NF Workshop Berlin 2015

Deutschsprachige Experten für NF treffen sich in Berlin

Claas Röhl/ Obmann NF Kinder bloggt

Jährlich trifft sich die deutschsprachige Community von Ärzten und Forschern, die sich mit Neurofibromatose beschäftigen zum NF Workshop. Es werden aktuelle Forschungsarbeiten präsentiert, aber auch medizinische Fälle diskutiert.

Dieses Jahr startete unser Nachwuchsförderungsprogramm. Wir unterstützen Jungmediziner und Jungforscher dabei an NF Konferenzen teilzunehmen. So können wir Ihre Begeisterung für das Forschungsthema Neurofibromatose wecken. Denn die Dissertanten von heute sind womöglich die Entdecker der Heilung in der Zukunft.

Dieses Jahr erhielt Frau Mag. Neeltje Obergfell einen Reisekostenzuschuss für die Teilnahme an der Konferenz. Deswegen ist der weitere Teil dieses Blogeintrages von ihr als Gastautorin geschrieben:

Am 28.11.2015 hatte ich die Möglichkeit, durch das Reisestipendium des Vereins NF Kinder, den Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatose in Berlin zu besuchen und viele Spezialisten und Koryphäen aus diesem Bereich kennenzulernen. Da ich mich in meiner Doktorarbeit mit dem Thema Neurofibromatose näher auseinander setze, war es eine große Bereicherung für mich über die derzeitigen Forschungsschwerpunkte und -ergebnisse mehr zu erfahren.

Der Tag war eingeteilt in vier Sessions. Der Vormittag war mit zwei Sessions der Neurofibromatose 1 (NF1) gewidmet und der Nachmittag der Neurofibromatose 2 und Schwannomatose sowie interessanten klinischen Fällen. Im Rahmen der Mittagspause gab es zudem zwei Überblicksvorträge zur NF1 und zur NF2 und Schwannomatose.

Sehr spannend für mich waren die Beiträge zu den Behandlungsmöglichkeiten der Skoliose, dem Zusammenhang von Vitamin D-Mangel und Knochendichteverminderung, zu den neusten Erkenntnissen der Funktion des Neurofibromins, MPNST bei NF1 sowie einem Vortrag zu den neusten Erkenntnissen zur neuronalen Plastizität bei Menschen mit NF1 und Interventionsmöglichkeiten.

Sehr interessant, vor allem aus neuropsychologischer Sicht, war auch der Vortrag zum neuropsychologischen Profil und der psychosozialen Belastung bei Erwachsenen mit NF1. In dem Vortrag von Dipl. Psych. Sofia Granström wurde berichtet, dass der häufig publizierte IQ-Unterschied im Kindesalter, im Erwachsenenalter nicht vorhanden zu sein scheint. Auch wenn der IQ, als Durchschnittswert, kein gutes Maß für die vielen unterschiedlichen Fähigkeiten ist, scheint es dennoch beachtlich und erfreulich, dass einige Entwicklungsdefizite bis ins Erwachsenenalter aufgeholt werden können.

Auch der Vortrag von Herrn Dr. med. Kaufmann zur interdisziplinären Kurzintervention bei Geschwistern von NF1 war sehr inspirierend. Die Kurzintervention wurde durch ein inhaltlich sehr gut konzipiertes Wochenende umgesetzt, bei dem es darum ging die Sprachlosigkeit in den Familien aufzubrechen und jedem Familienmitglied die Möglichkeit zu geben, sich mit dem Thema NF1 auf eigene Weise auseinanderzusetzen.

Insgesamt war der Workshop, durch die vielen interessanten Einblicke und neuen Ideen, die ich nach Wien mitnehme, eine große Bereicherung für mich sowie eine Bestärkung, die Forschung im Bereich der Neuropsychologie noch weiter voranzutreiben, um hier noch vorhandene Wissenslücken zu füllen, die für den Alltag der Betroffenen eine wesentliche Herausforderung darstellen.

Frau. Mag. Obergfell für NF Kinder

 

 

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