Clara Kutsch ist NF Botschafterin 2017

NF Botschafterin 2017

Clara Kutsch ist eine außergewöhnliche junge Frau, die ihr Leben mit Neurofibromatose Typ 2 seit ihrer frühen Jugend meistert. Trotz aller Schwierigkeiten und Rückschläge, gab Sie nie auf und kämpfte sich jedes Mal in das Leben zurück, das sie mit Freude führen möchte.

Unterstützt von ihrer Familie und ihren Freunden hat sie sich ihre Lebensfreude bewahrt. Sie versteckt sich nicht vor Neurofibromatose und versteckt Neurofibromatose auch nicht vor ihrem Umfeld.

Genau dieser proaktive und positive Umgang mit der eigenen Erkrankung ist der Grund, warum Clara Kutsch ein fabelhaftes Vorbild und eine Inspiration für andere Menschen mit NF bzw. deren Angehörige. 

2017 werden wir daran arbeiten Clara Kutsch eine Plattform als NF Botschafterin zu bieten, um in Österreich auf NF aufmerksam zu machen. 

Ihr wollte Clara besser kennenlernen? Hier ist ein kleines Interview mit ihr:

Wie hast du zum ersten Mal von deiner Diagnose erfahren?

Meine Diagnose bekam ich im Alter von 14 Jahren nach einem Kopf MRT, wobei damals erst der Verdacht einer NF1 gestellt wurde. Ab dem 6. Lebensjahr entwickelte ich schon auffällige Hautschwannome auf dem Bauch, dem Rücken und am Gesäß, die jedoch von allen Hautärzten, die ich im Laufe der Jahre mit meiner Mutter aufsuchte, als ungefährlich und „rein kosmetisch“ beurteilt wurden. Als dann ein Schwannom auf der Zunge von einem Oralchirurg entfernt wurde – ich muss um die 13 Jahre alt gewesen sein - erhielten meine Eltern aus Versehen den Histologischen Befund, wo der Verdacht einer NF angeführt war. Wieder reagierte der behandelnde Arzt verharmlosend und veranlasste keine weiteren Untersuchungen. Meinem Vater ließ der Verdacht jedoch keine Ruhe und vereinbarte nach Absprache und Recherche mit einem befreundeten Internisten einen Termin beim Humangenetischen Institut in Bonn. Nach dem Besuch, reagierte die Leitung sehr schnell und bat uns um ein Kopf MRT, welches dann die Diagnose auf ziemlich nüchtern-brutale Weise stellte: beidseitige Vestibuläre Schwanomme (Gehirnbrückenwinkeltumore) mit Druck auf das Stammhirn. 

 

Was war die größte Veränderung aufgrund deiner NF2?

Aufgrund meiner NF2 bin ich hochgradig schwerhörig: auf dem linken Ohr taub und auf dem rechten Ohr mit einem Hörgerät versorgt. Es hat lange Zeit gebraucht, bis sich mein Hörstatus stabilisierte. Ich kann noch gut Sprache verstehen und bin durchaus in der Lage, lautsprachlich zu kommunizieren. Musik zu verstehen. Der beinahe völlige Verlust meines Hörvermögens bzw. die Schwerhörigkeit waren jedoch immer das größte Opfer, welches ich aufgrund der Erkrankung annehmen musste. Und dafür habe ich lange Zeit gebraucht. Seit drei Jahren lerne ich die Österreichische Gebärdensprache (ÖGS), die mir nicht nur eine stressfreie und völlig barrierefreie Kommunikation ermöglicht, sondern mir auch die Angst vor einer völligen Ertaubung genommen hat. Als Mitglied einer so fabelhaften und lebensfrohen Sprachgemeinschaft, habe ich mich endlich vollkommen mit meiner Schwerhörigkeit abfinden können, sie akzeptiert und gleichzeitig das Gefühl bekommen, einen Ruhepol gefunden zu haben. Mittlerweile hat die ÖGS nicht nur Zugang in mein Privatleben gefunden, sondern ich bezeichne mich ebenfalls als zweisprachig. Ein Leben ohne ÖGS kann ich mir nicht mehr vorstellen. Und möchte dies auch nicht. 

