zu Gast in Italien

NF Meeting in Terni/ Italien

Frau Dr. Elisabetta Manfroi ist NF Expertin in Terni/ Italien und engagiert sich in der italienischen Patientenorganisation ANF (Associazioni Euro Fibromatosi). Wir haben uns bereits 2014 bei der europäischen Neurofibromatose Konferenz in Barcelona/ Spanien kennengelernt und auch bei der diesjährigen europäischen NF Konferenz in Padua/ Italien wiedergetroffen. Dort war es auch, wo sich NF Patientenorganisationen aus 12 europäischen Ländern dafür aussprachen eine europäische Dachorganisation zu gründen, um in Zukunft mit vereinten Kräften noch stärker gegen NF kämpfen zu können.

Mir wurde die Verantwortung und das Vertrauen für den Aufbau dieser Dachorganisation zugesprochen und in den letzten Monaten habe ich ein Konzept für die zukünftige Zusammenarbeit entwickelt. Frau Dr. Manfroi hat mich daher zum italienischen NF Meeting nach Terni eingeladen um einerseits unsere Arbeit in Österreich mit unserem Verein NF Kinder vorzustellen, aber auch das Konzept für den europäischen Dachverband vorzustellen.

Am 3.12.2016 starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen. NF Patienten aus ganz Italien waren dabei. Obwohl manche von ihnen schon mit vielen Komplikationen zu kämpfen hatten und teilweise von der Erkrankung sichtlich gezeichnet sind, war es wunderschön zu sehen, wie lebensfroh und fröhlich die NF Patienten aus Italien waren. Eine wahre Inspiration für Eltern eines betroffenen Kindes wie mich, dass man auch im Alter ein zufriedenes und glückliches Leben mit NF führen kann. Es war ein sehr schöner und unterhaltsamer Abend mit liebenswürdigen Menschen aus ganz Italien.

Am 4.12.2016 durfte ich vor den Patienten einigen Ärzten und den Präsidenten der italienischen Patientenorganisationen vortragen und freute mich sehr über das große Interesse. Besonders freute ich mich über den historischen Moment, als die Präsidenten der verschiedenen italienischen Patientenorganisationen an einem Tisch saßen, um die gemeinsame Arbeit auf europäischer Ebene über alles Trennende zu stellen. Es ist unglaublich schön ein Teil von einem Projekt zu sein, dass die Leute verbindet und das Potential hat, das Leben von so vielen Menschen mit NF in Europa zum Positiven zu verändern.

Etwa 200.000 Menschen in Europa sind von Neurofibromatose betroffen. Der Gedanke, was diese riesige Gruppe von Menschen bewirken kann, wenn sie als community vereint an einem Strang zieht, ist sehr erhebend. Alles ist möglich, aber es wird viel Arbeit notwendig sein, um ein Dach zu schaffen, unter dem sich alle wohl und gut aufgehoben fühlen.

Ich freue mich auf jeden Fall auf diese Aufgabe und hoffe, dass wir schon bald von den nächsten Schritten berichten können.

Danke an unsere engagierten italienischen Partnerorganisationen ANF, Linfa und Ananas, sowie allen Teilnehmern des Meetings.

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