dritter NF Informationsabend

Thema: Orthopädische Symptome bei Neurofibromatose Typ 1

Am 30.9.2016 fand um 16h der dritte Neurofibromatose Informationsabend für Eltern und Betroffene in der Bibliothek der Kinderklinik im AKH Wien statt. Alle 3 Monate veranstaltet der Verein NF Kinder diese Informationsabende und legt jede Mal den Fokus auf ein spezielles Schwerpunktthema, das Menschen mit Neurofibromatose betrifft.

Dieses Mal konnten wir wieder eine Expertin als Vortragende gewinnen. Frau Dr. Karin Riedl ist Leiterin der Skoliose Abteilung im orthopädischen Spital Speising in Wien. Auch Herr Dr. Azizi, Neuroonkologe in der Kinderklinik des AKH und Leiter der NF Sprechstunde, war anwesend und brachte wertvolle Inputs aus seinem Fachbereich ein. Mit Dr. Grylli war auch noch eine Ärztin der neuroonkologischen Spezialambulanz der Kinderklinik anwesend. Wir freuen uns, dass auch Ärzte diese Informationsplattform nutzen.

14 interessierte Eltern und Betroffene kamen zum Informationsabend. Frau Dr. Riedl konnte sehr verständlich die verschiedenen orthopädischen Symptome, die typischerweise mit NF1 einhergehen, beschreiben und den anwesenden Eltern wertvolle Tipps mitgeben. Gerade bei dem häufigsten orthopädischen Problem bei NF1, der Skoliose, können Eltern mit recht einfachen Tests selbst zu Hause kontrollieren, ob ihr Kind einen geraden Rücken hat. Ebenso wurde die Problematik einer Tibia Dysplasie erklärt, sowie Fehlstellungen des Fußes oder andere Veränderungen im Knochenskelett, wie beispielsweise die Trichterbrust.

Frau Dr. Riedl zeigte, wie Orthopäden derzeit die verschiedenen Symptome bestmöglich behandeln und erklärte auch ausführlich die verschiedenen operativen Eingriffe, wie beispielsweise bei der Versteifung der Wirbelsäule bei einer schweren Skoliose. Sie machte deutlich klar, welche Besonderheiten bei den orthopädischen Problemen in Zusammenhang mit NF1 bestehen und worauf besonders geachtet werden muss. Im Anschluss an den Vortrag hatten alle Anwesenden die Möglichkeit Frau Dr. Riedl Fragen zu stellen, die sie ausführlich beantwortete.

Wir haben für alle Betroffenen und Eltern in unserem Bereich „für Betroffene“ den Vortrag von Frau Dr. Riedl zum Download bereitgestellt. Sie finden dort nicht nur die Powerpointpräsentation, sondern auch einen Audiomitschnitt.

Solltet ihr noch keinen Zugang zum Bereich „für Betroffene“ auf der NF Kinder Website haben, dann schreibt uns bitte ein Email an: kontakt@nfkinder.at und wir schicken euch eure Zugangsdaten.

Darüber hinaus hat Frau Irmgard Lechner-Wurm einen Erfahrungsbericht für uns erstellt. Ihr Sohn hat NF1 und Tibia Dysplasie. Solche Erfahrungsberichte von betroffenen Eltern ergänzen das Gesamtbild und sind ganz wichtige Informationen für andere Eltern.

Wenn ihr eure Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen wollt, kontaktiert uns bitte. Schreibt uns eine Email an: kontakt@nfkinder.at


Alle Anlaufstellen finden sich am Ende des Vortrags von Frau Dr. Riedl und auch im Bericht von Frau Irmgard Lechner-Wurm.

Ein ganz großes Dankeschön an Frau Dr. Karin Riedl und Hr. Dr. Azizi, die sich in ihrer Freizeit für uns viel Zeit nehmen und uns dabei unterstützen optimal über Neurofibromatose aufklären

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