Rhea – leben mit Neurofibromatose

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Rheas Leben mit NF1

  • Cafe au laite Flecken mit 3 Monaten
  • blutgenetischer Befund zeigt NF1 mit 6 Monaten
  • jährliche Kontrolluntersuchungen
  • Sehnervtumore mit 2 Jahren
  • Chemotherapie
  • weitere Tumorherde im Hirn
  • chirurgische Eingriffe
  • stabile Tumore nach Chemotherapie
  • hoffnungsvoller Blick nach vorne

Der Sonnenschein der immer strahlt

Rhea wurde mit 6 Monaten nach einer blutgenetischen Untersuchung mit Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert. Ab diesem Zeitpunkt wurde Sie einmal pro Jahr umfangreich untersucht. Sie war immer ein glückliches, fröhliches Kind und entwickelte sich prächtig.

Als Rhea 2 Jahre alt war wurden auf beiden Augen Sehnervtumore entdeckt die leider schnell wuchsen. Eine Operation dieser Tumore ist nicht möglich. Eine Strahlentherapie verursacht bei NF Patienten oft schwerwiegende Folgeschäden und war deswegen auch keine Option. Einzig eine Chemo-Therapie konnte helfen Ihr Augenlicht zu bewahren, denn die wachsenden Sehnervtumore hätten den Druck auf die Sehnerven mehr und mehr erhöht und zu deren Absterben geführt.

Eine schwierige Zeit begann für Rhea. Tapfer, mutig stellte Sie sich den zahlreichen oft schmerzhaften Untersuchungen und Behandlungen. Das Krankenhaus wurde zum zweiten Wohnzimmer. Ärzte und Pflegepersonal zu guten Bekannten. Es wurde geweint, aber auch gelacht. Es wurde gebangt, aber auch gehofft. Es gab Rückschläge, wie einen Tumor im Stammhirn, der eine Operation notwendig machte um den Hirndruck durch aufgestaute Hirnflüssigkeit zu reduzieren. Nach knapp 1,5 Jahren Chemotherapie und insgesamt 3 chirurgischen Eingriffen war die Behandlung beendet. Ihre Tumore sind derzeit stabil und wir alle hoffen, dass die kleine Rhea nun vor weiteren schweren Komplikationen verschont bleibt.

NF Kinder Expertisezentrum

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