Wir freuen uns sehr, dass wir nun in Zusammenarbeit mit dem NF Kinder Expertisezentrum und dem Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche in Bad Erlach – KOKON – die Versorgung von Neurofibromatose PatientInnen weiter verbessern können! Denn auch wenn es nun mit dem NF Kinder Expertisezentrum eine spezialisierte Anlaufstelle für Betroffene gibt, braucht es noch viel mehr als das. Nachsorgeangebote sind enorm wichtig, um die Folgen der Erkrankung und ihrer Behandlungen zu mildern. Auch für die psychische Gesundheit sind sie wichtig – denn eine Erkrankung wie Neurofibromatose belastet sehr. Der kommende Schritt ist daher für alle Familien mit betroffenen Kindern ein riesiger und erweitert die Versorgung von NF PatientInnen um einen wesentlichen Aspekt:

Im November 2020 wird – erstmals als Pilotprojekt – eine mehrwöchige Rehabilitation für NF Familien stattfinden. Im Moment wird ein Programm erarbeitet, das speziell an die Bedürfnisse von Neurofibromatose PatientInnen angepasst ist. Es wird gemeinsam mit Eltern, Betroffenen und Fachpersonal erstellt. Beinhalten wird es Therapien aus folgenden Bereichen: Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie, Musiktherapie, Kunsttherapie und Diätberatung. Auch ExpertInnen-Vorträge sind Teil des 5-wöchigen Programms.

Das erste Programm ist für Kinder zwischen 5 und 11 Jahren gedacht. Falls dein Kind nicht in dieser Altersgruppe ist, melde dich bitte dennoch bei uns! Es sind weitere Reha-Programme für andere Altersgruppen geplant. Damit wir für zukünftige Programme jene Altersgruppen berücksichtigen können, für die ein Bedarf vorhanden ist, brauchen wir auch deine Rückmeldung.

Wenn du mit deiner Familie an dem Programm teilnehmen möchtest, findest du hier alle nötigen Informationen: Kokon_Reha für NF PatientInnen

Gerne kannst du dich natürlich auch direkt bei uns melden, wenn du Fragen zu dem Reha-Programm oder zum Prozess der Antragsstellung hast. Auch im NF Kinder Expertisezentrum findest du dahingehend Unterstützung und Hilfe!