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Aus der Sicht einer Mutter – Erfahrungsbericht zur NF1-Reha im Kokon Bad Erlach 2021

Als ich im Sommer 2020 von der geplanten Reha für NF1-Kinder erfuhr, fand ich es großartig, dass es dieses sicherlich wertvolle Angebot für betroffene Kinder im November erstmals geben sollte. Gleichzeitig fühlte ich mich gar nicht so angesprochen, da mein 6jähriger Sohn B. bisher glücklicherweise einen sehr milden NF1-Verlauf hat. Neben ein paar Auffälligkeiten des Knochenbaus und Entwicklungsverzögerungen speziell hinsichtlich Spracherwerb und Motorik, macht die Krankheit keine größeren Probleme. Nein, ein Kind, das Reha nötig hätte, sah ich in ihm nicht, und somit dachte ich auch nicht weiter über das Angebot nach.

Das änderte sich erst, als wir im Herbst bei der jährlichen Kontrolluntersuchung im AKH Wien bei Dr. Azizi waren. Zum einen stand auf einmal der Verdacht auf beginnende Skoliose im Raum, und zum anderen wurden wir ermutigt, auch aufgrund seiner Entwicklungsverzögerungen das Reha-Angebot in Anspruch zu nehmen. Die Reha sei keineswegs nur für „schwere Fälle“ gedacht, sondern wäre durchaus auch für Kinder wie B. konzipiert worden.

Nun begannen wir doch noch einmal genauer über das Reha-Angebot nachzudenken. Rückblickend muss ich ganz ehrlich sagen, dass der schwierigste Teil der Reha der Entscheidungsfindungsprozess war. Da waren so viele Dinge, die durchdacht werden wollten. So viele potentielle Problemszenarien, die wir mit unterschiedlichsten Lösungsmöglichkeiten gedanklich immer wieder durchspielten, bis sie ihren ursprünglichen Schrecken verloren hatten.

Das waren Fragen wie: „Wie werden B. und sein jüngerer Bruder T., der uns selbstverständlich begleiten würde, auf die lange Trennung von ihrem Papa, ihrer Schwester und der ganzen restlichen Familie reagieren?“, „Werden wir mit der vermutlich ziemlich starren Tagesstruktur während der Reha klarkommen?“, „Wird den Kindern das Essen schmecken?“, „Gibt es Rückzugsorte, falls uns die ungewohnt vielen Menschen und Eindrücke einmal zu viel werden?“, „Welche Corona-Maßnahmen gelten dort?“,…

Um all diese Sorgen und Unklarheiten abzuarbeiten, begann ich daraufhin, so viele Informationen wie möglich über das Kokon und den Reha-Alltag ausfindig zu machen. Ich studierte eingehend die Website vom Kokon Bad Erlach, führte mehrere ausführliche Telefonate mit der zuständigen Dame für die Gruppenzusammenstellung, nahm am Info-Webinar teil, das vom Verein NF Kinder, dem AKH Wien und dem Kokon Bad Erlach gemeinsam via Zoom abgehalten wurde, und fragte Ärzte und Therapeuten von B., wie sie die Notwendigkeit bzw. das Erfolgspotential dieser Reha für ihn einschätzten. Zu guter Letzt stand fest: Ja, wir werden die NF1-Reha für B. beantragen. (Herzlichen Dank auch an dieser Stelle für die wertvolle Unterstützung vom AKH Wien bei der Antragstellung.)

