News und Aktivitäten
NF Kinder Expertisezentrum
Mo und Do 8.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Terminvereinbarung:
Mo – Fr 13.00 bis 15.00 Uhr, telefonische Terminvereinbarung notwendig: 404 00 – 31780
Website:
www.nf-zentrum.at
Thomas Weinhappel zum internationalen NF-Tag
Unser Kulturbotschafter Thomas Weinhappel möchte am diesjährigen internationalen NF-Tag auf die Schicksale von Neurofibromatose-Betroffenen aufmerksam machen und widmet ihnen ein hervorragend dargebotenes Lied. Hier gehts zum Video: Thomas Weinhappel zum...
Forschungsprojekt: Wertehaltung von Betroffenen angesichts der PID
Wir freuen uns sehr, dass NF immer mehr Aufmerksamkeit von Forschenden erhält. So möchten wir NF Betroffene auch auf das PhD Projekt einer Studentin der Uni Witten/Herdecke aufmerksam machen und bitten, an der Umfrage teilzunehmen: "Ab einem gewissen Alter beginnen...
Interviewpartner für Masterstudie gesucht!
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Eltern, mein Name ist Katharina Zeinler und ich bin Studierende des Masterstudienganges Musiktherapie an der IMC Fachhochschule Krems. Ich habe mich entschieden, meine Masterarbeit in Zusammenarbeit mit dem Verein „NF Kinder“ zu...
Romina – positiv und selbstbewusst trotz Sehverlust durch NF1
Eine Kindheit voller Arztbesuche Romina war immer schon ein fröhliches und verspieltes Kind. Als sie eineinhalb Jahre alt war, bemerkten ihre Eltern aber, dass sie immer wieder über Spielzeug stolperte und gegen den Türstock lief. Sie ließen das kleine Mädchen von...
Erstes Medikament für NF 1-PatientInnen zugelassen
Wir feiern einen tollen Erfolg für alle NF 1-PatientInnen! Vor kurzem wurde das erste Medikament in der Geschichte für NF 1-Betroffene zugelassen. Wir berichteten bereits von der Entwicklung von "Selumetinib", dass nun zu "Koselugo" umbenannt wurde. Der Wirkstoff...
Yorgos – der kleine Kämpfer aus Griechenland
Yorgos kam am 16. September 2017 in Athen mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 zur Welt. Zu der Zeit hatte Yorgos Café-au-lait-Flecken und einen vergrößerten Kopf. Ein Gentest bestätigte dann die Befürchtung der ÄrztInnen. Nach einem Jahr wurde Yorgos...
Psychologische Hilfe in der Krise
Ausgangsbeschränkungen, Homeoffice oder Jobverlust und zu alledem auch noch Streit in der Familie. Die derzeitige Situation ist für viele Menschen psychisch sehr belastend. Vor allem dann, wenn - wie z. B. bei Neurofibromatose-Betroffenen - auch noch eine...
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