Info-Videos zu Neurofibromatose

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Wenn aus Träumen Sorgen werden – Kinder mit NF

  • jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zur Welt
  • NF Kinder werden oft zu spät diagnostiziert und in professionelle Betreuung überwiesen
  • irreparable Schäden der NF Kinder könnten durch rechtzeitiges Eingreifen verhindert werden

Info-Videos zu Neurofibromatose

Gut informiert zu sein, kann alles verändern. Es kann Unsicherheiten ausräumen, brennende Fragen beantworten und Betroffene in die Lage versetzen, selbst aktiv zu werden und für eine Verbesserung der Lebenssituation von Neurofibromatose-PatientInnen einzutreten. Deswegen sind wir von NF Kinder bemüht, laufend neue Info-Videos zu aktuellen Themen aus der Forschung, aber auch zu allgemeinen Fragestellungen rund um Neurofibromatose zu erstellen! Auf dieser Seite findet Ihr alle Info-Videos zu NF.

Info-Webinare zum Nachsehen

Seit 2019 halten wir Online-Info-Webinare zu Themen rund um Neurofibromatose ab. Betroffene und Interessierte haben so die Möglichkeit, sich von überall aus kostenlos mit ExpertInnen auszutauschen, Fragen zu klären und sich zu informieren! Die Termine der Webinare veröffentlichen wir in unserer News-Sektion, in unserem Veranstaltungskalender und auf unserer Facebook-Seite. Für die Teilnahme benötigen Sie nur eine Internet-Verbindung und einen Computer mit Lautsprechern. Auch diese Webinare gibt es hier zum Nachsehen!

VERFÜGBARE INFO-VIDEOS:

02. 02. 2022: Webinar „Lesen, Schreiben, Rechnen – nicht ganz einfach?“ mit Dr. Thomas Pletschko

Viele Kinder mit NF leiden auch an sog. Lernstörungen wie Legasthene oder Dyskalkulie. Im schulischen Alltag stellt das oft ein großes Problem dar, denn v.a. Lesen und Schreiben braucht man in fast allen Fächern. Im Webinar soll darauf eingegangen werden, woran man diese Schwierigkeiten erkennt und was man – zu Hause und in der Schule – dagegen tun kann. Vor allem für die Schule existieren eine Reihe von rechtlichen Grundlagen, die man ausschöpfen kann. ZUM VIDEO

31. 1. 2022: Webinar „NF1 und ADHS“ mit Dr. Thomas Pletschko

Probleme mit der Konzentration stehen bei NF auf der Tagesordnung, ein hoher Prozentsatz der Kinder leidet an ADHS. Und der Umgang damit ist auch für die Familie und für die Schule ein sehr schwieriges Thema. Im Webinar soll darauf eingegangen werden, woran man die Aufmerksamkeitsschwierigkeiten erkennt und was man – zu Hause und in der Schule – dagegen tun kann. ZUM VIDEO

15. 12. 2021: Webinar „Selbstfürsorge“ mit Mag. Agathe Schwarzinger

Während dieser außergewöhnlichen Zeiten ist die Fähigkeit zur Selbstfürsorge – das „Gut-für-sich-selbst-sorgen“ – besonders wichtig, um im Alltag bei Kräften zu bleiben. Ein gesunder Umgang mit Stress und das sorgsame Achten auf die eigenen Ressourcen und Möglichkeiten sind dabei wichtig. Nicht nur als Einzelperson, sondern auch für das Familien- und Arbeitsleben. ZUM VIDEO

20. 12 2021: Webinar: „NF1 – wie sag ich’s meinem Kind“ mit Mag. Neeltje Huber?

Diese Frage stellen sich viele Eltern nach der Diagnosestellung der NF1 und immer wieder im Laufe der Entwicklung ihres Kindes. Dieses Seminar zeigt auf, in welchem Alter, welche Informationen für die Kinder wichtig sind, wie diese Informationen kindgerecht vermittelt werden können und wie Eltern ihre Kinder im Umgang mit der Erkrankung stärken können. ZUM VIDEO

30. 03. 2020: Info-Webinar „Gesundheitsförderung durch Bewegung und Ernährung“ mit Dr. Franzke

Dr. Bernhard Franzke forscht zum Thema Ernährung und Sport und gibt in diesem Info-Webinar wichtige Tipps zur Gesundheitsförderung. Er erklärt auch, wie der eigene Lebensstil sich auf unsere Zellen und damit unsere Gesundheit auswirkt. ZUM VIDEO

17. 02. 2020: Interview mit Dr. Blakeley NF Symposium 2019 – Selumetinib

Jaishri Blakeley, M.D. ist Professorin für Neurologie und Direktorin des Johns Hopkins Comprehensive Neurofibromatosis Center in Baltimore. Im Interview mit Claas Röhl von NF Kinder spricht sie über die Forschung an Neurofibromatose und das neue Medikament Selumetinib. ZUM VIDEO

17. 02. 2020: Interview mit Dr. Wolkenstein NF Symposium 2019 – kutane Neurofibrome

Dr. Pierre Wolkenstein ist Dermatologe und koordiniert das Neurofibromatose Expertisezentrum an der CHU Henri Modor. Im Interview mit Claas Röhl von NF Kinder am NF Symposium 2019 in Wien spricht er über kutane Neurofibrome und deren Behandlungsmöglichkeiten. ZUM VIDEO

05. 12. 2019: Interview mit Dr. Plotkin

Dr. Scott Plotkin erhielt im Rahmen der NF Konferenz 2019 in San Francisco den von Recklinghausen Award. Im Gespräch mit Claas Röhl (NFPU und NF Kinder) spricht er über die Forschung an Neurofibromatose. ZUM VIDEO

03. 04. 2019: Interview mit Dr. Dieter Kaufmann

Dr. Dieter Kaufmann, einer der führenden deutschsprachigen Spezialisten für Neurofibromatose erklärt in diesem Interview die Forschungsarbeit einer deutsch-österreichischen Forschergruppe zu NF. ZUM VIDEO

28.03.2019: Info-Webinar „Informationsfalle Internet“ – mit Jörg Wipplinger

In diesem Info-Webinar zeigt uns der Chefredakteur des ÄrzteMagazins Mag. Jörg Wipplinger, wie man im Internet seriöse Informationen von unseriösen unterscheidet, welchen Seiten man vertrauen kann und wo man lieber nicht hinklickt. Außerdem gibt er Tipps dazu, wie man Studien richtig interpretiert. ZUM VIDEO

 
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