Über die Rolle von Patientenvertreter*innen in der Forschung

 

Am 13.11.2017 organisierte die PHARMIG ACADEMY, als Dachverband der Interessenvertretung der pharmazeutischen Industrie den zweiten Rare Diseases Dialog „Zukunft der Orphan Drug Innovation in Europa“. Insgesamt besuchten 110 Personen die Veranstaltung. Auch NF Kinder Obmann Claas Röhl nahm an dem Dialog teil.

Der Rare Diseases Dialog wurde mit dem Ziel ins Leben gerufen, in Zusammenarbeit mit beteiligten Stakeholdern* (Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzten, Forscher*innen, Regulations-Behörden, Pharma-Vertretern) über Problemstellungen im Bereich der seltenen Erkrankungen  zu sprechen. Dazu gehören Themen wie der Zugang zu Arzneimitteln für seltene Erkrankungen und die Schaffung von Anreizsystemen für Pharamafirmen, die ihrerseits im Bereich der seltenen Erkrankungen forschen. Das Thema des zweiten Rare Diseases Dialog war „Zukunft der Orhan Drug Innovation in Europa. Es wurde also analysiert, wie die bisherigen Anreizsysteme für die Entwicklung von Arzneimitteln in Europa gegriffen haben und welche Verbesserungen in Zukunft noch vorgenommen werden müssen (etc.).

Die Rolle der Patientenvertretung 

Durch die Teilnahme von Claas Röhl konnte der Verein NF Kinder und die Vereinsaktivität einem breiten und hochkarätigem Publikum präsentiert und die fachliche Expertise des Vereins anhand konkreter und praktischer Beispiele aufgezeigt werden. Dazu gehört vor allem die Vernetzungsaktivität Claas Röhls als Vorstandsmitglied im europäischen Referenznetzwerk GENTRUIS (www.genturis.eu), als Arbeitsgruppenmitglied der amerikanischen Forschungsgruppe REiNS und schließlich durch seine Rolle als registrierter Patientenvertreter bei der EMA. Die Aufgabe als NF Kinder Obmann war es demnach aufzuzeigen, welchen wichtigen Beitrag Patientenvertreter*innen dazu leisten können, dass sich die Forschung von Arzneimitteln für seltene Erkrankungen einerseits an den tatsächlichen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten orientiert und sich andererseits durch die Mitarbeit von Patientenvertreter*innen sehr viel effizienter gestalten lässt (wie bspw. durch verkürzte Rekrutierungszeiten für Studien). Derzeit gibt es in ganz Europa zwischen 100 und 300 Patientenvertreter*innen, was der Zahl der seltenen Erkrankungen im krassen Widerspruch steht. Die Vorstellung, in Österreich für jede seltene Erkrankung eine qualifizierte Patientenvertretung zu haben, kommentiert Claas Röhl als „sehr schön“. „Doch braucht es hierfür natürlich einen persönlichen Bezug zur Erkrankung und den Erfahrungsschatz um konstruktive Inputs für die jeweilige Patientenpopulation geben zu können“, konstatiert er weiter.

Zu den Teilnehmer*innen des 2. Rare Diseases Dialogs im November 2017 gehörten neben weiteren Patientenvertreter*innen auch eine Kollegin von Claas Röhl aus dem Dachverband der seltenen Erkrankungen (Pro Rare Austria), Michaela Weigl. Hier die Liste aller Diskussionspartner*innen:

 

- Ao. Univ. Prof. Dr. Brigitte Blöchl-Daum, Delegierte  zum  Komitee  für Orphan Medicinal Products (COMP) der European Medicines Agency (EMA),

COMP-Repräsentant  in der Scientific Advise Working Party (SAWP) der EMA 

- Assoc. Prof. Dr. Kaan Boztug, Director, Ludwig Boltzmann Institute for Rare und Undiagnosed Diseases (LBI-RUD) und CeRUD Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases 

- Dr. Anna Bucsics, Project Advisor bei Mechanism of Coordinated Access to orphan medicinal products (MoCA)

- Dr. Alexander Meier, Rechtsanwalt und Regulatory Experte für Orphan Drugs

- Ing. Class Röhl, Bakk., Obmann der europäischen Patientenakademie (EUPATI) Austria, und der Patientenorganisation Neurofibromatose (NF) Kinder 

- Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS), Vorstandsmitglied PRO RARE Austria

- Moderation: Mag. Christina Lechner

 

*Als Stakeholder bezeichnet man „Anspruchsgruppen“, also alle Personen, Gruppen bzw. Institutionen, die von den Aktivitäten eines Unternehmens indirekt oder direkt betroffen sind. Stakeholder haben in irgendeiner Form an den Aktivitäten interessiert und versuchen weiter auf das jeweilige Unternehmen Einfluss auszuüben) 

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