Das war der erste NF Informationsabend

Das war der erste NF Informationsabend

Am 19.2.2016 war es so weit. Ein Projekt an dem ich sehr lange gearbeitet habe wurde erfolgreich gestartet. Es war der Auftakt zu einer Informationsreihe, die sich an Menschen mit NF und Angehörige richtet. Das Ziel ist es ein umfangreiches Wissen über NF und den Stand der Forschung zu vermitteln.

Warum mir dieses Projekt so sehr am Herzen liegt? Neurofibromatose ist eine sehr komplexe Krankheit, die nur sehr schwer zu verstehen ist. Durch die Vielfalt der möglichen Symptome, gerade bei Neurofibromatose Typ 1, ist man leicht überfordert.
Während der Arztgespräche bleibt nicht immer Zeit, um alle Fragen zu beantworten. Oft ergeben sich aufgrund von neuen Diagnosen auch wieder viele neue Fragen.

Eine australische Studie hat ausserdem gezeigt, dass Familien die sehr gut über NF informiert sind und offen mit der Thematik umgehen, angeben eine höhere Lebensqualität zu haben.

Deswegen halten wir Informationsabende zu ausgewählten Schwerpunktthemen ab. Dazu laden wir Experten des jeweiligen Fachgebietes ein, die einen Einführungsvortrag halten, einen Überblick über den Forschungsstand geben und für Fragen im Anschluss zur Verfügung stehen.

Zum Auftakt behandelten wir das Schwerpunktthema „neuropsychologische Beeinträchtigungen bei Neurofibromatose Typ 1“.  Ich war sehr glücklich darüber dass über 30 Menschen den Weg in die Bibliothek der Kinderklinik des AKH Wien gefunden haben. Einige Gesichter waren mir bekannt, und einige der Anwesenden durfte ich erst kennenlernen.

Einen Sonderpreis, in Form einer Ehrenurkunde, gab es für Frau Kienel, die extra aus Tirol angereist war und außerdem 2015 einen Flohmarkt organisierte, bei dem sie 1.000 Euro für NF Kinder sammelte.

Dr. Thomas Pletschko ist für alle entwicklungspsychologischen Testungen bei NF Kindern und Jugendlichen an der Kinderklinik des AKH verantwortlich. In seinem Einführungsvortrag erklärte er ausführlich welche typischen Probleme in den Bereichen Konzentration und Aufmerksamkeit mit NF1 zusammenhängen, wie z.B. Lernstörungen, Schreib-Lese-Schwächen, ADHS und soziale Auffälligkeiten.

Aber Dr. Pletschko verwies auch auf das große Potential, das in allen Menschen mit NF steckt und das genutzt werden kann, um etwaige Schwächen zu kompensieren.
Außerdem räumte Dr. Pletschko mit einigen Vorurteilen gegenüber Menschen mit NF auf, die leider immer noch grassieren. Zum Beispiel denkt man, dass Menschen mit NF weniger intelligent als die Allgemeinbevölkerung wären. Dr. Pletschko kritisiert daran, dass ein IQ-Test nur wenig Aussagekraft hat.

Frau Mag. Obergfell arbeitet dank der Unterstützung des Vereins NF Kinder seit Januar 2016 an dem Projekt „fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“. Dieses 3 jährige Forschungsprojekt hat zum Ziel, Leitlinien für die neuropsychologische Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit NF1 hervorzubringen.

Dadurch soll ein besseres Verständnis für die Schwierigkeiten die Kinder mit NF1 im Laufe ihrer Schullaufbahn haben erreicht werden.

Darüber hinaus sollen dadurch eine bessere psychologische Versorgung sowie eine Qualitätssteigerung in der neuropsychologischen Behandlung von Kindern mit NF1 ermöglicht werden, um langfristig zu einer besseren schulischen Teilhabe beizutragen.
Wir werden regelmäßig über die Fortschritte dieser Forschungsarbeit berichten.

In dem Bereich „für Betroffene“ auf unserer Website können alle Teilnehmer des Infoabends, und diejenigen, die es nicht geschafft haben zu kommen, die Powerpoint-Slides der Vortragenden ansehen.

Der nächste Informationsabend findet in 3 Monaten, im Mai statt. 

Das Schwerpunktthema wird diesmal „Hirntumore bei NF1“ sein und besonders auf die typischen Sehnervtumore eingehen.

Ich freue mich schon auf die nächste Veranstaltung.

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