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NF Kinder Expertisezentrum

Ambulanzzeiten:
Mo und Do 8.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Terminvereinbarung:
Mo – Fr 13.00 bis 15.00 Uhr, telefonische Terminvereinbarung notwendig: 404 00 – 31780
Website:
www.nf-zentrum.at

Romina – positiv und selbstbewusst trotz Sehverlust durch NF1

Eine Kindheit voller Arztbesuche Romina war immer schon ein fröhliches und verspieltes Kind. Als sie eineinhalb Jahre alt war, bemerkten ihre Eltern aber, dass sie immer wieder über Spielzeug stolperte und gegen den Türstock lief. Sie ließen das kleine Mädchen von...

Erstes Medikament für NF 1-PatientInnen zugelassen

Wir feiern einen tollen Erfolg für alle NF 1-PatientInnen! Vor kurzem wurde das erste Medikament in der Geschichte für NF 1-Betroffene zugelassen. Wir berichteten bereits von der Entwicklung von "Selumetinib", dass nun zu "Koselugo" umbenannt wurde. Der Wirkstoff...

Yorgos – der kleine Kämpfer aus Griechenland

Yorgos kam am 16. September 2017 in Athen mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 zur Welt. Zu der Zeit hatte Yorgos Café-au-lait-Flecken und einen vergrößerten Kopf. Ein Gentest bestätigte dann die Befürchtung der ÄrztInnen. Nach einem Jahr wurde Yorgos...

Psychologische Hilfe in der Krise

Ausgangsbeschränkungen, Homeoffice oder Jobverlust und zu alledem auch noch Streit in der Familie. Die derzeitige Situation ist für viele Menschen psychisch sehr belastend. Vor allem dann, wenn - wie z. B. bei Neurofibromatose-Betroffenen - auch noch eine...

Informationen zu COVID-19 für NF PatientInnen

Statement von Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi Aufgrund der Pandemie mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 und der damit einhergehenden Erkrankung COVID-19 herrscht eine große Verunsicherung in Österreich. Das trifft natürlich umso mehr auf Menschen (bzw. deren Angehörigen) zu,...

Blues for Erik: Ein bluesiger Abend für den guten Zweck

Am 8. Februar versammelten sich zahlreiche Musik-Fans, um dem Sound von vier oberösterreichischen Blues-, Swing- und Boogiebands zu lauschen: den The Shakin Suits, Bananz & die großen Tangos, Bluesbüroband und dem Michael Fridrik Trio. Der beschwingte...

EU-PEARL: neues innovatives Projekt für klinische Studien gestartet!

Unter dem klingenden Namen „EU-PEARL“ ist nun ein neues, vielversprechendes Projekt zur Förderung von patientInnenzentrierten klinischen Studien gestartet. Der Name steht für „EU Patient-Centric Clinical Trial Platforms“. Sein Ziel ist es, die Entwicklung von...

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