NF Informationsabend Linz

Neurofibromatose Informationsabend Linz

Am 21.10.2016 fand um 17h der erste Neurofibromatose Informationsabend für Eltern und Betroffene in der Keppler Klinik in Linz statt. 

Mit der Unterstützung von Hr. Dr. Ebetsberger-Dachs, konnten wir einen spannenden Informationsabend organisieren. 

Nachdem Herr Dr. Ebetsberger-Dachs einen medizinischen Überblicksvortrag gehalten hat, stellte NF Kinder Obmann Claas Röhl den Verein NF Kinder vor. Die Anwesenden bekamen so einen umfassenden Überblick über die Ansprechpartner in ihrem Bundesland, sowie die nationalen und internationalen Aktivitäten von NF Kinder.

Die anwesenden Familien und Betroffenen, insgesamt knapp 30 Personen, stellten viele wichtige Fragen und so entstanden auch spannende Diskussionen. Im Anschluss nahmen viele noch die Gelegenheit war gemeinsam in einem nahegelegenen Lokal den Abend ausklingen zu lassen und sich auszutauschen.

Für mich persönlich war es schön endlich auch einigen Personen, mit denen ich schon lange per Email Kontakt hatte, gegenüberzustehen und die Hand zu schütteln. Einige alte Bekannte konnte ich auch treffen, genauso wie neue Kontakte zu Betroffenen aus Kärnten knüpfen.

Für mich ist es besonders wichtig die Bedürfnisse der Menschen in den jeweiligen Bundesländern kennen zu lernen und auch das hiesige Netzwerk auszubauen. Ein starker Zusammenhalt der betroffenen Familien in ganz Österreich und ein reger Informationsaustausch sind essentiell wichtig, um in den Regionen die optimalen Maßnahmen umzusetzen. Der nächste Schritt ist der Aufbau von Regionalgruppen, die mit uns gemeinsam die nächsten Schritte planen und umsetzen.

Jede interessierte Familie aus Oberösterreich, die sich gerne einbringen möchte, ist herzlich eingeladen Kontakt mit uns aufzunehmen. kontakt@nfkinder.at

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