NF Workshop vor Schulärzten

Schöner Erfolg für Aufklärung über Neurofibromatose

Von 18.-19. April fand in Stropp am Wolfgangsee die Tagung der österreichischen Schulärzte statt. Eines der Schwerpunktthemen war chronische Erkrankungen bei Kindern. Ich konnte erreichen, dass wir einen 2 stündigen Workshop zum Thema Neurofibromatose halten durften.

Dr. Azizi und Frau Mag. Schwarzinger, beide an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien tätig, nahmen sich Zeit, um über das klinische Bild von Neurofibromatose bzw. die schulischen Herausforderungen für die betroffenen Kinder zu sprechen. Ebenfalls konnten wir den Verein NF Kinder als wichtige Anlaufstelle für betroffene Familien vorstellen.

Das Interesse der anwesenden Schulärzte war groß. Die Veranstaltung war ein ganz wichtiger Schritt zu einer Verkürzung der Diagnosezeit. Österreichische Schulärzte sehen alle Schulkinder des Landes. Das Wissen über die für NF1 typischen Cafe au lait Flecken und über die Expertise des Teams rund um Dr. Azizi in Wien, ermöglicht es den Schulärzten nun Verdachtsfälle zu identifizieren und schnell an die Experten zu überweisen.

Das ist enorm wichtiger Beitrag um die Zeit zwischen dem Erstverdacht und der Diagnose zu verkürzen. Im Moment dauert es in Österreich durchschnittlich 4-12 Monate, bis eine gesicherte Diagnose vorliegt. Das ist für die betroffenen Familien eine sehr belastende Zeit, gekennzeichnet von unendlichen Sorgen, Unsicherheit und fehlenden Informationen und Ansprechpartnern. Wir wollen die Familien rasch in den richtigen Händen wissen und sind uns sicher mit diesem Workshop einen wertvollen Beitrag dazu geleistet zu haben.

Ich möchte mich herzlich bei Frau Dr. Wilkens (Veranstalterin) für ihr Interesse an Neurofibromatose bedanken, und dafür, dass sie uns diese wichtige Plattform zur Verfügung gestellt hat.
Ebenfalls bedanke ich mich herzlich bei Hr. Dr. Azizi und Fr. Mag. Schwarzinger für ihre Zeit und Expertise.

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