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Am 29.1.2021 fand ein virtuelles Treffen für ÄrztInnen und Gesundheitsberufe aus Tirol und Vorarlberg zu Neurofibromatose statt. 33 TeilnehmerInnen nahmen teil und hörten zuerst von der Arbeit des Vereins NF Kinder und den Ambitionen der Regionalgruppe West (Tirol/ Vorarlberg) von NF Kinder Obmann Claas Röhl und der Regionalgruppenleiterin Simone Loitz.

Im Anschluss sprach Frau ao.Univ.-Prof. Dipl.-Ing. Dr. rer. nat. tech. Katharina Wimmer über die besonders wichtige Rolle der genetischen Diagnostik, Genotyp-Phänotyp-Korrelationen und die Rolle der Medizinischen Universität Innsbruck als assoziierter Partner des europäischen Referenznetzwerkes GENTURIS. Sie stellte ebenfalls die Diagnosekriterien vor, die momentan überarbeitet werden und der genetischen Diagnostik eine noch wichtigere Rolle einräumen, da im jungen Alter bei NF1 PatientInnen häufig noch keine Diagnose anhand klinischer Merkmale gestellt werden kann.

Frau OÄ. Dr. Herta Zellner setze fort und beschrieb die interdisziplinäre Versorgung von pädiatrischen NF PatientInnen in der neuropädiatrischen Abteilung der Tirolkliniken. Hier können praktisch alle relevanten Disziplinen hinzugezogen, Kontrolluntersuchungen und Therapien durchgeführt werden. Frau OÄ. Dr. Herta Zellner bezeichnete NF1 treffend als die Erkrankung mit vielen Gesichtern, da der Krankheitsverlauf so unterschiedlich sein kann und die Anzahl der möglichen Symptome so groß ist. Neben dem guten Überblick über die medizinischen Symptome vergaß sie auch nicht die häufigen euro-kognitiven Probleme zu erwähnen und präsentierte dazu Daten ihrer eigenen PatientInnenkohorte.

 

NF bei Erwachsenen und Belastungssituation von Eltern mit betroffenen Kindern

Als nächster Programmpunkt stand ein Vortrag von OA Priv.-Doz. Dr. med. Robert W. Gruber an, der besonders auf die Versorgung von erwachsenen NF PatientInnen und die Manifestationen der Haut einging. Herr OA Priv.-Doz. Dr. med. Robert W. Gruber ist Koordinator des Zentrums für Genodermatosen mit Schwerpunkt auf Verhornungsstörungen an der Universitätsklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie Innsbruck. Hier werden auch Menschen mit Neurofibromatose von einem multiprofessionellen Team betreut.

Claas Röhl sprach danach über die Reise der PatientInnen und Angehörigen von der Diagnose bis zur Nachsorge und stellte dabei die Diplomarbeit von Susanne Kletzl vor, die sich mit der Belastungssituation der Eltern rund um die Diagnosestellung beschäftigt hat. In ihrer Arbeit konnte Susanne Kletzl klar zeigen, wie dramatisch die Situation für die Familien ist, und wie groß die Gefahr von post-traumatischen Belastungsstörungen ist. Desweiteren wurden Wünsche der Familien zur Versorgung genannt: zum Beispiel eine offene und ehrliche Kommunikation in einem geschützten Rahmen ohne Zeitdruck, auf eine sensible, emphatische Weise und der Zugang zu weiteren Informationen, wie auch Informationen über die Selbsthilfegruppe/ PatientInnenorganisation.

 

Paneldiskussion zur Versorgungslage von NF Patient*innen

Im Anschluss an die Überblicksvorträge folgte eine Paneldiskussion an der auch Frau Prim. Priv.-Doz.Dr. Edda Haberlandt aus Dornbirn teilnahm, die einen Überblick über die Versorgungssituation von NF PatientInnen in Vorarlberg gab und positiv von dem Austausch mit den Tirolkliniken in Innsbruck berichtete. Auch Frau OÄ. Dr. Herta Zellner berichtet über die sehr gute Zusammenarbeit mit dem NF Kinder Expertisezentrum in Wien, wo der medizinische Leiter Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi gerne komplexe Fälle mit KollegInnen aus ganz Österreich bespricht.

Aus den Präsentationen ging hervor, dass sowohl die PatientInnenorganisation NF Kinder, aber auch die medizinischen Anlaufstellen momentan nur Kontakt zu einer relativ kleinen Gruppe der NF-Betroffenen im jeweiligen Bundesland haben. Hier braucht es Maßnahmen zur Verbesserung der PatientInnenströme, sowohl auf Seiten der Anlaufstellen in Tirol und Vorarlberg, als auch auf Seiten der Regionalgruppe West. Einigkeit bestand in der Wichtigkeit und dem Wert einer engeren Vernetzung, sowohl auf Landes- als auch auf Bundesebene. Dabei ist der Informationsaustausch zwischen den Kliniken/ Gesundheitsberufen, aber auch zwischen den Betroffenen und Angehörigen ganz wichtig. Ein ganz wichtiger Schritt wäre eine Informationsveranstaltung für Betroffene und Angehörige in Tirol und Vorarlberg. Eine solche Veranstaltung möchte der Verein NF Kinder gerne noch dieses Jahr umsetzen, wenn es die Pandemiesituation erlaubt.

NF Kinder Obmann Claas Röhl hob auch hervor, dass der Verein NF Kinder jährlich rund 150.000 Euro in die Versorgung von Menschen mit NF investiert und gerade starke Regionalgruppen einen wichtigen Beitrag für den Aufbau der regionalen Versorgungsstruktur leisten können. Alle Ärztinnen und Gesundheitsberufe in West-Österreich sind gebeten Betroffene und Angehörige mit dem Verein NF Kinder zu vernetzen.

 

Visionen für die Zukunft der NF Versorgung

Als Visionen für die nächsten 2 Jahre wurden von den PanelteilnehmerInnen unter anderem genannt:

  • Ein österreichweites NF Board, in dem SpezialistInnen aus ganz Österreich komplexe Fälle diskutieren können.
  • Die Veranstaltung des NF Symposiums und der PatientInnentagung in West-Österreich.
  • Eine Verbesserung der Versorgungssituation, insbesondere der psychosozialen Unterstützung
  • Zugelassene Therapien im Kinder- und Erwachsenenbereich, insbesondere für plexiforme Neurofibrome
  • Österreichweite Zusammenarbeit und Koordinierung
  • Einheitliche Standards bei der Versorgung von NF PatientInnen

Die TeilnehmerInnen konnten sich bei dem virtuellen Treffen konstruktiv zur Lage der Versorgungssituation von NF Betroffenen in West-Österreich austauschen. Nur so können einheitliche Standards umgesetzt, ein Erfahrungs- und Wissensaustausch stattfinden und eine Vernetzung der NF SpezialistInnen in Österreich erfolgen. Als PatientInnenorganisation möchten wir uns bei allen Teilnehmenden für ihr Engagement und Ihre Teilnahme bedanken!