Vobereitungen auf die NF Reha

Der ursprünglich für November 2020 geplante Reha-Beginn war aufgrund zu geringer Anmeldezahlen schließlich auf Februar 2021 verschoben worden, was uns mehr Vorbereitungszeit einräumte und uns somit durchaus entgegen kam. Und zum Vorbereiten gab es doch so einiges. Ein für mich persönlich recht großer Brocken war das Gespräch mit B. und T., dass wir auf Reha fahren würden. Einerseits, weil ich ja selbst gar nicht so recht wusste, was uns dort erwartete, und andererseits, weil ich gezwungen war, mit B. zum ersten Mal konkreter über seine Neurofibromatose zu sprechen. Bisher hatte er so gut wie keine Fragen dazu gestellt, und ich war darüber durchaus nicht unglücklich gewesen. Wusste ich doch auch nicht so recht, wie ich meinem 6-Jährigen kindgerecht und gleichzeitig so ehrlich wie möglich darauf antworten sollte. Nun MUSSTE ich ihm aber etwas über die Krankheit erzählen, da das Thema ja wohl sicherlich im Verlauf der 5 Wochen im Kokon aufkommen würde. Und ich wollte auf jeden Fall, dass er zuerst einmal von mir nähere Informationen über die NF1 erhielt, und nicht von anderen Personen damit völlig unvorbereitet konfrontiert wurde. Im Endeffekt verlief das Gespräch viel einfacher und kürzer als gedacht. Bs. Interesse an diesem Thema war schon nach wenigen Sätzen gestillt, und er fragte auch im Verlauf der Reha nicht weiter nach.

Darüber hinaus gehörte zu den Vorbereitungen auch das Ausfüllen eines recht ausführlichen Fragebogens, den man vorab vom Kokon zugeschickt bekam und alsbald retournieren sollte. Bereits dort hatte man die Möglichkeit, die persönlichen Schwerpunkte und Therapieziele bekannt zu geben. Auch ein Blatt, auf dem sich die Kinder selbst vorstellen konnten, war dabei. Die angefügte Packliste zeigte dann auch gleich auf, welche Dinge vor Abreise noch zu besorgen waren. In unserem Fall beschränkte sich das auf Badebekleidung und Turnpatscherl.

Die Reha beginnt

Der Tag der Abreise rückte unweigerlich näher. Das große Packen begann. Und am 10. Februar um kurz nach 08:00 Uhr trafen wir schließlich wie geplant in Bad Erlach ein. Erster Programmpunkt: PCR-Test mittels Rachenabstrich, Temperaturmessen und anschließende Zimmerquarantäne bis zum negativen Testergebnis. Die Zeit des Wartens verflog ziemlich schnell, es war ja Auspacken und dem Zimmer – das übrigens sehr geräumig und hell war – eine persönliche Note geben angesagt. Wir bekamen auch recht bald Besuch von der für B. zuständigen Ärztin, seiner Psychologin sowie Mitarbeiterinnen des Pflegeteams. Wieder wurde ich nach Bs. Therapieschwerpunkten und -zielen befragt und bekam jede Menge Informationen hinsichtlich des Reha-Alltags. Dann kam auch schon das Mittagessen auf’s Zimmer, begleitet vom Speiseplan für die gesamte Dauer unseres Aufenthalts, den ich für uns alle 3 ausfüllen sollte. Eine ziemliche Monsteraufgabe so ganz nebenbei ;-).

Und dann war es auch schon da – das negative Testergebnis, und wir konnten das Zimmer verlassen und uns erstmalig im Haus umsehen. Nicht fehlen durfte hierbei auch das Erkunden des Gartens und des Spielplatzes, der mit seinem Klettergerüst inkl. Rutsche, der Korbschaukel, dem großen Sandspielbereich und einem Fußball- und Basketballplatz viele Möglichkeiten zum Austoben bot.

 

 

Das Programm für den jeweils nächsten Tag erfuhren wir über ein Infoblatt, das ab dem späten Nachmittag im persönlichen Postfach zu finden war. Abgesehen von den fix vorgegebenen Essenszeiten variierte der Tagesablauf während der 5 Wochen recht stark. An manchen Tagen waren die meisten Therapietermine bereits am Vormittag, während der Nachmittag kaum Programmpunkte aufwies. An anderen Tagen war es wieder genau umgekehrt. Manchmal standen bis zu sechs Termine auf dem Plan, manchmal auch nur drei. Es war wirklich sehr unterschiedlich. Und es stellte sich rasch heraus, dass es B. sehr half, wenn wir bereits am Vorabend das Programm für den nächsten Tag eingehend besprachen, sodass er sich darauf gut einstellen konnte, und wusste, wann seine Pausen waren. (Kinder, die zusätzlich auch noch die ansässige Heilstättenschule besuchten, hatten bis zu zwei Termine pro Tag mehr.)

