NF Konferenz Amerika 2016

Größtes Treffen der Neurofibromatose-Forschungsgemeinschaft aller Zeiten

Neurofibromatosekonferenz der CTF in Austin/ Texas 2016

Jedes Jahr veranstaltet die amerikanische Organisation Childrens Tumor Foundation (CTF) die weltweit größte Neurofibromatose Konferenz. Die Konferenz findet jedes Jahr in einer anderen Stadt statt. Dieses Jahr wurde von 18.-21.06.2016  nach Austin Texas eingeladen. Fast 300 Ärzte und Forscher aus den USA, Europa, Asien und Australien folgten der Einladung. Es handelte sich um die größte Versammlung von Experten für Neurofibromatose die jemals stattgefunden hat.


Ein Rekord waren auch die 3 Teilnehmer aus Österreich. Neben mir selbst nahmen auch Frau Dr. Dunzendorfer-Matt und Herr Dr. Azizi teil, um sich mit den führenden Experten auszutauschen, zu vernetzen und die aktuellsten Erkenntnisse mit nach Österreich zu nehmen. Frau Dr. Dunzendorfer-Matt stellte als Vortragende ebenfalls ihre Arbeit vor und stieß dabei auf viel Interesse von den KollegInnen.


Die Konferenz war wie immer sehr gut organisiert, die Vortragenden exzellent. An 4 Konferenztagen wurden alle relevanten Fachbereiche abgedeckt und diskutiert. Zum ersten Mal gab es auch einen eigenen Schwerpunkt für psychologische Forschungstätigkeiten zu Neurofibromatose. Ein bislang immer vernachlässigtes, aber ungemein wichtiges Thema bekam so die verdiente Anerkennung. 

Neben der medizinischen Konferenz fand an 3 Tagen auch ein Patientenforum statt. Ärzte und Forscher hielten dort laiengerechte Fachvorträge vor Betroffenen und Angehörigen und versuchten in interaktiven Einheiten Inputs von Betroffenenseite herauszuarbeiten.

Am ersten Konferenztag fand ein Welcome-Dinner statt. In dem beeindruckenden Ballsaal der JW Marriott Hotels in Downtown Austin saßen über 300 Ärzte, Forscher, Patienten und Angehörige zusammen und erlebten neben dem Dinner auch die Verleihung des Recklinghausen Awards, der für besondere Verdienste jedes Jahr an einen Arzt/ eine Ärztin oder einen Forscher/ eine Forscherin vergeben wird.

Dieses Jahr war es Dr. David H. Viskochil von der University of Utah, der sich über diese Auszeichnung freuen durfte. Seit Jahrzehnten setzt er sich als Arzt für Menschen mit Neurofibromatose ein, und organisiert darüber hinaus auch jedes Jahr Feriencamps für Kinder. Auch wir gratulieren an dieser Stelle herzlich.

Ein weiteres Highlight des Abends war die Wahl des NF Ambassadors. Jedes Jahr wird ein NF Patient zum Botschafter der CTF gewählt. Dieses Jahr wurde es die 17-jährige Corinne Moffett, Tochter der vermögenden Moffett Familie aus Austin, die durch ihre großzügigen Spenden einen wesentlichen Beitrag zu dem Erfolg der Childrens Tumor Foundation geleistet haben.

Die junge, selbstbewusste und sehr selbständige Corinne ist ein sehr aktiver und positiver Mensch und sicherlich ein großes Vorbild für andere Kinder und Jugendliche, aber auch Angehörige.

Ehrengast des Abends war der texanische Gouverneur Gregg Abbott, der die Leistungen der Childrens Tumor Foundation lobte und eindrucksvoll zeigte, wie die texanische Regierung ihren Beitrag leisten wird. Über die nächsten 10 Jahre wird eine jährliche Summe von 300 Millionen Dollar in die Krebsforschung investiert. Ein großartiges Engagement der texanischen Regierung. 

