Jonas 4 Jahre

Jonas kann immer noch strahlen

Jonas Leben mit NF1

  • Auffällige Cafe au lait Flecken
  • Zum 3. Geburtstag, Diagnose NF Typ 1 
  • Alle 3 Monate Kopf MRT 
  • Optikusgliom (Sehnervtumor) auf der Sehnervbahnkreuzung
  • Alle 3 Monate augenärztliche Untersuchung  
  • Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie seit dem 4. Lebensjahr 
  • Port-A-Cath Implantation 
  • Chemotherapie 
  • PEG-Sonde

Jonas, der Unerschütterliche

Jonas war von Geburt an ein sehr ruhiges, zufriedenes, fröhliches Kind. Als Jonas mit 18 Monaten immer noch nicht gehen wollte, begannen wir mit der ersten Physiotherapie. Nach langem Trainieren und viel Geduld, begann Jonas mit 24 Monaten zu gehen.

Genau zum 3. Geburtstag sprach unser Kinderarzt die Cafe au lait Flecken an und sagte, es besteht der Verdacht auf Neurofibromatose Typ 1. Wir hatten keine Ahnung von dieser seltenen Krankheit und es begann eine sehr nervenraubende Zeit für uns. Von Arzt zu Arzt, von Untersuchung zu Untersuchung. 2 Monate nach der Diagnose das erste Kopf MRT. Da wurde gleich ein Optikusgliom entdeckt. Uns riss es den Boden unter den Füssen weg. Warum gerade wir.

Nach einem halben Jahr Ungewissheit mit dieser Krankheit erfuhren wir von einem Arzt in Wien, der sich mit dieser Krankheit beschäftigt. Ab diesem Zeitpunkt waren wir alle 3 Monate in Wien im AKH zu Kontroll MRT´s und Augenuntersuchung.

Beim 7. MRT wurde ein großes Wachstum des Optikusglioms festgestellt, zu diesem Zeitpunkt hat es dann beide Augen betroffen, da es genau auf der Sehnervbahnkreuzung liegt. Mit einem Schlag ändert sich das Leben der ganzen Familie. Schon 1 Woche danach bekam Jonas einen Port-A-Cath und wir begannen mit der Chemotherapie, die 18 Monate dauern wird.

Jonas ist ein großartiger Kämpfer. Appetitlosigkeit, Übelkeit, Verstopfung, Fußschmerzen, extremes Schwitzen alles steht er tapfer durch. Kurz nach der PEG-Sonde Operation fragten ihn die Ärzte, wie es ihm geht. Seine Antwort ist immer: „GUT“.

Eines was uns durch Jonas wieder bewusst wurde, ist das Leben wieder mehr zu schätzen. Wir versuchen so viel es geht mit der Familie zu unternehmen und uns ist es so wichtig das Jonas die schönen Seiten des Leben´s  „SEHEN“ kann.

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