NF Kinder Weihnachtsfeier 2015

Weihnachtsfeier und Generalversammlung

Claas Röhl/ Obmann NF Kinder bloggt

Am 5.12.2015 fand die NF Kinder Weihnachtsfeier und Generalversammlung statt. Vor ca. 30 Familien mit NF Kindern und erwachsenen Betroffenen, sowie treuen Vereinsmitgliedern präsentierte ich unsere bisherigen Tätigkeiten und Erfolge.

Für mich war es besonders schön neben den bereits vertrauten Gesichtern neue Kontakte schließen zu können. Das Interesse an unserer Arbeit und auch die Zufriedenheit war deutlich zu spüren.

Während die Eltern in Ruhe Zeit hatten dem Vortrag zuzuhören und sich auszutauschen, wurden die Kinder in einem Raum nebenan von Kindergartenpädagogen betreut. Ihre bunten und fröhlichen Kunstwerke haben Sie stolz mit nach Hause genommen.

Für viele Betroffene war es das erste Mal, dass sie sich mit anderen Familien austauschen konnten. Es war schön zu sehen, wie diese Gelegenheit von so vielen auch genutzt wurde.



Die wichtigste Message des Abends war, dass wir gemeinsam die Veränderungen, die wir uns herbeisehnen auch umsetzen können. Wir werden die gemeinsamen Ziele erreichen, wenn wir auch gemeinsam anpacken und jeder versucht seinen Beitrag zu leisten. So machen wir aus einer belastenden Situation eine positive Bewegung an der jeder mitgestalten kann. Aus Verzweiflung wird so Hoffnung und etwas Positives.

Zu diesem Zweck wird es in den nächsten Wochen immer wieder Vorschläge für Aktivitäten geben. Es wird für jeden etwas dabei sein, was ihm/ ihr liegt. Vor allem wird jeder merken, was es für einen Spaß macht aktiv zu werden und die Zukunft des eigenen Kindes, bzw. die eigene Zukunft positiv zu verändern.

Die Vorschläge für Aktivitäten werden im Bereich für Mitglieder zusammen mit hilfreichen Download-Materialien verfügbar sein.

Das schönste Weihnachtsgeschenk wurde dem Verein am 2.12.2015 gemacht, als sich die Klinikleitung der AKH Kinderklinik für eine Partnerschaft mit dem Verein NF Kinder aussprach. Das gemeinsame Ziel ist es eine Vollzeitambulanz für Menschen mit Neurofibromatose aufzubauen und als Expertisezentrum für Neurofibromatose zertifiziert zu werden. Eine wichtige Voraussetzung, um in europäische Netzwerke einzutreten und in innovative Forschungsprojekte involviert zu sein.

Die nächste Generalversammlung wird es im ersten Halbjahr 2016 geben. Wir hoffen, dass wir bis dahin noch weiter wachsen werden und viele weitere Erfolge berichten können.

zurück

Teilen auf   Auf Twitter teilen

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

> mehr lesen

Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

> mehr lesen

Unsere Vision

So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

> mehr lesen

Für Betroffene

Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Unterstützung

>mehr lesen

Für Forscher

Hier finden Forscher weiterführende Informationen zu unseren Forschungsprogrammen.

> mehr lesen

YoutubefacebookLinkedInXing