NF Konferenz USA 2015

CTF Konferenz 2015 in Monterey/ USA

Jedes Jahr trifft sich die Elite der Neurofibromatoseforschung in den USA zur NF Konferenz der Childrens Tumor Foundation (CTF).  Die CTF ist die weltweit größte Patientenorganisation für Neurofibromatose und leistet beispielhafte Arbeit.

Dementsprechend hoch angesehen sind die jährlichen NF Konferenzen der CTF. Forscher, Ärzte und Patientenvertreter aus aller Welt treffen sich, um neueste Erkenntnisse und Entwicklungen in der Neurofibromatoseforschung vorzustellen und zu diskutieren.

Von 6.-9. Juni 2015 machte ich mich deswegen auf den Weg nach Monterey/ Kalifornien. An vier höchst spannenden Konferenztagen lernte ich neue Forschungsarbeiten und Therapieansätze kennen und konnte mit den führenden Ärzten und Forschern sprechen.

Auch einige Vertreter der European NF Group waren vor Ort und nahmen sich Zeit, um mit mir gemeinsam eine zukünftige Zusammenarbeit zwischen Forschern, Ärzten und Patientenorganisationen auf europäischer Ebene zu besprechen. Ein gut funktionierender europäischer Dachverband ist der Schlüssel zum Erfolg nicht nur in der Forschung, sondern auch bei der Öffentlichkeitsarbeit und dem Fundraising.

v.l.n.r. Claas Röhl (NF Kinder), Prof. Dr. Rosalie Ferner (Guys and St Thomas hospital, Kings College London), Prof.Dr. Thorsten Rosenbaum (Klinikum Düsburg), Dr. Eduard Serra (IMPPC Barcelona), Prof. Dr. Eric Legius (KU Leuven)

Es ist spannend zu sehen, dass gerade sehr viel Bewegung in der Neurofibromatoseforschung stattfindet. Interessante und vielversprechende klinische Studien für Wirkstoffe laufen in diesem Moment.

Besonders begrüßenswert war, dass Forscher erstmalig eine intensivere Zusammenarbeit untereinander einforderten.  Dieser Kulturwechsel ist ganz in meinem Sinne und der Schlüssel zu einer Beschleunigung der Forschung und Entwicklung.

Es sollte mehr Wissen untereinander geteilt und die Zusammenarbeit gesucht werden. Viele behalten Daten und Erkenntnisse bis zur eigenen Publikation leider nur für sich

Mit den MEK-Inhibitoren (MEK Inhibitoren können einen gestörten Signalweg der zu unkontrolliertem Zellwachstum führen kann, eindämmen)  scheinen die Forscher erstmalig eine wirkungsvolle Antwort auf schwere Symptome bei Neurofibromatose, wie maligne periphäre Nervenscheidentumore, plexiforme Neurofibrome und eventuell auch Optikus Gliome, gefunden zu haben.

Gemeinsam mit den Ärzten der NF Ambulanz arbeiten wir daran bei zukünftigen klinischen Studien zu diesem Thema mitzuwirken.

Mit vielen interessanten Gesprächen, einem ausführlichen Erfahrungsbericht (link) und einem Jetlag der sich gewaschen hat kam ich müde aber auch frisch motiviert und voll neuer Ideen zurück nach Österreich.

Vor allem nahm ich die Erkenntnis mit nach Hause, dass viel in Bewegung und Vieles möglich ist. Mit eurer Hilfe werden wir betroffenen Menschen in Österreich eine Zukunftsperspektive schenken.

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