NF Kinder - leben mit Neurofibromatose

Wenn aus Träumen Sorgen werden

Kinder mit Neurofibromatose

  • jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zur Welt
  • NF Kinder werden oft zu spät diagnostiziert und in professionelle Betreuung überwiesen
  • irreparable Schäden der NF Kinder könnten durch rechtzeitiges Eingreifen verhindert werden

Geboren mit NF

Jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. Die Hälfte der Kinder bekam die Mutation im NF-Gen von einem Elternteil vererbt. Bei der anderen Hälfte handelt es sich um sogenannte Spontanmutationen. In diesem Fall sind beide Eltern gesund. Die Mutation tritt wie der Name sagt spontan auf.

Ein ungewisses Schicksal

Wie sich die Krankheit manifestiert kann nicht vorhergesagt werden. Selbst wenn exakt dieselbe genetische Mutation von einem Elternteil an das Kind vererbt wurde, kann der Krankheitsverlauf ganz unterschiedlich verlaufen. Betroffene und deren Familien leben daher in ständiger Angst vor medizinischen Problemen. Die psychische Dauerbelastung ist sehr intensiv.

Gut vertraut mit dem Krankenhaus

NF Kinder verbringen viel Zeit im Krankenhaus. Selbst bei einem milden Krankheitsverlauf sind intensive, jährliche Vorsorgeuntersuchungen bei verschiedensten Spezialisten unbedingt notwendig. Nur so können auftretende Krankheits-Symptome frühzeitig entdeckt werden. So können körperliche Beeinträchtigungen, aber auch irreparable Nervenschäden die zu Seh- oder Hörverlust führen können, zum Teil verhindert werden.

NF Kinder mit schwerwiegenden Krankheits-Symptomen müssen intensiv betreut werden, beispielsweise im Rahmen von Chemo-Therapien oder operativen Eingriffen.

NF kann jeden treffen

Jedes Elternpaar hat das Risiko ein Kind mit Neurofibromatose zu bekommen. Deswegen betrifft Neurofibromatose uns alle. Die öffentliche Hand hat bislang keine Forschungsarbeiten, Informationskampagnen oder Verbesserungen der medizinischen Infrastruktur vorgenommen.

Es liegt an uns allen, ob die Menschen mit NF in Österreich endlich besser betreut werden. Gemeinsam können wir Hoffnung schenken. Durch intensive Forschungsarbeit werden bessere Behandlungsmethoden und Medikamente ermöglicht.

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

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Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

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Unsere Vision

So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

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Für Betroffene

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Für Forscher

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