NF Europe Konferenz 2014

NF Elite Europas versammelt sich



Am 4. September 2014 startete der 16. NF Europa Kongress gleich mit einer aufsehenerregenden  Ankündigung. Die führenden Ärzte und Forscher Europas beschlossen eine NF Europe group zu bilden. Eine Ärzte und Forschergemeinschaft, die zum Ziel hat gemeinsam für das Ziel "Neurofibromatose durch Forschung besiegen" zu kämpfen.

Noch am selben Tag wurde der italienischen Genetiker Prof. Dr. Maurizio Clementi als Präsident gewählt. NF Kinder gratuliert Prof. Dr. Maurizio Clementi zur Wahl und freut sich auf die Ergebnisse, die durch die NF Europe group erzielt werden. Natürlich werden wir engen Kontakt halten und unseren Anteil zum Erreichen der Ziele beitragen.


v.l.n.r. Dr. Amedeo Azizi, Prof. Dr. Maurizio Clementi, Claas Röhl


Die NF Europe Konferenz versammelte die führenden Ärzte und Forscher Europas und bot Vorträge auf einem sehr hohen wissenschaftlichen Niveau. Österreich war durch Dr. Amedeo Azizi Oberarzt der NF Ambulanz in der Kinderklinik des AKH Wien, sowie Mitglied des medizinischen Beirats von NF Kinder und Claas Röhl, Obmann von NF Kinder vertreten. Den link zum Erfahrungsbericht von Dr. Azizi über die NF Europe Konferenz finden Sie unten.


v.l.n.r. Dr. Amedei Azizi, Dr. Rosalie Ferner (herausragende NF Neurologin aus England), Claas Röhl


Ebenfalls gab es einen ganzen Tag eine Parallelveranstaltung für Patienten und Patientenorganisationen. Positiv anzumerken sind die Ambitionen der Ärzte und Forscher die NF Patienten besser einzubinden und deren Interessen, und vor allem deren Lebensqualität in der Vordergrund zu stellen.

Zum ersten Mal wurden 2014 auch die sogenannten Theodor Schwann Preise vergeben. Diesen Auszeichnungen werden ab nun alle zwei Jahre im Rahmen der NF Europe Konferenzen an je einen klinischen Arzt und eine Genetiker für herausragende Leistungen auf dem Gebiet der NF vergeben.

Dieses Jahr zählen der deutsche Neurologe, Psychiater und Psychotherapeut Prof. Dr. Felix Mautner und der finnische Arzt Prof. Dr. Juha Peltonen zu den ersten Preisträgern. Beide Ärzte arbeiten seit über 30 Jahren auf dem Gebiet der NF und konnten große Beiträge zu einem besseren Verständnis und vor allem einer besseren medizinischen Versorgung der Patienten in Ihren Heimatländern beitragen.

Wir gratulieren herzlich zu dieser Ehrung und sprechen uns als Patientenvertreter für ihren außergewöhnlichen Einsatz und ihre Pionierleistungen unseren Dank aus.

Die anwesenden Patientenorganisationsvertreter aus Ländern wie Belgien, Niederlande, Deutschland, Frankreich, Schweiz, Norwegen und natürlich Claas Röhl als Vertreter des österreichischen Vereins NF Kinder berieten sich in einem Meeting über die zukünftige transeuropäische Zusammenarbeit. Wir freuen uns berichten zu dürfen, dass nun NF Kinder aktiv an einer gemeinsamen europäischen Politik und Strategie der Patientenorganisationen mitwirken wird.

Allgemein ist festzuhalten, dass die Stimmung unter den anwesenden Ärzten, Forschern und Patientenvertretern sehr positiv war. Es wurde einander sehr respektvoll und einladend begegnet.  Auf die spannenden Talks folgten angeregte Diskussionen, bei denen immer das gemeinsame Ziel im Vordergrund stand.


v.l.n.r. Dr. Sue Huson (Koordinatorin des englischen Kopetenzzentrums für NF), Svein Rordam (norwegische Patientenorganisation), Carolyn Redman (Krankenschwester und Patientenorganisationsvertreterin aus England), Dr. Elisabetta Manfroi, Genetikerin und Koordinatorin der italienischen Patientenorganisation


Besonders hervorzuheben ist auch die Präsentation der Childrens Tumor Foundation, gehalten von der Direktorin Dr. Annette Bakker. Eindrucksvoll schilderte Sie die Programme der CTF, die Ärzten und Forschern hervorragende Hilfestellungen und Anreize bieten, bei der Erforschung von NF voranzukommen und die Forschungsergebnisse auch so rasch wie möglich für Patienten nutzbar zu machen.

Die spanische Delegation, die als Veranstalter fungierten, hatten sehr gute Arbeit geleistet und einen durch und durch professionellen Kongress organisiert.  Wir bedanken uns daher auch ausdrücklich bei Conxi Lazaro, Ignazio Blanco un Eduard Serra.

 

Erfahrungsbericht von Dr. Amedeo Azizi hier klicken

 

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