Die Therapien teilten sich sowohl in Einzel- als auch in Gruppentermine auf und dauerten entweder 50 Minuten (1 ganze Einheit) oder 25 Minuten (1/2 Einheit). Das Therapieangebot gestaltete sich sehr vielfältig und beinhaltete insbesondere Physio- und Ergotherapie, psychologische Spielgruppen und Einzelsettings, Logopädie, Musik- und Kunsttherapie als auch Schwimmen, Klettern, Diätberatung und Heilmassage. Bei den Erstterminen der Einzeltherapien wurde wieder ein eingehendes Gespräch mit der zuständigen Therapeutin/dem zuständigen Therapeuten geführt, in dessen Verlauf neuerlich die Therapieziele abgeklärt wurden. Die Folgetermine als auch die Gruppeneinheiten fanden dann stets ohne Beisein der Begleitperson statt.

Für Begleitpersonen, welche den Reha-Aufenthalt mit nur einem Kind verbrachten, ergaben sich während den Therapien somit immer wieder freie Minuten, die man für eine kleine Auszeit nutzen konnte. Waren Geschwisterkinder mit dabei, sah der Alltag dann schon etwas anders aus. Hatte das Geschwisterl ebenfalls Therapietermine, zu denen es gebracht und wieder abgeholt werden musste – und die Zeiten konnten sich da durchaus mit jenen des anderen Kindes überschneiden, konnte es für die Mama/den Papa ganz schön stressig werden. Bei uns war es so, dass wir für T. keine eigene Therapie beantragt hatten, er also „nur“ als zusätzliche Begleitperson ohne eigenem Programm dabei war. Somit verbrachte er seine gesamte Zeit mit mir. Das Kokon bot zwar werktags in der sog. „Kinderwelt“ zeitweise Betreuung an, doch da T. diese nur ohne mich hätte besuchen können, verzichtete er freiwillig auf dieses zusätzliche Spielangebot. Soviel zum Thema „Auszeit“ 😉

Reha-Alltag

Aber auch für uns Erwachsene standen immer wieder Programmpunkte am Plan. Da war einerseits die wöchentliche und von einer Psychologin geleitete Begleitpersonenrunde, bei der wir uns über verschiedene Bereiche des Lebens mit einem NF1-Kind austauschen konnten. Als auch ein Live-Webinar mit Claas Röhl vom Verein NF Kinder, Dr. Pletschko und Dr. Azizi vom AKH Wien, bei dem wir viele Informationen sowohl über die unterschiedlichen Ausprägungen von Neurofibromatose als auch über die Aufgaben und Aktivitäten des Vereins bekamen.

Darüber hinaus gab es für uns Eltern psychologische Einzelgespräche sowie einen Termin bei der Sozialberatung. Auf den konkreten Wunsch einer Mutter nach einer Art Elterncoaching für schwierige Momente im Zusammenleben mit unseren NF1-Kindern, reagierten die MitarbeiterInnen vom Kokon prompt. Bereits am darauffolgenden Tag als auch an zwei weiteren Terminen stand ein entsprechender Programmpunkt auf unserem Therapieplan.

 

 

 

 

 

 

Hatte ich ursprünglich noch Bedenken gehabt, ob B. bei den verschiedenen Therapien bereitwillig mitmachen würde, so stellten sich diese im Verlauf der Reha als unbegründet heraus. Zwar gab es schon Tage, an denen er mal weniger Motivation hatte oder auch lieber keine Termine gehabt hätte, aber rückblickend betrachtet, war er die meiste Zeit über sehr kooperativ, sodass die TherapeutInnen gut mit ihm arbeiten konnten. Gruppentermine bevorzugte B. allerdings zumeist. Sie waren für ihn potentiell lustiger, und obendrein hatte er sich mit einem anderen NF1-Kind aus seiner Gruppe angefreundet, mit dem er im Rahmen der Gruppentherapien zusammen sein konnte.

