Klinische Studien sind eine tolle Möglichkeit, um Neurofibromatose tiefgehender zu erforschen und vielversprechende, neue Medikamente zu testen. Doch wir sind überzeugt, dass diese Studien vor allem patientInnenzentriert sein müssen – denn schließlich soll Forschung den Betroffenen helfen. Auf den onkologischen Wintergesprächen, die von Novartis Österreich von 18.-19.01.2019 veranstaltet wurden, hatten wir die Möglichkeit, mit EntscheidungsträgerInnen genau darüber zu diskutieren und unsere Arbeit vorzustellen.

Knapp 500 Teilnehmende besuchten die zweitägige Veranstaltung in Salzburg. Darunter waren MedizinerInnen und VertreterInnen anderer Gesundheitsberufe ebenso wie PatientInnenvertretende. So wurde auch unser Obmann Claas Röhl eingeladen, an der Podiumsdiskussion zu klinischen Studien teilzunehmen. Zusammen mit Dr. Bernhard Mraz (Medical Director von Novartis Österreich), Prof. Dr. Reinhard Greil (Abteilungsvorstand Innere Medizin III an der Universitätsklinik Salzburg) und Sabine Spitz (Europa Donna) diskutierte er über die Möglichkeiten, Studien patientInnenfreundlich und patientInnenzentriert zu gestalten.

Das Programm beinhaltete zahlreiche Workshops, Vorträge und Diskussionen und es gab reichlich Gelegenheit zum Austausch. Im Rahmen einer Poster-Session präsentierten PatientInnenvertretende Ihre hochkarätigen Projekte. NF Kinder war mit dem NF Kinder Expertisezentrum vertreten und wurde von den Teilnehmenden als bestes Projekt ausgezeichnet! Das freut uns und gibt und Kraft und Zuversicht, uns weiterhin für die Verbesserung der medizinischen und psychologischen Betreuung von NF Betroffenen einzusetzen!