NF1 Studie

Aktuell führt die Stanford Universität in Zusammenarbeit mit der Johns Hopkins Universität und der Universität von Kalifornien San Francisco (UCSF) eine groß angelegte Studie durch, um zu verstehen, wie die Gene einer Person die Entwicklung von kutanen Neurofibromen und anderen Merkmalen von NF1 beeinflussen.

Ziel dieser Studie ist es, genetische Mutationen zu identifizieren, die die klinische Entwicklung der NF1-Merkmale beeinflussen, indem das Genom von 1000 Personen mit NF1 untersucht wird.

Sie können durch die Teilnahme an der Studie helfen, die Vorhersage von NF1 zu erleichtern und zur Verbesserung der NF1-Versorgung beitragen!

Wie läuft die Studie ab?

  • Schritt 1: Ausfüllen einer Online-Umfrage mit verschiedenen Fragen
  • Schritt 2: Fotos von Ihrer Haut einreichen
  • Schritt 3: Eine Speichelprobe abgeben

Voraussetzungen für die Teilnahme:

Erwachsene, 40 Jahre oder älter mit einer NF1-Diagnose und dem Vorhandensein mindestens eines kutanen Neurofibroms sind eingeladen, an diesem Projekt mitzuwirken.

Im folgenden Video informiert Prof. Matthias Schmuth von der Universitätsklinik für Dermatologie Innsbruck über die neue Studie zu NF1 und kutanen Neurofibromen:

Unter folgendem Link erhalten Sie weitere Informationen zur Studie und können sich dort als Teilnehmer:in registrieren.