Fit für Schule und Beruf trotz NF

Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose – ein psychologisches Forschungsprojekt

Im Januar 2016 war es so weit. Das Forschungsprojekt „Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“ konnte dank NF Kinder und der freundlichen Unterstützung von Casinos Austria an der Kinderklinik des AKH Wien gestartet werden. Dabei handelt es sich um die erste klinische Studie an NF Patienten in Österreich überhaupt.

Das gemeinsame Ziel dieser 3-jährigen Dissertationsarbeit der klinischen Psychologin Frau Mag. Neeltje Obergfell und dem Forschungsleiter, Neuropsychologen sowie klinischen Psychologen Mag. Dr. Thomas Pletschko Bakk. ist es, die Zusammenhänge der neuropsychologischen Beeinträchtigungen von NF1 Patienten besser zu verstehen und in Folge auch Behandlungsrichtlinien für Psychologen zu entwickeln. In Form von einer Broschüre sollen auch Pädagogen und Eltern über ihre jeweiligen Fördermöglichkeiten aufgeklärt werden.

Das 3-jährige Projekt hat ein Investitionsvolumen von 60.000 Euro. Dank der freundlichen Unterstützung von Casinos Austria AG und vielen Einzelspendern konnten wir bereits 42.500 Euro für das Projekt bereitstellen. Mit diesen Geldmitteln konnte zusätzlich die Betreuungssituation in der Kinderklinik des Wiener AKH verbessert werden. Bei allen Arztgesprächen ist eine Psychologin anwesend. Alle Patienten haben nun die Möglichkeit eine entwicklungspsychologische Diagnostik in Anspruch zu nehmen. Mit unserer finanziellen Unterstützung konnte des Weiteren eine computergestützte Eingabemaske programmiert werden, die die Datenerfassung und Auswertung dieses Projektes erleichtert und auch für zukünftige Projekte zur Verfügung stehen wird.

Mittlerweile konnten wir über 100 Kinder in die Studie aufnehmen. Das macht es zu einem der größten psychologischen Forschungsprojekte an Neurofibromatose überhaupt und zog auch schon große Aufmerksamkeit von anerkannten Forschern aus den USA und Deutschland auf sich. Im Juni 2017 werden wir das Projekt bei der Neurofibromatose Konferenz der Childrens Tumor Foundation in Washington der internationalen NF-Forschungs-Community präsentieren.

Wir sind sehr froh über diese positiven Entwicklungen und möchten euch auf den ersten Jahresbericht – verfasst von Frau Mag. Neeltje Obergfell – hinweisen, die euch einen Überblick über den aktuellen Stand des Projektes gibt. Jahresbericht Fit für die Schule PDF

Noch sind knapp 20.000 Euro für dieses Forschungsprojekt offen, um auch das dritte und letzte Jahr dieser Studie finanzieren zu können. Wenn auch du dieses Projekt mit einer Spende unterstützen möchtest, kannst du einfach unten am Ende des Artikels auf den Spenden-Button drücken und bei Verwendungszweck das Projekt „Fit für Schule und Beruf“ auswählen.

Da wir auch eigene Sponsorenpakete entwickelt haben, können uns auch Unternehmen ganz konkret für dieses Projekt unterstützen und damit dem Beispiel von Casinos Austria folgen. Wenn du in einem Unternehmen mit sozialem Engagement arbeitest, oder selbst unternehmerisch tätig bist, dann freuen wir uns, wenn du Kontakt zu uns aufnimmst. Wir werden euch natürlich weiterhin über dieses spannende Projekt auf dem Laufenden halten und danken euch herzlich für eure Unterstützung.