Insgesamt nahmen 9 Kinder an diesem ersten NF1-Therapiezyklus teil. Sie wurden in zwei Altersgruppen aufgeteilt. Zusammen mit 4 weiteren Kindern war B. in der Gruppe der „Jüngeren“ (im Alter von 5 bis 7 Jahren). Mit den ‚Älteren“ (7 bis 11 Jahre) gab es keine gemeinsamen Therapietermine, allerdings trafen wir uns mit einigen von ihnen immer wieder im Rahmen der Freizeitgestaltung – insbesondere am Spielplatz und den allgemein zugänglichen Aufenthaltsräumen (Spiel- und Lesebereich in der Aula, „Chill-out-Area“ mit Tischtennistisch, Billiard und Tischfußball, Fernsehraum,…).

Damit auch in der Freizeit keine Langeweile aufkommen konnte, hielt das Kokon zusätzliche Programmpunkte bereit, die auf freiwilliger Basis und gemeinsam mit den Begleitpersonen besucht werden konnten. Dazu zählten während unseres Aufenthalts Yoga, Tanztherapie, Motopädagogik, das „offene Atelier“ und Schwimmen. Darüber hinaus gab es einmal einen Kinonachmittag mit Popcorn (im großen Fernsehraum) sowie am Rosenmontag ein Faschingsfest inklusive Liveband. Ein besonderes Highlight war für meine Jungs auch der wöchentliche Besuch der Rote Nasen-Clowns. Insbesondere B. erwartete sie schon immer sehnsüchtig und konnte gar nicht genug von ihren Späßen bekommen.

 

 

 

 

Da einem nach monatelangem Social Distancing diese ungewohnt vielen Menschen um sich herum auch einmal zu viel werden konnten (neben unserer NF1-Gruppe gab es ja auch noch zahlreiche andere Familien und Jugendliche, die zeitgleich mit uns im Kokon waren), war ich sehr froh, dass sich gleich hinter dem Kokon das Überschwemmungsareal der Schwarza wie ein wunderbarer Naturspielplatz erstreckte. Immer wieder nutzten wir diese Möglichkeit, um dort auf Entdeckungstour zu gehen und – insbesondere ich – die Ruhe zu genießen.

Die Möglichkeit Besuch zu empfangen, war aufgrund der angespannten Corona-Situation stark eingeschränkt. Zum Zeitpunkt unseres Aufenthalts war nur ein Besuch pro Woche von maximal zwei Personen aus dem gleichen Haushalt gestattet. Doch selbst damit kamen B. und T. erstaunlich gut zurecht.

Essen, Rückzugsmöglichkeiten und Therapien

Eine weitere Frage, die mich vor unserer Anreise öfters beschäftigt hatte, war: „Wird uns das Essen im Kokon schmecken?“. Eines gleich vorweg: im Kokon liegt der Fokus sehr stark auf gesunder, abwechslungsreicher Kost. Das kam meinem Geschmack durchaus entgegen. Nicht so sehr jedoch dem meiner beiden Jungs. Obwohl bei den Hauptspeisen beim Ausfüllen des Speiseplans immer zwischen zwei Optionen (zumindest eine davon vegetarisch) gewählt werden konnte, war immer wieder einmal einfach nichts für B. und T. dabei. Nach etwa einer Woche erfuhr ich dann glücklicherweise von unserer Diätberaterin, dass es für die Kinder auch eine Sonderkost gäbe, die man tageweise auswählen konnte. Da waren dann die heißgeliebten Würstel mit Ketchup, Burger („Bitte ohne Salat.“ J), Eiernockerl und Co. dabei. Eine weitere Option neben den Mahlzeiten im Speisesaal wäre sonst auch noch die allgemein zugängliche Wohnküche gewesen, die über einen Gemeinschaftskühlschrank und ein kleines Kochfeld, Mikrowelle und Kochutensilien verfügte – für all jene, die gerne selber kochen wollten. (Ich persönlich habe es aber sehr genossen, 5 Wochen lang mal nicht kochen und abwaschen zu müssen J.)

