Erik – leben mit Neurofibromatose

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Eriks Leben mit NF1

  • Cafe au lait Flecken in den ersten Lebensmonaten
  • viele Arztbesuche – unterschiedliche Aussagen – erst Entwarnung von NF
  • Schmerzen im Bein seit den ersten Gehversuchen
  • Empfindlich bei Berührungen
  • Diagnose NF1
  • beidseitige Optikusgliome
  • Tibiapseudoarthrose

Erik – der fröhliche Charmeur

Bei Erik wurde schon kurz nach der Geburt NF1 vermutet, aber erst nach einer Ärzte-Odyssee wurde rund um Eriks 3. Geburtstag endgültig die Diagnose NF1 mit zwei Optikusgliomen und einem weiteren Tumor im hinteren Schädelbereich bestätigt. Ebenso wurde eine sehr seltene, zusätzliche Erkrankung – eine Tibiapseudoarthrose am Schienbein – entdeckt. Diese in den ersten Jahren unentdeckte Verformung und Ausdünnung der Tibia und Fibula verursachte bei Erik ab seinen ersten Gehversuchen ständig Schmerzen, aber zum Glück war noch nichts gebrochen und der Unterschenkel ist nun mit einer Schiene versorgt.

Erik ist ein fröhlicher Charmeur, der mit seiner höflichen und offenen Art jeden in seinen Bann zieht. Ruhig und aufmerksam lässt er, die teils natürlich schmerzhaften Blutabnahmen, Narkosen und Untersuchungen über sich ergehen, denn ein dreimonatliches MRT unter Narkose zum Überwachen des Tumorwachstums gehört zu seinem Alltag. Ebenso geduldig lässt er sein Bein von Orthopäden und Orthopädietechniker begutachten und lächelt die Schwestern an der Aufnahme an. Aber zuhause ist unser Blondschopf wie jeder kleine Junge auch manchmal ein ziemliches Bengelchen!

NF Kinder Expertisezentrum

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