Dringender Handlungsbedarf in Österreich

3.000 Menschen leben in Österreich mit NF. Doch im Moment gibt es nur eine einzige NF-Ambulanz an der Kinderklink des AKH Wien. Erwachsene Patienten finden gar kein ganzheitliches Kompetenz-Zentrum vor an dem Sie professionell versorgt werden.

Eine Forschungsstation wird dringend benötigt. Kinder- und Schulärzte, sowie Allgemeinmediziner sind gar nicht oder schlecht geschult. Neurofibromatose wird deswegen oft viel zu spät diagnostiziert. Manchmal erst, wenn schon große gesundheitliche Beeinträchtigungen vorliegen.

Fehlentscheidungen und unsachgemäße Behandlungsmethoden können fatale Folgen haben. Eine frühzeitige Diagnosestellung und professionelle Betreuung können die NF-Kinder in vielen Fällen vor Schaden bewahren.

Ähnliches Bild im Rest Europas

Leider sieht die Situation in anderen EU-Ländern nicht anders aus. Ganzheitliche Kompetenz-Zentren für NF-Patienten sind viel zu selten. Betroffene müssen lange Anfahrtswege in Kauf nehmen. Oft dauert es Jahre, bis nach einer Odyssee von Arztbesuchen endlich ein kompetenter Ansprechpartner gefunden werden kann. Die Informationslage für Betroffene ist völlig unzureichend.

Die Vernetzung der medizinischen Institute untereinander ist dürftig. Gemeinsame Guidelines zur Behandlung von NF-Patienten nach dem aktuellen Forschungsstandard fehlen. Selbst national gibt es keine einheitlichen Standards zur Behandlung von NF-Patienten.

Unterstützung durch den Staat

Betroffene von seltenen Erkrankungen werden vom Staat leider bislang vernachlässigt. Die zuständigen Behörden sind zum Krankheitsbild der Neurofibromatose schlecht informiert. Unterstützung die in diesem Fall selbstverständlich sein sollte, wie erhöhte Familienbeihilfe oder Pflegegeld im Falle von schweren Krankheitsverläufen muss mit viel Einsatz erkämpft werden.

Familien die ohnehin unter enormen psychischen Stress stehen haben oft nicht die Kraft, diese bürokratischen Hürden auch noch zu nehmen.

Psychologische Unterstützung besonders wichtig

Wenn Eltern erfahren, dass das eigene Kind von einer unheilbaren Krankheit mit ungewissem Ausgang betroffen ist, stellt das einen gewaltigen Schock dar. Eltern von NF-Kindern müssen lernen ihr Schicksal anzunehmen. Sie müssen die Kraft aufbringen sich den großen Herausforderungen zu stellen. Es braucht Zeit bis  sie einen Weg zurück zu einem halbwegs normalen Alltag finden.

Bei diesem schweren Weg ist psychologische Unterstützung sehr hilfreich. Die Möglichkeit einen professionellen Ansprechpartner für medizinische Fachfragen zu haben, ist ein wichtiger Teil der professionellen Betreuung von NF-Betroffenen. Ebenso wichtig ist ein Ansprechpartner für Fragen zum persönlichen Umgang mit der Krankheit an sich und der Erziehung des Kindes. Dieses Angebot finden Familien mit NF Kindern derzeit nicht vor.