Da sowohl B. als auch ich eher introvertierte Menschen sind (bei T. scheint es sich eher andersrum zu verhalten), war uns die Möglichkeit, uns während der Pausen in unser Zimmer zurückziehen zu können, durchaus wichtig. Gleichzeitig schätzten wir aber auch sehr den Kontakt zu den anderen NF-Familien. B. und T. freundeten sich bereits nach wenigen Tagen mit einem anderen Jungen aus der Gruppe an, was sicherlich auch dazu beitrug, dass sie sich im Kokon wohl fühlten. Für mich wiederum war es sehr interessant, mehr über die bisherigen Krankheitsverläufe der anderen NF1-Kinder zu erfahren, und wie die einzelnen Familien damit umgingen. Dass NF1 sich auf vielfältige Weise äußern kann, spiegelte sich auch in der Gruppe wider. Entsprechend unterschiedlich waren daher die individuellen Reha-Schwerpunkte der Familien. Während für manche aufgrund orthopädischer Probleme die physiotherapeutische Arbeit im Vordergrund stand, waren andere ins Kokon gekommen, um vor allem die Sprachkompetenz oder die Motorik zu verbessern oder auch, um primär an der Sozialkompetenz und Impulskontrolle zu arbeiten. 

Um dieser Bedarfsvielfalt möglichst gerecht werden zu können, beinhaltete die NF1-Reha auch ein sehr breites Therapiespektrum (wie ich bereits weiter oben angeführt habe). Die Kinder hatten dadurch die Möglichkeit, Entwicklungsimpulse aus den unterschiedlichsten Therapieansätzen zu erhalten. Gleichzeitig bedeutete das unter Umständen aber auch, dass der persönliche Schwerpunkt eines Kindes aufgrund dieser Therapievielfalt nicht so intensiv verfolgt werden konnte.

In unserem Fall betraf das etwa die Logopädie. Die Förderung der Sprachentwicklung war einer unserer Schwerpunkte, wenn nicht sogar DER Schwerpunkt überhaupt. Da ich dies ja auch bereits mehrmals bekanntgegeben hatte, war ich doch erstaunt, als sich im Verlauf der Reha herausstellte, dass in Bs. Therapieplan insgesamt nur 5 Logopädie-Einheiten vorgesehen waren. Also eine Einheit pro Woche. Was für Kinder mit einem anderen Therapieschwerpunkt vermutlich völlig ausgereicht hätte, war für Bs. Bedarf definitiv unterdimensioniert. Bei einem Gespräch mit unserer zuständigen Ärztin konnten wir vereinbaren, dass B. für die noch verbleibende Zeit zusätzliche Logopädie-Einheiten im Tausch gegen die wöchentliche Heilmassage (die er ohnehin nicht in Anspruch nehmen wollte) bekommen würde. So konnten wir dieses für B. sehr wesentliche Kontingent zumindest noch ein bisschen aufstocken.

Den Abschluss unseres Reha-Aufenthalts im Kokon stellte das sogenannte „Schmetterlingsfest“ dar. Dabei wurde jedes Kind einzeln verabschiedet, und es bekam eine Urkunde, auf der seine Reha-Erfolge noch einmal schriftlich festgehalten waren. Auch die Geschwisterkinder wurden hier berücksichtigt, sodass neben B. auch T. eine persönliche Urkunde mit nach Hause nehmen konnte.

 

 

 

 

 

 

Resümee

Rückblickend kann ich sagen, dass der Großteil unserer ursprünglichen Bedenken unbegründet war. Ja, es gab Tage, an denen es für B. und T. schwierig war, und sie sich nach daheim sehnten. Doch das abwechslungsreiche Programm sowie die Möglichkeit, mit ihren neuen Freunden zu spielen, halfen ihnen sehr über diese herausfordernden Zeiten hinweg.

