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Austausch und Vernetzung im Fokus

Zum dritten Mal fand am 12. November das Österreichische Neurofibromatose (NF) Symposium statt, bei dem VertreterInnen verschiedenster medizinischer und wissenschaftlicher Disziplinen zusammenkamen, um sich über aktuelle Themen und neueste Entwicklungen im Bereich NF auszutauschen. Gemeinsam mit der MedUni Wien und den Salzburger Landeskliniken lud der Verein NF Kinder diesmal zur Fortbildungs- und Vernetzungsveranstaltung nach Salzburg. NF Kinder-Obmann Claas Röhl und der Leiter des NF Kinder Expertisezentrums Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi stellten zunächst die Schwerpunkte ihrer Arbeit vor. Als Vater einer von NF1 betroffenen Tochter versteht Claas Röhl wie kaum ein anderer die Bedürfnisse, Wünsche und Herausforderungen von NF-PatientInnen und deren Familien. Aus seiner Sicht sind wichtige Ziele, Anlaufstationen und PatientInnen-Regionalgruppen in den einzelnen Bundesländern für eine wohnortnahe Basisbetreuung und eine einheitliche Versorgung von NF-Betroffenen zu schaffen.

Österreichweites NF Netzwerk und ein „NF-ologe“ als Case Manager

Diese Anliegen sind auch die zentralen Pfeiler des österreichweiten NF-Netzwerks, das der Verein in den nächsten Jahren aufbauen will und dessen Auftakt ebenfalls im Rahmen des Symposiums stattfand. Ein standardisiertes Case Management liegt dem Kinderarzt Assoc.Prof.Dr. Amedeo Azizi dabei besonders am Herzen. Durch seine Erfahrung weiß er, dass möglichst viele medizinische Disziplinen – von der Pädiatrie, Augenheilkunde und Neurologie zur Orthopädie, der HNO und der Onkologie – eingebunden werden müssen, um NF-PatientInnen bestmöglich zu betreuen. Deren Vernetzung und Koordination sollte übergeordnet stattfinden – am besten von einem „NF-ologen“, wie Azizi es treffend bezeichnete.

„Ein NF Netzwerk ist essenziell, um für die unmittelbare Verbesserung der Patientensituation zu sorgen, indem komplexe Fälle reibungslos auf multidisziplinärer Ebene diskutiert werden können und indem ein zentrales Patientenregister geschaffen wird, wo Basisdaten routinemäßig erfasst werden“.

Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi

Internationale Leitlinien im Tumor-Management

Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi stellte auch Auszüge aus den neuesten Leitlinien für das Tumor-Management bei Neurofibromatose Typ 1 vor, die im Rahmen des Europäischen Referenznetzwerks GENTURIS erarbeitet wurden. In die Entwicklung der Leitlinien waren sowohl medizinische ExpertInnen, als auch PatientenvertreterInnen involviert. Unter anderem mit maßgeblicher Beteiligung von Expertinnen des NF Kinder Expertisezentrums in Wien und NF Kinder Obmann Claas Röhl. In diesen Leitlinien wird festgelegt, welche klinischen Screenings, Untersuchungsmethoden und –Intervalle sinnvoll sind, um jeden einzelnen Patienten möglichst effektiv und systematisch betreuen zu können.

Belastungssituation für Familien rund um die Diagnoseverkündung

Eines der Highlights dieses Symposiums war der Themenschwerpunkt „Lebensqualität“. Dabei ging es darum, welche Maßnahmen NF-Betroffenen und ihren Familien am besten helfen, um der Belastung durch die Erkrankung gewachsen zu sein. Claas Röhl präsentierte die Ergebnisse der Studie „Interdisziplinäre Frühförderung und Familienbegleitung“ von Susanne Kletzl, Mutter eines Sohnes mit NF. Darin ging es vor allem um die Belastungssituation, die bei Eltern von Kindern mit NF-Verdacht rund um die Diagnosestellung entsteht, und um Ideen, wie man den Bedürfnissen der betroffenen Familien besser begegnen kann.

Stressmanagement und Resilienz-Schulungen

Das Spezialgebiet der beiden klinischen Psychologinnen, Dr. Vicky Grunberg und Millan Kanaya, BS vom Massachusetts General Hospital, ist Stressmanagement und dessen Einfluss auf die Lebensqualität von Menschen mit Neurofibromatose. Die Psychologinnen präsentierten vielversprechende Ergebnisse aus ihrer Studie zur Verbesserung der Resilienz, also dem gezielten Aufbau seelischer und mentaler Widerstandsfähigkeit im Angesicht schwerer Umstände. Schon nach 6 Monaten Studiendauer konnten die Forscherinnen äußerst positive Ergebnisse verzeichnen: Die Interventionen verbesserten die Resilienz und Lebensqualität der TeilnehmerInnen deutlich, was sogar in Form eines verringerten Schmerzempfindens messbar war.

Auszeichnung für höchstes Engagement und Einsatz für Menschen mit NF

Ein fixer Bestandteil des NF Symposiums ist auch die Verleihung des „Irene-Slavic-Preises“ durch den Verein NF Kinder und das NF Kinder Expertisezentrum. Diesmal ging er an zwei Persönlichkeiten, die sich in jahrzehntelanger Arbeit rund um das Thema Neurofibromatose verdient gemacht haben. Kinderonkologe Dr. Georg Ebetsberger vom Kepler Universitätsklinikum, der krankheitsbedingt leider nicht persönlich anwesend sein konnte, und Assoc. Prof. Dr. Thomas Czech, Neurochirurg an der MedUni Wien, wurden für ihr langjähriges Engagement und ihren Einsatz für Menschen mit NF ausgezeichnet.

Der Erfolg des diesjährigen NF Symposiums unterstreicht abermals, wie wichtig die Vernetzung von PatientInnen, Angehörigen, ForscherInnen und MedizinerInnen unterschiedlicher Fachrichtungen ist, um Neurofibromatose den Kampf anzusagen und die Krankheit schließlich zu besiegen.

Einen kleinen Einblick in das Symposium finden Sie hier in diesem Video.

Hier gibt es einen umfassenden Bericht zum Neurofibromatose Symposium 2021 von Katrin Flatscher.
Bericht NF Symposium_Langversion

Wir freuen uns, dass wir mit dem Hybridformat des NF Symposiums dieses Jahr noch mehr ExpertInnen aus dem deutschsprachigen In- und Ausland erreichen konnten und über die neuesten Entwicklungen bei Versorgung und Forschung informieren konnten.“

Claas Röhl, Obmann von NF Kinder