Regionalgruppen

Regionale Hilfe für Menschen mit Neurofibromatose

Wir als Patientenorganisation wollen Menschen mit Neurofibromatose (NF) bestmöglich auf ihrem Lebensweg unterstützen und Ihnen bei der Krankheitsbewältigung helfen. Die Diagnose einer unheilbaren, chronischen und seltenen Erkrankung ist für jeden Betroffenen ein einschneidender Moment. Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie wertvoll der Kontakt zu anderen Betroffenen ist. Der Austausch mit Menschen, die die selben oder ähnlichen Erfahrungen mit der Krankheit gemacht haben, hilft dabei sich nicht alleine zu fühlen und den Alltag mit Neurofibromatose besser zu bewältigen.

Unsere NF Kinder Regionalgruppen bestehen aus betroffenen Freiwilligen, die als Ansprechpartner für NF-Belange in den Bundesländern fungieren. Sie beraten andere Betroffene, geben Hilfestellungen und Tipps, leisten Öffentlichkeits- und Informationsarbeit und unterstützen die Vereinsarbeit auf allen Ebenen.

Derzeit befinden sich unsere Regionalgruppen im Aufbau. Zwei Regionalgruppen gibt es bereits, an die Sie sich wenden können:

NF Kinder Regionalgruppe Salzburg: salzburg@nfkinder.at

NF Kinder Regionalgruppe Vorarlberg: vorarlberg@nfkinder.at

Wir suchen laufend nach Betroffenen, die sich in Regionalgruppen engagieren möchten! Falls Sie sich vorstellen können, für Neurofibromatose-Betroffene aktiv zu werden, freuen wir uns über Ihre Nachricht an: kontakt@nfkinder.at