Bianca – leben mit Neurofibromatose

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Biancas Leben mit NF1

  • Cafe au laite Flecken in den ersten Lebensmonaten
  • blutgenetischer Befund zeigt NF1
  • Sehnervtumore mit 3 Jahren
  • Chemotherapie
  • halbjährliche MRT Kontrollen
  • halbjährliche Hörtests
  • alle 3-6 Monate augenärztliche Untersuchung
  • Ergotherapie seit dem 5. Lebensjahr
  • erneuter Sehnervtumor mit 7 Jahren
  • erneute Chemotherapie

Die Mutige, die niemals aufgibt

Wir wurden von einen Arzt im Krankenhaus auf die Cafe au lait Flecken angesprochen, jedoch mit der Vermutung auf NF, alleingelassen. Durch einen Blutgentest wurde die Erkrankung mit ca. 1 Jahr bestätigt.

Danach war es für uns schwer an Information, die Krankheit betreffend, zu kommen. Bei einer Routineuntersuchung beim Augenarzt wurden Auffälligkeiten am Sehnerv entdeckt. Die Folge waren MRTs und eine 20 monatige Chemotherapie.

Kraft hat sich Bianca in dieser schweren Zeit, neben ihrer Familie, im Speziellen von ihrer eineiigen Zwillingsschwester Stella geholt, die das selbe Schicksal teilte.

Durch unsere Unwissenheit haben wir keine engmaschige Augenarztkontrollen durchgeführt, daher hatten die Tumore Zeit zum Wachsen.  Die Tumore wurden durch die Chemotherapie erfolgreich bekämpft, jedoch konnte die geringe Sehleistung von 10 %  am rechten Auge nicht wieder verbessert werden, da Teile des Sehnervs durch den Druck der Tumore dauerhaft geschädigt wurden.

Nach der Chemotherapie folgten Physiotherapie und jahrelange Ergotherapien, um mit der Schlechtsichtigkeit und den Nachwirkungen der Chemotherapie besser umgehen zu können. Obwohl Bianca Probleme mit dem Gleichgewicht hat, hat sie sich sehr bemüht um das Fahrradfahren (ohne Stützräder) zu erlernen, sie schwimmt sehr gerne, liebt das Wandern und ist eine begeisterte Skifahrerin. Sie besucht die 2. Klasse Volksschule und hatte bis jetzt durch ihren Fleiß und Ehrgeiz immer alles Einser.

Sie ist ein sehr freundliches und aufgewecktes Mädchen, dass sich sehr für andere einsetzt.

Leider wurde bei einem Kontroll-MRT vor einigen Monaten ein erneuter Tumor am Sehnerv festgestellt, diesmal auf dem noch völlig gesunden Auge, was eine neuerliche Chemotherapie bedeutet.

Bianca ist extrem tapfer, lässt erneut die wöchentlichen Krankenhausbesuche über sich ergehen, holt versäumten Schulstoff zu Hause nach und freut sich auf ihr erstes Inselcamp im Sommer auf der Sonneninsel.

NF Kinder Expertisezentrum

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