Anfang Februar trafen sich in Villach Betroffene und Angehörige mit Obmann Claas Röhl und gründeten die NF Kinder Regionalgruppe für Kärnten. Es wurden Wünsche und Bedürfnisse geteilt und gemeinsame Projektideen gesammelt. Ganz vorne stand der Wunsch, die Versorgungssituation für Menschen mit NF und deren Angehörige in Kärnten zu verbessern. Ob im medizinischen oder im alltäglichen Umfeld wie Schule, Beruf und Kindergarten. „Die Diagnose einer seltenen Erkrankung ist für jeden Betroffenen ein einschneidender Moment.. Der Austausch mit Menschen, die die selben oder ähnlichen Erfahrungen mit der Krankheit gemacht haben, hilft dabei sich nicht alleine zu fühlen und den Alltag mit Neurofibromatose besser zu bewältigen“, betont Claas Röhl und weiß aus Erfahrung, wie wertvoll der Kontakt zu anderen Betroffenen ist.

Gemeinsam sind wir stärker

Was tun, wenn es Probleme im Kindergarten oder in der Schule gibt? Wer sind die medizinischen und therapeutischen SpezialistInnen zum Thema NF in der Region? Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es für mich oder Angehörige? Und was kann ich selber tun, um Neurofibromatose bekannter zu machen? Sich auszutauschen, Hilfestellung zu geben und Antworten auf diese Fragen zu finden – dabei helfen die beiden Regionalgruppenleiterinnen Franziska Buttazoni und Kathrin Reichhold. 

kaernten@nfkinder.at

 

„Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit und hoffen, dass wir als Gemeinschaft einen Beitrag dazu leisten können, Neurofibromatose bekannter zu machen und Hilfe zu leisten, wo sie gebraucht wird.“ (Regionalgruppe Kärnten, Feb. 2022)