 

Was war der beste Ratschlag den du jemals bekommen hast?

Den besten Ratschlag habe ich von keiner Person bekommen, sondern gelesen und mich sofort mit der Aussage identifiziert. In dem unglaublich schönen Jugendroman „Das Schicksal ist ein mieser Verräter“, kämpft die Protagonistin mit Lungenkrebs und besucht in doch positiver Weise eine Selbsthilfegruppe für jugendliche Krebserkrankte. In einer Sitzung wird ihr ein Kompliment von einer „stabilen“ Erkrankten der Art „Du bist so stark und tapfer“ mitgeteilt auf welches die Protagonistin in folgender Weise reagiert: „Gib mir deine Diagnose und ich gebe dir meine Stärke.“ Ich bekam schon oft ähnliche Komplimente zu hören und ich reagiere teilweise ähnlich: was bleibt uns Betroffenen denn übrig, als tapfer und stark zu sein. Wir haben nun einmal eine schwere Erkrankung und wir leben damit. Ich möchte Tapferkeit nicht als Selbstverständlichkeit darstellen, sondern im Gegenteil auf die Tatsache, dass wir alle, Helden des Alltags sind. 

 

Auf was freust du dich am meisten im Jahr 2017?

Am meisten freue ich mich auf meine große Aufgabe: als Botschafterin der Betroffenen tätig zu sein. Ich freue mich auf die Aufklärungsarbeit und auf Veranstaltungen mit nfkinder. Seit langem schon schreibe ich phasenweise an einem biographischen Text, dem ich mich im nächsten Jahr intensiver widmen möchte und im Idealfall natürlich einen Verlag finde. Es ist höchste Zeit NF aus dem Schatten zu holen und dass wir Patienten uns vernetzen und die Forschung vorantreiben. 

 

Wie hältst du deine Motivation aufrecht?

Bei aller positiven Einstellung, erlebe auch ich Phasen der Trauer und der Wut. Ganz besonders dann, wenn eine Operation durchgeführt werden muss, was eben einmal im Jahr notwendig ist. Bis zum heutigen Tag zähle ich 19 Operationen und viele, viele Narben. Früher habe ich mir immer geschworen „dies ist jetzt die letzte Operation“ und war enttäuscht und frustriert, wenn die MRT Kontrollen nicht das gewünschte Ergebnis lieferten. Das mache ich jetzt nicht mehr so. So schwer es auch fällt, ich versuche die Krankheit so zu akzeptieren, wie sie sich zeigt. Eine unglaubliche Stütze sind dabei meiner Eltern, die mich kein einziges Mal im Krankenhaus alleine ließen und mich auch- im Alter von 28 Jahren- zu jedem noch so kleinen Eingriff und wichtigen MRT Kontrollen begleiten. Wir versuchen die Operationen immer mit was Schönem zu verbinden: ob wir danach für ein paar Tage in Urlaub fahren, oder etwas Besonderes zum Anziehen kaufen: es sind diese kleinen Traditionen, die mir helfen und mich psychisch stützen. 

Vor zwei Jahren habe ich mir ein kleines Tatoo auf eine Narbe am inneren Handgelenk stechen lassen: mein kleiner Reisverschluss erinnert mich immer an all die Operationen, die ich überstanden habe und ist mein persönlicher Glücksbringer für die Dinge, die noch kommen werden. 

 

Was möchtest du anderen, die auch NF haben, mit auf den Weg geben?

Ein jeder NF Betroffene lebt mit seiner ganz eigenen Form, seiner individuellen Krankengeschichte und seinen Symptomen. Auch wenn NF eine unheilbare und chronische Erkrankung ist, versuche ich Folgendes zu beherzigen: Man muss mit NF leben, sie zu akzeptieren lernen, in ihr zu leben, muss keiner von uns. 

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