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Die Plattform die Menschen mit NF verbindet

Schon 2014 wurde ich bei der ECRD Konferenz von EURORDIS in Berlin auf das Rare Connect Projekt aufmerksam.  Dabei handelt es sich um eine Social Media Plattform für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Die Idee dahinter ist, dass sich die meisten Menschen mit seltenen Erkrankungen alleine vorkommen, da sie oft keine anderen Betroffenen kennen und sich austauschen können. Jemanden zu haben, der einem zuhört und versteht ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen besonders wichtig.

Das Projekt hat mich auf Anhieb sehr interessiert und ich bemerkte, dass es noch keine Neurofibromatose Gruppe auf Rare Connect gab. Eine Voraussetzung zur Gründung einer eigenen Gruppe ist, dass mehrere NF-Patientenorganisationen gemeinsam einen Antrag stellen. Nach einigen Woche Suche und Vorbereitungen konnte ich mit Partnerorganisationen aus England und Italien je eine Gruppe für Neurofibromatose Typ 1 und Neurofibromatose Typ 2 gründen.

Nun kann jeder Betroffene oder Angehörige ein eigenes Profil erstellen, anderen Betroffene kennenlernen, in Diskussionsforen Erfahrungen austauschen und in der Wissens-Sektion Neuigkeiten rund um Neurofibromatose lernen.

Hier ein Screenshot der Startseite, damit ihr euch ein Bild machen könnt.

 

Weltweit leben über 2 Millionen Menschen mit Neurofibromatose. Die Probleme mit denen all diese Menschen zu kämpfen haben, sind immer die gleichen. Zu wenige erfahrene Ärzte, fehlende Integration und Unterstützung in der Gesellschaft und das Fehlen von medizinischen Wirkstoffen zur Bekämpfung der vielfältigen Symptome.

Obwohl es sich um große Probleme handelt, sind es doch Gemeinsamkeiten die uns Betroffene und Angehörige verbinden und die uns zeigen, dass wir gemeinsam stark sind und gemeinsam mit Eurer Hilfe die notwendigen Veränderungen herbeiführen können, die es so dringend braucht.

Ich hoffe, dass viele von Euch die Rare Connect Plattform nutzen. Hier geht es zum link zur Registrierung:  Rare Connect Registrierung

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