Heilungschancen für Neurofibromatose

Neurofibromatose durch Forschung besiegen
nur Forschungsarbeit kann eine Heilung bringen

unsere Schwerpunkte

  • Aufbau eines NF-Forschungszentrums in Wien
  • Vernetzung mit NF Forschungs-Instituten weltweit
  • Einbindung der Patienten in den Forschungsprozess
  • Förderung des Forschungsnachwuchses
  • kontinuierliche und professionelle Forschungsarbeit ermöglichen

 

 

 

Vernachlässigung in Forschung und Entwicklung

Warum Neurofibromatose bislang so von Forschern und der Pharmaindustrie vernachlässigt wurde ist schwer zu verstehen. Immerhin leben über 2 Millionen Menschen auf der Welt mit NF. Trotz dieser großen Zahl beschäftigen sich bislang nur wenige Spezialisten mit Neurofibromatose.

Kein einfacher Weg

Neurofibromatose ist eine äußerst komplexe Krankheit. Die Größe des NF Gens und die vielen unterschiedlichen Mutationsformen schrecken viele Forscher ab. „Quick wins“, also schnelle Erfolge, sind bei der Neurofibromatoseforschung nicht zu erwarten.

Gerade deswegen müssen die Forschungsaktivitäten international intensiviert und aufeinander abgestimmt werden. Nur so kann das Ziel von wirkungsvollen Therapien und einer Heilung schnellstmöglich erreicht werden.

Erfolgsbeispiele

In Österreich werden etwa 4.000 Menschen aktuell wegen einer HIV Infektion behandelt. Vor 30 Jahren war HIV für die Betroffenen noch ein sicheres Todesurteil. Der raffinierte Virus konnte bis heute nicht endgültig besiegt werden. Dank des zivilen Engagements konnte die Aids-Forschung in den vergangenen Jahrzehnten so gut voranschreiten, dass mittlerweile HIV-Infizierte mit dem Virus mittels moderner Medikamente ein relativ normales Leben führen.

Mindestens 3.000 Menschen in Österreich leiden an NF1 oder NF2. Das sind fast so viele Menschen wie HIV-Patienten. Wie HIV ist Neurofibromatose ein komplexes, anspruchsvolles Forschungsfeld. Auch wenn ein endgültiger Sieg über NF in Form einer Heilung unter Umständen noch länger dauern könnte, so ist eine Milderung der Krankheit innerhalb der nächsten 10 Jahre doch realistisch.

Ihr Engagement zählt

Setzen Sie ein Zeichen und unterstützen Sie die NF Kinder. Es kommt auf jeden von uns an. Wenn sich eine große Gruppe der Bevölkerung für Neurofibromatose solidarisiert und engagiert, dann werden sich auch andere Interessensgruppen, wie Pharmafirmen, Krankenhausanstalten, politische Parteien und die öffentliche Hand für NF engagieren.

Um Neurofibromatose besser zu verstehen und zielgerichtete Therapien zu entwickeln ist kontinuierliche Forschungsarbeit notwendig. Umso wichtiger ist es, dass Sie uns nachhaltig unterstützen. Mit einer Dauerspende stellen Sie sicher, dass wir unsere Arbeit konsequent fortsetzen können. Sie helfen uns als Organisation zu wachsen und neue Möglichkeiten in der Forschung zu nutzen. Für viele Betroffene ist der Kampf gegen NF ein verzweifelter Wettlauf mit der Zeit. Schenken Sie diesen Menschen Hoffnung.

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

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Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

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Unsere Vision

So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

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Für Betroffene

Hier finden Sie hilfreiche Informationen und Unterstützung

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Für Forscher

Hier finden Forscher weiterführende Informationen zu unseren Forschungsprogrammen.

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