2016 erfolgreich starten konnten. Die teilnehmenden Jugendlichen zeigten sich begeistert.

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dritter NF Kinder Infoabend Wien

Zum dritten Mal fand der NF Kinder Informationsabend an der Kinderklinik in Wien statt. Dieses Mal Thema: Orthopädische Symptome bei NF1. Als Expertin konnte Frau Dr. Karin Riedl vom orthopädischen Spital Speising als Vortragende gewonnen werden.

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Gastautorin Clara Kutsch über ihr Leben mit NF2

Clara Maria Kutsch schreibt als Gastbloggerin auf unserer Website über ihr Leben mit NF2 und ermöglicht so selbst Personen ohne Krankheitsbezug die Möglichkeit in die Welt eines NF2 Patienten einzutauchen.

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Spende Oberbank

Die Oberbank in Linz ermöglicht im Rahmen der Veranstaltung "Zurück an die Spitze" eine großzügige Spende an NF Kinder.

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NF Jugendwochenende 2016

Das erste psycho-soziale Angebot für Jugendliche mit Neurofibromatose in Österreich. Lesen sie was 7 junge Menschen mit Neurofibromatose gemeinsam erlebten.

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Großspende Oberbank

Die Oberbank AG hat am 7.9.2016 ihren Veranstaltungsreigen in Linz eröffnet.  Vertreter aus Politik und Wirtschaft diskutierten, wie Österreich wieder zurück an die Spitze kommen kann. Spitze fanden wir, dass Dr. Hannes Androsch und Dr. Josef Taus zu Gunsten von NF Kinder auf ihr Honorar verzichteten.

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Juvenilia Weinberglauf 2016

Am 3.9.2016 fand der dritte Juvenilia Weinberglauf zu Gunsten des NF Kinder Forschungsprojektes "Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose" statt.

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NF Konferenz der Childrens Tumor Foundation

Von 18.-21. Juni 2016 fand die bislang größte Neurofibromatose Konferenz der Geschichte statt. Fast 300 Ärzte und Forscher teilten die neuesten Erkenntnisse der Forschung.

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NF Workshop vor Schulärzten

Ein schöner Erfolg zur Aufklärung über Neurofibromatose unter der Schlüsselgruppe der österreichischen Schulärzte konnte erreicht werden. In einem 2h Workshop bei der Jahrestagung der österreichischen Schulärzte konnten wir über Neurofibromatose informieren.

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zweiter NF-Infoabend

Am 20. Mai fand der zweite NF-Infoabend in der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien statt. Dr. Azizi hielt einen umfangreichen Fachvortrag zum Thema Gehirntumoren bei NF1 und beantwortete die Fragen der interessierten Zuhörer.

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Nachbericht Informationsabend

Am 19.2.2016 fand der erste NF-Informationsabend statt. In der Bibliothek der Kinderklinik des AKH Wien begrüßte NF Kinder Obmann Claas Röhl gemeinsam mit dem Neopsychologen Dr. Thomas Pletschko und der Nachwuchsforscherin Mag. Neeltje Obergfell über 30 Angehörige und Betroffene.

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NF Informationsabend


Auftakt zu unserer Informationsreihe für Patienten und Angehörige. Auftaktveranstaltung am 19.2.2016. Mehr über NF erfahren und Experten befragen.

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NF Kinderklinik

 

Die NF Kinderklinik ist unser wichtigstes Projekt 2016. Sie soll am AKH Wien in Kooperation mit der Kinderklinik entstehen und wird ein Quantensprung für Menschen mit NF in Österreich bedeuten

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NF Familienwochenende

Von 11.-13.9.2015 fand das erste NF-Familienwochenende statt. 5 Familien verbrachten ein gemeinsames Wochenende am Lichtblickhof in Steinbach/ Niederösterreich.

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EURORDIS ExPRESS 2015


Jedes Jahr bietet EURORDIS Patientenvertretern aus ganz Europa die Möglichkeit sich 1 Woche lang intensiv zum Thema Forschung und Entwicklung bei seltenen Krankheiten weiterzubilden. NF Kinder Obmann Claas Röhl war 2015 dabei.

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CTF Konferenz Monterey 2015

Jedes Jahr veranstaltet die amerikanische Patientenorganisation Childrens Tumor Foundation (CTF) die führende NF Konferenz. Forscher, Ärzte und Patientenvertreter versammeln sich und tauschen neueste Erkenntnisse aus. Claas Röhl, Obmann NF Kinder, war dabei.

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NF Workshop Berlin

Jedes Jahr trifft sich die deutschsprachige Neurofibromatose-Arbeitsgruppe zum NF Workshop. 2015 fand er in Berlin statt. Claas Röhl, Obmann NF Kinder, war dabei.

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NF Kinder Weihnachtsfeier

Am 5. Dezember fand die NF Kinder Weihnachtsfeier und Generalversammlung statt. Etwa 30 Familien und Betroffene kamen in das Gasthaus Steman.

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Rare Connect

Rare Connect ist eine Internetplattform, die Menschen mit seltenen Krankheiten verbindet. Dank NF Kinder gibt es nun auch eine NF1 und eine NF2 Gruppe.

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Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

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Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

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Unsere Vision

So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

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Für Betroffene

Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Unterstützung

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Für Forscher

Hier finden Forscher weiterführende Informationen zu unseren Forschungsprogrammen.

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