Die Bedeutung von Patienten-Involvement

 

EUPATI Austria (www.eupati.eu) und die Organisation OKIDS (www.okidsnet-public.sharepoint.com) luden am 15.11.2017 zum ersten OKIDS-EUPATI Kongress zum Thema „Strategische Allianzen für Kinderarzneimittel“ ein.

Auch NF Kinder Obmann Claas Röhl beteiligte sich am Kongress und hielt am Vormittag den Vortrag „Die Rolle des mündigen Patientenvertreters in der Arzneimittelentwicklung“ und war am Nachmittag, für die EUPATI Workshops (als Parallelveranstaltung) mitverantwortlich.

Diese richtete sich an betroffene Eltern, Patientinnen und Patienten und Patientenvertreter*innen und thematisierte das Patienten-Involvement in Ethikkommissionen. Dazu gehörten folgende Punkte: die Arbeitsweise von Ethikkommissionen und die Herausforderungen im Zusammenhang mit Patienteninformationen, weshalb gut verständliche Patienteninformationen aus Sicht der Forscher relevant Sund und welche Informationen sich diesbezüglich in der EUPATI-Toolbox finden. Abgeschlossen wurde der Parallelworkshop mit einer Praktischen Übungen zur Verbesserung der Lesbarkeit von Patienteninformationen. 

 

Die Bedeutung von Patienten-Involvement

Claas Röhl beschreibt „PatientenInvolvment“ als die Wahrnehmung von Patientenvertreter*innen als gleichwertige Partner*innen und den Einbezug als solche Partner*innen in Entscheidungen zu unserer gesundheitlichen Betreuung, gesundheitspolitischen Fragen und zu Fragen in der Forschung und Entwicklung unserer Erkrankung. Dabei sollte der Miteinbezug von Patientinnen und Patienten in den Entscheidungsprozesse eine Selbstverständlichkeit sein und ihre Stimme von Ärztinnen und Ärzten, Forscher*innen, der pharmazeutischen Industrie und den Regulationsbehörden angehört werden. Auf Betroffenen seltener Erkrankungen trifft dies natürlich in besonderem Maße zu. Denn gerade diese Patientengruppe verfügt über einen einzigartigen Erfahrungsschatz und kann daher Antworten auf Fragen geben, zu denen es noch keine epidemiologische Daten gibt. Antworten auf Fragen wie lebensbeeinträchtigende Symptome oder die Wirkungsweise von Medikamenten. Und gerade deshalb ist es wichtig, dass eine geschulte Patientenvertretung von Anfang in den Entwicklungsprozess eingebunden sein muss, wenn es um die Setzung von Prioritäten, Stellen von Forschungsfragen, Definitionen der für die Patientinnen und Patienten relevanten Outcomes (welche messbaren Indikationen definieren eine Studie als „erfolgreich“?), Planung/ Durchführung/ Design von Studien und schließlich die Kommunikation von Ergebnissen.

 

In Hinblick auf die Arbeit von Ethikkommissionen ist es überaus wichtig, dass Patientenvertretungen, die direkt von der jeweiligen Fragestellung der Ethikkommissionen betroffen sind, involviert werden. Dies ist in Österreich derzeit leider gar nicht der Fall und wird in den kommenden Jahren daher auch ein Zeil von NF Kinder sein, sich als Patientenvertretung einzubringen und dieses Mitspracherecht von Betroffenen einzufordern.

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