Forschung lebt vom Austausch neuer Erkenntnisse – denn nur dann können weiterführende Fragestellungen erarbeitet und weitergeforscht werden. Die NF Weltkonferenz in Paris hatte genau das zum Ziel: innovative Forschungsarbeiten und neue Ergebnisse zu präsentieren und damit die Forschungsbemühungen voranzutreiben. Sie fand von 2.11. – 6.11.2018 statt. Erstmals gab es auch einen Fokus auf psychosoziale Themen.

Internationale ForscherInnen präsentierten und diskutierten mit den TeilnehmerInnen über fünf Tage die neuesten Erkenntnisse zu Neurofibromatose Typ1, Typ2 und Schwannomatose. Auch das psychosoziale Team des NF Kinder Expertisezentrums durfte dort seine aktuellen Forschungsergebnisse aus dem NF Kinder-initiierten Forschungsprojekt „Fit für Schule und Alltag trotz NF1“ präsentieren! Dr. Thomas Pletschko berichtete von den Ergebnissen aus den Bereichen neurokognitive Entwicklung, sozial-emotionale Kompetenzen und Erarbeitung neuropsychologischer Behandlungsansätze.

So wurde klar, dass bei von NF betroffene Kindern unterschiedliche Stärken und Schwächen bestehen. Schon im Vorschulalter haben Kinder mit NF das Risiko, soziale Informationen langsamer zu verarbeiten. Im Verlauf des Schulalters können außerdem Schwierigkeiten bzgl. Der visuell-räumlichen Wahrnehmung auftreten. Außerdem benötigen sie für Aufgaben oft mehr Zeit als gleichaltrige gesunde Kinder.

Um Kinder mit NF bestmöglich zu unterstützen, sollte eine frühzeitige neuropsychologische Diagnostik durchgeführt werden. So kann ein individuelles Förderungsprogramm erstellt werden. An der Kinderklinik wurde ein Konzept für eine solche neuropsychologische Behandlung entwickelt und im Rahmen einer einwöchigen „Trainingswoche“ umgesetzt. Es zeigte sich, dass die Kinder und Jugendlichen im Anschluss eine signifikante Verbesserung des Gedächtnisses aufwiesen. Auch auf ihre Handlungskompetenz, ihre Lebensqualität und ihre psychische Belastung hatte die Trainingswoche positive Auswirkungen.

Wir freuen uns, dass psychosoziale Forschung und psychologische Anliegen auch international zunehmend Beachtung finden!