Wenn die Oma fürs Enkelkind kämpft

Ein inspirierendes Beispiel für familiären Zusammenhalt

Frau Eva S.und den Rest der Familie durfte ich vor kurzem kennenlernen. Das Enkelkind von Frau Eva S. ist von Neurofibromatose betroffen. Die Eltern lernte ich bei unserer Weihnachtsfeier im Dezember 2015 kennen. Es war das erstes Mal, dass sie vom Verein NF Kinder hörten. Sofort fassten sie den Entschluss die Vereinsarbeit zu unterstützen. Wenig später war die Idee geboren, die Ruhestandsbegrüßungsfeier von Oma Eva als Anlass zu nutzen, um Spenden für den Verein NF Kinder zu sammeln.

Aus vielen Gründen bin ich von dem Tatendrang der Familie S. begeistert. Ich habe die Familie als überaus interessiert erlebt, mehr über NF zu erfahren.

Es ist nicht selbstverständlich den Mut aufzubringen, sich der Krankheit Neurofibromatose so zu stellen. Es gibt genug an dieser unberechenbaren und tückischen Erkrankung, das einem Angst macht und die Verlockung ist groß, das Thema zur Seite zu schieben, solange noch keine Komplikationen aufgetreten sind. Das birgt die Gefahr unvorbereitet dazustehen, wenn dann möglicherweise doch Komplikationen auftreten.

Familie S. hat sich entschieden sich zu informieren. Sie haben erkannt, dass wir alle (egal ob schon gesundheitliche Probleme aufgetreten sind, oder noch nicht) dieselben Ziele haben: bessere medizinische Versorgung, bessere Behandlungsmöglichkeiten und intensive Forschungsbemühungen. Nur so schaffen wir die Möglichkeit einer positiven Zukunft für unsere Kinder und alle anderen Menschen mit Neurofibromatose.

Familie S. hat sich auch dazu entschieden die Initiative zu ergreifen. Damit haben sie die Opferrolle verlassen. Das ist wohl die beste Möglichkeit, mit einem Schicksalsschlag, wie dem Auftreten von Neurofibromatose in der eigenen Familie umzugehen. So fühlt man sich gleich weniger machtlos. So zieht man gemeinsam mit anderen betroffenen Familien an einem Strang, um die gemeinsamen Ziele zu verwirklichen.

Familie S. hat erkannt, dass es viele Möglichkeiten gibt, auf seine eigene individuelle Art und Weise einen Beitrag zu leisten und Spaß daran gehabt, das auch zu tun. Der Dank gilt auch den ca. 50 Gästen, die gemeinsam 1.540,- Euro für Menschen mit Neurofibromatose in Österreich gespendet haben.

Für mich ist das ein großartiges Beispiel, wie jeder rasch und unkompliziert helfen und sein Umfeld aktivieren kann. Es ist ein Beispiel für die großartige Solidarität, die viele Menschen aufbringen, wenn sie erst einmal über Neurofibromatose und die enormen Herausforderungen der betroffenen Familien in Österreich informiert werden.

Der Verein NF Kinder war vor etwas mehr als 2 Jahren nicht mehr als meine persönliche Mission, inspiriert durch die Erlebnisse mit meiner Tochter. Sie hat mir besser als je ein Mensch zuvor gezeigt, was es bedeutet sich seinen Herausforderungen zu stellen und Dinge zu vollbringen, die man nicht für möglich gehalten hat. Sie hat mir auch beigebracht, jede auch noch so bedrohliche Situation als Chance zu sehen, etwas Positives daraus zu machen und den Optimismus und Humor nicht zu verlieren. Heute kämpfen mehr und mehr andere Familien, wie Familie S., an unserer Seite. Gemeinsam gehen wir Schritt für Schritt nach vorne.

Vielen Dank an Frau Eva S. und ihre Familie für die Unterstützung. Sie sind eine großartige Inspiration.

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