Für mich persönlich sind diese 5 Wochen unheimlich rasch vergangen. Die Tage waren einfach so intensiv und durchaus auch anstrengend; prall gefüllt mit neuen Erlebnissen und Eindrücken. Dachte ich mir bei der Anreise noch: „Puh, fünf Wochen – das ist aber echt lang…“, so war mein Gedanke bei der Abreise eher: „Wow, schon wieder vorbei?“ J .

Auch haben wir uns von Anfang an sehr willkommen und wohl gefühlt. Unter anderem deshalb, weil alle MitarbeiterInnen des Kokon, mit denen wir zu tun hatten, ausgesprochen kinderfreundlich waren. Und zwar wirklich von den TherapeutInnen und dem Pflegepersonal über die Reinigungs- und Servicekräfte bis hin zum Bademeister und den Haustechnikern.

Sehr positiv habe ich auch empfunden, dass auf Patientenwünsche im Rahmen der Möglichkeiten prompt reagiert wurde.

Die Frage, inwiefern B. von der Reha hinsichtlich seiner Therapieziele profitiert hat, ist nicht so einfach zu beantworten. Ich würde sagen, sie hat wohl keine Wunder bewirkt, es wurden aber sicherlich Impulse gesetzt, die nun ihre Zeit brauchen, um sich zu entfalten. Die Input-Menge war für B. zweifelsohne gewaltig. Diese zu verarbeiten, wird sicherlich noch eine Weile brauchen. Gleichzeitig habe ich auch einige wertvolle Erkenntnisse durch die TherapeutInnen über B. bzw. seine Handicaps erhalten. Es liegt nun an uns, an diesen Punkten weiter zu arbeiten.

Dieser erste NF1-Therapiezyklus war ein Pilotprojekt, und ich bin sehr dankbar dafür, dass wir daran teilnehmen konnten. Es ist sicherlich noch nicht alles ganz perfekt gelaufen, sodass es in Hinblick auf zukünftige Termine wohl die eine oder andere Modifikation geben wird. Ich persönlich würde mir mehr Flexibilität hinsichtlich der individuellen Therapieschwerpunkte im Reha-Plan wünschen, um der großen Symptomvielfalt bei NF1-Kindern gerecht zu werden. Aus diesem Grund wäre es auch wichtig, dass den Eltern der gesamte Therapieplan bereits bei Anreise bekannt gegeben wird, sodass individuelle Änderungswünsche von Anfang an berücksichtigt werden können.

Für mich persönlich, als Bs. Mutter, haben die 5 Wochen im Kokon auf jeden Fall bewirkt, dass meine Bereitschaft, mich mit der Krankheit NF1 über das Notwendigste (sprich die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen) hinaus zu befassen, deutlich gesteigert wurde. War meine bisherige Einstellung eher, dass ich diesem Thema im Alltag so wenig Raum wie nötig gewähren wollte, so sehe ich das nun doch mit anderen Augen. Ich durfte erkennen, dass die Vernetzung und der Austausch mit anderen betroffenen Familien durchaus bereichernd sein können. Und es wurde mir einmal mehr vor Augen geführt, dass Bs. Krankheitsverlauf einfach nicht vorhersehbar ist. Aktuell verläuft seine NF1 relativ symptomarm, und vielleicht wird das auch für den Rest seines Lebens so bleiben. Vielleicht aber auch nicht… Für mich waren diese Überlegungen ein Anstoß, hinkünftig mit Bs. Neurofibromatose offener umzugehen, als auch die Arbeit vom Verein „NF Kinder“ aktiv zu unterstützen.

An dieser Stelle möchte ich mich daher bei allen, die an der Organisation und dem Zustandekommen dieser Reha für NF1-Kinder beteiligt waren, ganz herzlich bedanken. Sie war für uns eine sehr bereichernde Erfahrung, und wird auch sicherlich für viele weitere betroffene Familien eine wesentliche Unterstützung darstellen.

 

DANKE!