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Wenn aus Träumen Sorgen werden – Kinder mit NF

  • jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zur Welt
  • NF Kinder werden oft zu spät diagnostiziert und in professionelle Betreuung überwiesen
  • irreparable Schäden der NF Kinder könnten durch rechtzeitiges Eingreifen verhindert werden

Info-Videos zu Neurofibromatose

Gut informiert zu sein, kann alles verändern. Es kann Unsicherheiten ausräumen, brennende Fragen beantworten und Betroffene in die Lage versetzen, selbst aktiv zu werden und für eine Verbesserung der Lebenssituation von Neurofibromatose-PatientInnen einzutreten. Deswegen sind wir von NF Kinder bemüht, laufend neue Info-Videos zu aktuellen Themen aus der Forschung, aber auch zu allgemeinen Fragestellungen rund um Neurofibromatose zu erstellen! Auf dieser Seite findet Ihr alle Info-Videos zu NF.

Info-Webinare zum Nachsehen

Seit 2019 halten wir Online-Info-Webinare zu Themen rund um Neurofibromatose ab. Betroffene und Interessierte haben so die Möglichkeit, sich von überall aus kostenlos mit ExpertInnen auszutauschen, Fragen zu klären und sich zu informieren! Die Termine der Webinare veröffentlichen wir in unserer News-Sektion, in unserem Veranstaltungskalender und auf unserer Facebook-Seite. Für die Teilnahme benötigen Sie nur eine Internet-Verbindung und einen Computer mit Lautsprechern. Auch diese Webinare gibt es hier zum Nachsehen!

VERFÜGBARE INFO-VIDEOS:

30.03.2020: Info-Webinar „Gesundheitsförderung durch Bewegung und Ernährung“ mit Dr. Franzke

Dr. Bernhard Franzke forscht zum Thema Ernährung und Sport und gibt in diesem Info-Webinar wichtige Tipps zur Gesundheitsförderung. Er erklärt auch, wie der eigene Lebensstil sich auf unsere Zellen und damit unsere Gesundheit auswirkt. ZUM VIDEO

17.02.2020: Interview mit Dr. Blakeley NF Symposium 2019 – Selumetinib

Jaishri Blakeley, M.D. ist Professorin für Neurologie und Direktorin des Johns Hopkins Comprehensive Neurofibromatosis Center in Baltimore. Im Interview mit Claas Röhl von NF Kinder spricht sie über die Forschung an Neurofibromatose und das neue Medikament Selumetinib. ZUM VIDEO

17.02.2020: Interview mit Dr. Wolkenstein NF Symposium 2019 – kutane Neurofibrome

Dr. Pierre Wolkenstein ist Dermatologe und koordiniert das Neurofibromatose Expertisezentrum an der CHU Henri Modor. Im Interview mit Claas Röhl von NF Kinder am NF Symposium 2019 in Wien spricht er über kutane Neurofibrome und deren Behandlungsmöglichkeiten. ZUM VIDEO

05.12.2019: Interview mit Dr. Plotkin

Dr. Scott Plotkin erhielt im Rahmen der NF Konferenz 2019 in San Francisco den von Recklinghausen Award. Im Gespräch mit Claas Röhl (NFPU und NF Kinder) spricht er über die Forschung an Neurofibromatose. ZUM VIDEO

03.04.2019: Interview mit Dr. Dieter Kaufmann

Dr. Dieter Kaufmann, einer der führenden deutschsprachigen Spezialisten für Neurofibromatose erklärt in diesem Interview die Forschungsarbeit einer deutsch-österreichischen Forschergruppe zu NF. ZUM VIDEO

28.03.2019: Info-Webinar „Informationsfalle Internet“ – mit Jörg Wipplinger

In diesem Info-Webinar zeigt uns der Chefredakteur des ÄrzteMagazins Mag. Jörg Wipplinger, wie man im Internet seriöse Informationen von unseriösen unterscheidet, welchen Seiten man vertrauen kann und wo man lieber nicht hinklickt. Außerdem gibt er Tipps dazu, wie man Studien richtig interpretiert. ZUM VIDEO

 
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