zweiter NF Informationsabend

Aufgeklärte NF Patienten

Nach dem erfolgreichen Auftakt unserer NF Informationsabende im Februar fand am 20.05. die Fortsetzung statt. Wie schon beim ersten Mal kamen viele Betroffene und Familien mit betroffenen Kindern in die Bibliothek der Kinderklinik des Wiener AKH. Es freute mich sehr, dass unter den 30 Besuchern sogar Menschen aus Vorarlberg, Tirol, dem Waldviertel und Linz zu uns gefunden haben. Ich sah viele bekannte Gesichter und auch einige neue. Das bestärkt mich darin, dass es sehr großen Bedarf an Information und Beratung rund um das Thema NF gibt.


Diesmal ging es um das Thema „Gehirntumoren bei NF 1“. Immerhin haben Menschen mit NF ein um 900-fach erhöhtes Risiko einen solchen Tumor schon im frühen Kindheitsalter zu bekommen. Etwa 20 % sind davon betroffen. Herr Dr. Azizi erklärte umfassend, wie diese Tumoren entstehen und was dabei im Körper passiert. Außerdem brachte er den Zuhörern die Schwierigkeiten näher, die Mediziner bei der Diagnose solcher Tumoren bei Kindern leider oft haben und was in der Forschung noch für offene Fragen beantwortet werden müssen.

Besonders ging Dr. Azizi auf die Sehnervtumoren ein, in der Fachsprache Optikus Gliome genannt, welche die häufigste Form von Gehirntumoren bei NF1 Patienten darstellt. Da sich das Sehvermögen gerade bei kleinen Kindern erst entwickeln muss, ist es nicht ungewöhnlich, wenn ein Sehtest leicht eingeschränkte Sehwahrnehmung diagnostiziert. Außerdem spielen hier viele Faktoren eine Rolle: ist das Kind gut ausgeschlafen, hat es gerade gegessen oder ist es hungrig, kann es sich konzentrieren und will es überhaupt mitarbeiten? All diese Aspekte führen leider oft dazu, dass alleine durch augenärztliche Untersuchungen Sehnervtumoren erst spät erkannt werden. Gerade im jungen Alter muss deswegen genau abgewägt werden, ob MRT-Untersuchungen vom Schädel im Hochrisikoalter der Kinder (zwischen zwei und acht Jahren)  durchgeführt werden sollten.

Auch die Behandlung muss von Fall zu Fall entschieden werden – was bei dem Einen richtig ist, kann bei dem Anderen falsch sein. Diese Unsicherheit ist gerade für die Eltern kaum auszuhalten und natürlich sind das auch sehr schwierige Entscheidungen für den behandelnden Arzt. Zum Glück müssen nicht alle Gehirntumoren bei NF1 behandelt werden, da diese asymptomatisch verlaufen können. In diesen Fällen reicht es aus ein engmaschiges Monitoring durchzuführen. Leider gibt es noch keine eindeutigen Hinweise, ab wann interveniert werden sollte, und bei welchen Patienten eine beispielsweise chemotherapeutische Behandlung auch zum Erfolg führt.

Wie hoch das Bedürfnis nach Information ist, hat auch die anschließende Fragerunde gezeigt. Viele Eltern fühlen sich hilflos, hätten gerne eine zweite Meinung zu ihrem spezifischen Fall und wissen nicht, wie oft sie zu Kontrollen gehen oder MRTs ansetzen sollen. Kassenärzte haben in leider in vielen Fällen oft zu wenig Zeit, um ausführlich zu beraten oder kennen sich mit der seltenen Erkrankung NF schlicht zu wenig aus. Darum ist es für mich sehr wichtig, nicht nur Angebote wie diese Informationsabende für Betroffene zu bieten, sondern auch Ärzte über NF aufzuklären. Das haben wir beispielsweise im April gemacht, als wir bei der Tagung der österreichischen Schulärzte einen 2-stündigen Workshop über Neurofibromatose gehalten haben. Dafür konnten wir Dr. Azizi und Frau Mag. Schwarzinger als Vortragende gewinnen.

Nachdem alle Fragen geklärt waren gab es noch die Möglichkeit, sich mit mir und den anderen Eltern und Betroffenen im Café des AKH zusammenzusetzen und sich auszutauschen. Für mich ist es immer wieder eine Freude zu sehen, dass meine Arbeit zu NF Früchte trägt und den Betroffenen hilft – denn nur gemeinsam können wir eine bessere medizinische Versorgung und die Intensivierung der Forschung vorantreiben.

Eine Transkription der Fragerunde mit Dr. Azizi haben wir im Downloadcenter im Bereich für Betroffene für Sie bereitgestellt.

Der nächste Informationsabend wird im September stattfinden und „Orthopädische Probleme bei NF1“ zum Thema haben. Ich freue mich auf einen interessanten Vortrag und die Gelegenheit, noch mehr von uns kennenzulernen!

Claas Röhl

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