News und Aktivitäten

Der kleine Erik ist einer unserer großen NF-Helden. Er hat aufgrund seiner Erkrankung schon von klein auf starke Schmerzen in den Beinen und braucht teure Hilfsmittel und Therapien. Die engagierten Menschen von Dancer against Cancer haben von dem Fall erfahren und...

Schon mal sephardische Musik genossen? Nein? Dann wird es aber höchste Zeit! Diese besondere musikalische Tradition entführt die Hörer in die Welt der Roma mit all ihrer Schönheit und Einzigartigkeit. Zusammen mit der Bosnisch-Herzegowinischen Kulturplattform...

Kein anderer Tag wäre so gut geeignet, um auf die Belange der Betroffenen von seltenen Krankheiten aufmerksam zu  machen, wie der 29. Februar. Er kommt selbst nur alle 4 Jahre vor und ist damit ein „seltener Tag“. In Nicht-Schaltjahren findet der Tag der seltenen...

Klinische Studien sind eine tolle Möglichkeit, um Neurofibromatose tiefgehender zu erforschen und vielversprechende, neue Medikamente zu testen. Doch wir sind überzeugt, dass diese Studien vor allem patientInnenzentriert sein müssen – denn schließlich soll Forschung...

Gutes tun wird oft nur mit Spenden verbunden. Doch nicht jeder und jede ist in der Lage, finanziell zu unterstützen. Hier stellen wir euch 8 Initiativen vor, die abseits der klassischen Wege mit Kreativität und Power viel für Menschen mit Neurofibromatose erreicht...

Forschung lebt vom Austausch neuer Erkenntnisse – denn nur dann können weiterführende Fragestellungen erarbeitet und weitergeforscht werden. Die NF Weltkonferenz in Paris hatte genau das zum Ziel: innovative Forschungsarbeiten und neue Ergebnisse zu präsentieren und...