EURORDIS ExPRESS 2015

Fortbildung für Patientenvertreter

Im fand Mai 2014 fand erstmalig der ECRD Kongress von EURORDIS (europäische Dachorganisation für seltene Krankheiten). Ich war sofort von der Arbeit  der EURORDIS begeistert.

Es gibt eine EURORDIS Summerschool (= intensiver Wochenkurs für Patientenvertreter und Forscher zum Thema Forschung und Entwicklung bei seltenen Krankheiten).

Ich bewarb mich für die Summerschool 2015 und ich erhielt ein Stipendium. Vom 1.-5. Juni 2015 ging es hierfür nach Barcelona. Dort konnte ich gemeinsam mit 30 anderen Patientenvertretern und 12 Forschern einen tiefen Einblick in die Welt der Forschung und Entwicklung bei seltenen Krankheiten gewinnen.



Sowohl die Patientenvertreter als auch die Forscher profitierten von dem gegenseitigen Erfahrungsaustausch und dem Einblick in die jeweilige Welt. Für mich war die Summerschool inspirierend  und extrem lehrreich. 

Glücklicherweise traf ich dort auf den spanischen Arzt Dr. Blanco, den ich im Vorjahr auf der NF Europe Konferenz kennen- und schätzen lernte. Er betreibt in Barcelona eine NF Ambulanz und bezieht seine Patienten vorbildhaft in alle Entscheidungen mit ein. Hier könnt Ihr ein Videointerview sehen, dass ich bei der NF Europe Konferenz 2014 mit ihm geführt habe.




Ebenso traf ich die niederländische Genetikerin Dr. Annemieke Aartsma-Rus, die sich in ihrer Forschung vor allem mit der Technik des Exon-Skippings beschäftigt. Sie ist ebenfalls in der Neurofibromatose-Community aktiv. So konnte ich auch mein NF Netzwerk pflegen und erweitern.

Das erworbene Wissen von der EURORDIS Summerschool kann ich zur Vertiefung des Forschungs- und Entwicklungsprozess für NF Kinder nutzen. So kann ich in Zukunft noch besser daran mitwirken Österreich zu einem Forschungsstandort für Neurofibromatose-Forschung aufzubauen.

Besonders wichtig ist für mich, die Interessen der Patienten vor Ärzten, Forschern und der Pharmaindustrie zu vertreten. Eine starke und kompetente Patientenorganisation NF Kinder kann so dazu beitragen, dass Forschung effizient, effektiv und mit großer Patientenbeteiligung abläuft. Das Ergebnis muss immer sein, dass der Patient bestmöglich profitiert.

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