Man kommt nicht umhin sich zu fragen, warum es der österreichischen Regierung nicht möglich ist, 300.000 Euro pro Jahr für den Betrieb einer Neurofibromatose-Ambulanz zu investieren. Wir werden nicht müde werden, die österreichische Regierung auf ihre Verantwortung gegenüber Menschen mit Neurofibromatose aufmerksam zu machen und in der Zwischenzeit alles daran setzen, den Betrieb der NF-Spezialambulanz aus Spendengeldern zu finanzieren. Denn Menschen mit NF können nicht noch länger auf eine adäquate medizinische Versorgung warten.

Auch ich hatte die Möglichkeit mich mit verschiedenen Ärzten und Psychologen, sowie wichtigen Personen aus der Childrens Tumor Foundation zu unterhalten. Besonders interessiert war man an den Ausbildungen im Bereich Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln, die ich absolviert habe (EURORDIS Summer School und EUPATI Expert training Course).
Vergleichbare Fortbildungsangebote gibt es in Amerika nicht. Ich bin sehr froh, dass ich diese Ausbildungen nutzen konnte und damit einen wertvollen Beitrag für die Forschung leisten kann.
Eine amerikanische Neurofibromatose Arbeitsgruppe hat das Thema Patientenpartizipation zum zentralen Inhalt für das nächste Arbeitsgruppentreffen gemacht und mich dazu nach Washington eingeladen, um einen Kurs für amerikanische Patientenvertreter zu entwickeln.
Ich fühle mich sehr geehrt und freue mich über diese großartige Chance, die Prioritäten und Wünsche der Patienten in die Forschung zu integrieren und damit einen Beitrag zu leisten, dass der Forschungsoutput nicht nur wissenschaftlich, sondern auch für die Betroffenen relevant ist.
Es ist eine riesige Chance die Interessen der NF Patienten auf globaler Ebene zu vertreten. Mein Ziel ist es diese sehr leistungsfähigen Netzwerke zu nutzen, um den Patienten stets im Zentrum aller Aktivitäten zu wissen und auch in Planungsentscheidungen mit einzubinden.


Wir haben die Teilnahme von Frau Dr. Dunzendorfer-Matt bei der Konferenz mit einem Reisekostenzuschuss gefördert. In einem 20 minütigen Vortrag stellte Sie Ihre Arbeit vor, die sie als Biochemikerin in der Arbeitsgruppe von Prof. Klaus Scheffzek am Biocenter der Medizinischen Universität Innsbruck leistet. Sie bedankte sich auf ihrer Schlussfolie für unsere Unterstützung und so sahen hunderte der führenden NF Experten der Welt das NF Kinder Logo und hörten von unserer Arbeit.

Dankenswerterweise hat uns Frau Dr. Dunzendorfer-Matt einen Konferenzbericht zur Verfügung gestellt, den ihr HIER finden können.

In einem Videointerview haben wir Frau Dr. Dunzendorfer-Matt und Hr. Dr. Azizi zu ihren Eindrücken bei der Neurofibromatose Konferenz befragt. Diese Interviews findet ihr weiter unten im Artikel.

Der nächste wichtige Neurofibromatose Kongress ist die NF Europe Konferenz, die von 8.-11. September in Padua/ Italien stattfindet. Wir werden vor Ort sein, und auch Hr. Dr. Azizi, sowie Frau Dr. Wimmer, Genetikerin aus Innsbruck und Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates. Natürlich werden wir auch von dort wieder berichten.

zurück







Teilen auf   Auf Twitter teilen

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

> mehr lesen

Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

> mehr lesen

Unsere Vision

So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

> mehr lesen

Für Betroffene

Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Unterstützung

>mehr lesen

Für Forscher

Hier finden Forscher weiterführende Informationen zu unseren Forschungsprogrammen.

> mehr lesen

YoutubefacebookLinkedInXing