Wir freuen uns sehr, dass NF immer mehr Aufmerksamkeit von Forschenden erhält. So möchten wir NF Betroffene auch auf das PhD Projekt einer Studentin der Uni Witten/Herdecke aufmerksam machen und bitten, an der Umfrage teilzunehmen:

„Ab einem gewissen Alter beginnen Menschen sich mit dem Thema Fortpflanzung auseinanderzusetzen. Zusätzlich zu Fragen wie beispielsweise dem richtigen Zeitpunkt oder Partner, kommen bei Menschen mit einer Genveränderung weitere Aspekte hinzu. In der Vergangenheit haben Ethiker, Philosophen und Ethikkommissionen ihre Meinungen bezüglich der Werthaltungen gegenüber dem Leben und den neuen Fortpflanzungsmethoden kundgetan. Aber es gibt ein Forschungsdefizit hinsichtlich derer, die tatsächlich betroffen sind und die die Durchführung einer Präimplantationsdiagnostik in Erwägung ziehen würden. Was denken Betroffene über das Lebensrecht und ein lebenswertes Leben? Was sind beeinflussende Faktoren? Was haben die Probanden in der Vergangenheit erlebt? Welche Erfahrungen haben sie mit der sie betreffenden Erkrankung gemacht?“

Hier kannst du an dem Forschungsprojekt teilnehmen: ZUR UMFRAGE

Das vollständige Abstract zur Studie kannst du hier downloaden: Abstract
Außerdem findest du hier den positiven Bescheid der Ethikkommission: Votum Ethikkommission

Danke, dass du mit deiner Teilnahme mithilfst, die vielen Aspekte von Neurofibromatose zu erforschen und zu verstehen!