Top Forscher interessiert an Patienteninvolvement

Forscher in Amerika wollen Patienten in ihre Arbeit involvieren

Die REiNS Gruppe (Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis) besteht aus führenden amerikanischen Ärzten und Forschern, die sich der Neurofibromatoseforschung verschrieben haben. Zu ihrem Meeting zum Thema „Einbindung von Patienten in der Forschung“ luden sie NF Kinder Obmann Claas Röhl nach Washington ein, um zu diesem Thema einen Vortrag zu halten.

Die REiNS Gruppe (Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis) ist eine Gruppe von führenden Ärzten und Forschern auf dem Gebiet der Neurofibromatoseforschung in Amerika. Sie wurde 2011 gegründet, um als Arbeitsgruppe einen Konsens zur Planung von klinischen Studien für NF zu finden. Klinischen Endpunkte sind ein besonderer Fokus der REiNS Gruppe. Das Ziel ist, dass hier Standards geschaffen werden, die vom Rest der Forschungsgemeine aufgegriffen werden, um so Ergebnisse bestmöglich miteinander vergleichbar zu machen.

Bei der NF Konferenz der Childrens Tumor Foundation in Austin/ Texas fand ebenfalls ein geschlossenes Treffen der REiNS Gruppe statt, bei dem über die Relevanz von Patienteninvolvement in der Forschung diskutiert wurde.  Ich wurde spontan dazu eingeladen, da ich im Gespräch mit Salvatore La Rosa, dem Forschungsleiter der Synodos Projekte der Childrens Tumor Foundation von meinen Fortbildungen im Bereich Forschung und Entwicklung erzählt habe.

Ich meldete mich zu Wort und setzte mich sehr für dieses Thema ein, da ich überzeugt bin, dass Forschung nur dann effizient und patientenzentriert ablaufen kann, wenn Patienten von Anfang an eingebunden sind. Der Entschluss dieses Thema aufzugreifen wurde gefasst, und ich wurde zu dem Meeting Anfang Dezember in Washington eingeladen.

Am 5. Dezember war es dann so weit. Rund 50 renommierte Ärzte und Forscher aus ganz Amerika treffen sich im Meeting-Saal des Hyatt Hotels in Bethesda (Nähe Washington). Neben mit war auch Dr. Maarten de Wit aus den Niederlanden eingeladen, der schon viele Werke zum Thema Patienteninvolvement in der medizinischen Forschung veröffentlicht hat. Er gab eindrucksvolle Beispiele seiner Arbeit preis und zeigte, was notwendig ist, um die Voraussetzungen für Patienteninvolvement zu schaffen. Nämlich in erster Linie ist es ein Umdenken, dass auf ärztlicher Seite bzw. auf Seiten des Forschers stattfinden muss.

Im Anschluss war ich an der Reihe. Für mich war es eine große Ehre vor einem so hochkarätigen Publikum sprechen zu dürfen. Viele der anwesenden Ärzte kannte ich von den Konferenzen der Childrens Tumor Foundation, wo sie mich mit ihrer Expertise und ihrem Engagement beeindruckt haben. Ich stellte die europäischen Fortbildungsprogramme EURORDIS summer school und EUPATI patient expert training course vor und versuchte aufzuzeigen welch großes Potential in gut geschulten Patientenvertretern steckt, und wir ein Trainingskurs für NF Patienten in Amerika aussehen konnte.

v.l.n.r. Prof. Dr. Scott Plotkin, Dr. Brigitte Widemann, Claas Röhl, Dr. Maarten de Wit

Ich freute mich sehr über das große Interesse des Publikums, die auch viele Fragen stellten. Im Anschluss nahm ich noch gemeinsam mit mehreren Vertreterinnen von amerikanischen Patientenorganisationen an der Paneldiskussion teil. Besonders gefreut hat mich die Wortmeldung einer amerikanischen Forscherin aus Washington, die ich schon beim europäischen NF Meeting in Italien im Herbst kennengelernt hatte. Sie meinte, dass allein ihre Unterhaltung mit mir bei der Konferenz ihr schon eine ganz neue Motivation für ihre Arbeit gebracht hat und sie und alle ihre Kollegen sicherlich viel von geschulten Patientenvertretern lernen können.

Ich konnte auch über die Fortschritte beim Aufbau einer europäischen Dachorganisation berichten und stellte klar, dass wir an einer engen Zusammenarbeit in der Forschung mit amerikanischen Partnern interessiert und auch bereit sind. 

 

Das REiNS Meeting war für mich eine tolle Erfahrung und lässt mich sehr zuversichtlich in die Zukunft blicken. Mit dem Aufbau des europäischen Referenznetzwerkes Genturis, das einen Schwerpunkt auf NF haben wird, dem Aufbau des europäischen Dachverbandes und der Öffnung der amerikanischen Forschungsgemeinschaft für Patienten, gehen gerade unheimlich spannende Vorgänge vor sich, die ganz neue Möglichkeiten für die NF Forschung ergeben. Ich bin froh, dass ich mit den Verein NF Kinder in eine sehr gute Position bringen konnte. Jetzt heißt es intensiv weiter zu arbeiten, und vor allem auch die Mittel in Österreich aufzustellen, damit wir hier einen wichtigen Knotenpunkt im internationalen Netzwerk schaffen können, um klinische Studien nach Österreich zu holen, und die Forschung voranzutreiben.

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