Hilfreiche links

Partnerorganisationen

Bundesverband Neurofibromatose
Hamburg/ Deutschland
www.bv-nf.de/

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen, die an Neurofibromatose erkrankt sind, einsetzt. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung. Der Verein hat derzeit 1700 Mitglieder und ist bundesweit in mehr als 20 Regionalgruppen sowie einer bundesweit aktiven NF2-Selbsthilfegruppe organisiert.

Childrens tumor foundation
New York, USA
www.ctf.org

Die amerikanische Organisation Childrens tumor foundation kämpft ebenso für das gemeinsame Ziel. Der internationale Austausch mit anderen NF Organisation und die Koordination der Forschungsbemühungen sind uns sehr wichtig, um schnellstmöglichen Fortschritt und maximale Effizienz zu erreichen.

Lobby 4 kids
Österreich
http://www.lobby4kids.at

Lobby4Kids ist eine Selbsthilfegruppe, die in erster Linie aus betroffenen Familien besteht. Lobby4kids pflegt ein Österreich weites Netzwerk, dass es sich zum Ziel gemacht hat, immer dichter zu werden, damit kein Kind, besonders jene mit Behinderung oder/mit chronischer Erkrankung durch irgendeine Lücke durchfallen kann.

eveaTiv
Österreich
http://www.eveativ.com/

Der Verein eveaTiv wurde im Jahr 2014 gegründet und hat sich zum Ziel gesetzt, die kulturellen und musikalischen Aktivitäten in der Stadtgemeinde Ebreichsdorf zu fördern und ein kulturelles Leben durch Entwicklungsarbeit aufblühen zu lassen. Mit dem Projekt Klassik Kirche unterstützt der Verein eveaTiv NF Kinder mit regelmäßigen Spenden.

e.motion
Österreich
http://www.pferd-emotion.at/

Der gemeinnützige Verein e.motion bietet eine besondere Therapieform mit Pferden an, die sogenannte EQUOTHERAPIE. Diese hilft Kindern und Jugendlichen in Krisenzeiten, wieder neuen Mut und neue Kraft zu schöpfen.

 

Dachverbände

Pro Rare Austria

Wien, Österreichwww.prorare-austria.org

Pro Rare Austria ist der österreichische Dachverband für seltene Krankheiten, der sich vor allem dafür einsetzt, dass betroffene Menschen in Österreich mehr Unterstützung erhalten und ihre Bedürfnisse wahrgenommen und berücksichtigt werden.

EURORDIS
www.eurordis.org

EURORDIS ist der europäische Dachverband für seltene Krankheiten. Rund 6-8% der EU Bürger leiden an einer seltenen Krankheit. EURORDIS engagiert sich auf EU-Parlamentsebene für diese Zielgruppe und organisiert Kongresse, Awarenesskampagnen und gibt den Mitgliedervereinen Hilfestellung um ihre Patienten bestmöglich vertreten und helfen zu können.

Netzwerk Österreich

Ergotherapie Austria
www.ergotherapie.at

Ergotherapie Austria ist der österreichische Dachverband der Ergotherapeuten. Ergotherapie kann große Erfolge bei der Förderung von Menschen mit NF erzielen. Behandelt werden physische, psychische und auch soziale Beeinträchtigungen, die infolge von Krankheiten, Unfällen oder Entwicklungsstörungen aufgetreten sind. Ergotherapie ist daher in allen medizinischen Fachbereichen vertreten.

 

Integration Wien
www.integrationwien.at

Der Verein "Gemeinsam Leben - Gemeinsam Lernen - Integration Wien" berät, informiert und begleitet Familien mit beeinträchtigten Kindern seit 1986. Die Ziele sind unter anderem ungeteilte Integration von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung in Kindergarten, Schule, Ausbildung, Arbeitswelt, Freizeit und Wohnen. Vor allem soll Kindern und Jugendlichen mit einer Beeinträchtigung ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden. Ebenso wird Hilfestellungen beim Beantragen von erhöhter Familienbeihilfe und Pflegegeld angeboten.

Netzwerk International

 

GENTURIS

http://www.genturis.eu/Home.html

GENTURIS steht für Genetic Tumor Risk Syndromes, also genetisch bedingte Tumorrisikoerkrankungen. Es ist eines von 24 europäischen Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen. Eine der 4 Krankheiten, auf die GENTURIS einen Schwerpunkt legt, ist Neurofibromatose. Das Ziel des Netzwerkes ist es die Medizinische Versorgung zu verbessern und die Forschung in Europa voranzutreiben.

 

 

EVITA

facebook-Seite

EVITA ist eine portugiesische Patientenorganisation, die sich für Menschen mit erblich bedingten Krebserkrankungen einsetzt.

 

 

Wir gemeinsam

zusammen können wir das Leben von NF Betroffenen verändern.

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Unsere Helden

NF Kinder gehen oft bewundernswert mit der Krankheit um. Inspirierend

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So wollen wir das Schicksal von über 2 Millionen Menschen mit NF verändern

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Für Betroffene

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