Clara – leben mit Neurofibromatose

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Claras Leben mit NF2

  • Entwicklung von Neurofibromen auf der Haut
  • starker Hörabfall des linken Ohres mit 14 Jahren
  • Entfernung eines Neurofibroms auf der Zunge
  • Diagnose NF2
  • Resektion beider Akkustikusneuronome mit Erhalt des rechten Gehörs
  • multiple Eingriffe an Haut, Muskel
 und im Spinalkanal
  • mit Hörgeräten versorgt
  • Masterstudentin

Eine junge Frau meistert ihr Leben

„Als ich mit 14 Jahren die endgültige Diagnose NF2 bekam, war es nicht nur das Ende einer jahrelangen Unwissenheit, sondern erst einmal eine riesengroße Veränderung. Plötzlich sah ich mich Fragen und Entscheidungen gegenübergestellt, mit denen man sich in diesem Alter normalerweise überhaupt nicht auseinandersetzt.“

Für alle Beteiligten waren die ersten Jahre mit vielen Umstellungen und Stunden am Krankenbett verbunden, die es auch heute noch gibt. Doch es sind nicht notwendige Eingriffe, Kontrolluntersuchungen und dergleichen, die dieses Leben mit einer Krankheit wie NF2 bestimmen, sondern die Gewissheit, dass sie unvorhersehbar bleibt. Und gerade deshalb darf man nicht zulassen, dass sie den Alltag bestimmt, sondern auch eine Möglichkeit bietet, neue Horizonte zu eröffnen. Wie die österreichische Gebärdensprache beispielsweise, die ich erst nach 12 Jahren als Schwerhörige mit Freuden für mich entdeckte.“

Clara, 26 Jahre, Masterstudentin für angewandte Linguistik an der Universität Wien.

NF Kinder Expertisezentrum

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