Stella – leben mit Neurofibromatose

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Stellas Leben mit NF1

  • Cafe au lait Flecken in den ersten Lebensmonaten
  • blutgenetischer Befund bestätigt NF1
  • Sehnervtumore im Alter von 3 Jahren
  • halbjährliche MRT Kontrollen
  • halbjährliche Hörtests
  • alle 3 bis 6 Monate augenärztliche Untersuchung
  • Ergotherapie seit dem 5. Lebensjahr

Kraft bekommen, Kraft geben

Ein Arzt im Krankenhaus hat uns auf die Cafe au lait Flecken angesprochen, die Vermutung auf NF ausgesprochen, uns jedoch dann mit dieser Erkenntnis uns selbst überlassen. Im Alter von 1 Jahr wurde die Erkrankung durch einen Blutgentest bestätigt. Information über die Krankheit gab es nur wenige, von unserer Homöopathin wurde die Krankheit sogar verharmlost. Durch einen Kontrollbesuch beim Augenarzt wurden Auffälligkeiten am Sehnerv entdeckt – es folgten MRTs und eine 20 monatige Chemotherapie.

Da ihre eineiige Zwillingsschwester Bianca zur selben Zeit die Diagnose von Sehnervtumoren bekam, konnten sich die beiden 3jährigen Mädchen gegenseitig stützen. Erlebtes im Krankenhaus wurde in Form von Rollenspiele mit Stofftieren verarbeitet.
Die Tumore wurden durch die Chemotherapie erfolgreich bekämpft und zum Glück ist die Sehkraft an beiden Augen wieder zu 100% hergestellt.

Auf die Chemotherapie folgten Physiotherapie und jahrelange Ergotherapien, um normale Kindheitsentwicklungen aufzuholen, die Stella durch die fast 2-jährige Chemotherapie fehlten. Trotzdem sind Gleichgewichtsprobleme geblieben, Fahrradfahren (ohne Stützräder) traut sich Stella bis heute nicht, mit Mühe hat sie das Schwimmen erlernt, sie geht gerne wandern und ist mittlerweile gut im Skifahren.

Auch in der Schule ist sie sehr gut, sie besucht gemeinsam mit ihrer Schwester und ihrem Bruder die 2. Klasse Volksschule. Leider hat sie seit der Chemotherapie die Lust am Essen verloren und es ist sehr schwierig, etwas Passendes für sie zu finden.
Im Moment ist sie eine große Stütze für ihre Schwester, die auf Grund eines neu aufgetretenen Sehnervtumors erneut eine Chemotherapie über sich ergehen lassen muss.

Auch Stella freut sich darauf, gemeinsam mit Bianca im Sommer ein Inselcamp der Kinderkrebshilfe zu besuchen.

NF Kinder Expertisezentrum

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Mo und Do 8.00 Uhr bis 16.00 Uhr
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