Verein NF Kinder – Vorstand

Spenden Sie jetzt

NF Kinder Expertisezentrum

Ambulanzzeiten:
Mo und Do 8.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Terminvereinbarung:
Mo – Fr 13.00 bis 15.00 Uhr, telefonische Terminvereinbarung notwendig: 404 00 – 31780
Website:
www.nf-zentrum.at

„Man sucht sich nicht aus Patientenvertreter zu werden, sondern das Leben sucht sich die Patientenvertreter aus.“ Claas Röhl, Obmann

Ich wurde durch die Diagnose meiner Tochter Rhea vor 8 Jahren plötzlich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1) konfrontiert. Einer Erkrankung von der ich bis dahin noch nie gehört hatte. Von Anfang an hatte ich das starke Bedürfnis mehr über die Erkrankung zu erfahren, mich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und herauszufinden, was in der Forschung passiert und wie ich mich konstruktiv einbringen kann. Inspiriert von dem Mut, der Stärke und Großzügigkeit, Selbstlosigkeit und dem Optimismus meiner Tochter, den ich während ihrer 18-monatigen Chemotherapie beobachten konnte, als ich mich voll ganz und ganz ihrer Pflege widmete, gründete ich im Dezember 2013 den gemeinnützigen Verein NF Kinder.

„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling, „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)
Martin Hülsenbock, Kassier Stellvertreter

Manche Dinge plant man nicht. Man wird überrascht. So auch wir, mit unseren wunderbaren Zwillingen. Klein, süß und unglaublich verletzlich wachsen sie heran. Die Zeit von der ersten Konfrontation des Kinderarztes, mit unseren Bedenken bezüglich der äußeren Anzeichen der Krankheit, bis zur Diagnose war zermürbend. Dann durch Zufall der erste Kontakt mit den Spezialisten im AKH und die Diagnose: NF1 – selten, unheilbar, mal schauen wie es sich entwickelt. Die Ungewissheit, die Bürokratie, der Alltag von heute auf morgen – anders. Meine Frau und ich wollten nicht akzeptieren, dass man nichts tun kann. So kam der erste Kontakt mit dem Verein NF Kinder. Schön, dass wir mit den Herausforderungen und Hürden im Alltag nicht mehr alleine sind. Durch das gesammelte Wissen, die gemeinsame Initiative zeigt uns der Verein Möglichkeiten, wie wir unsere Töchter optimal unterstützen können. Als Unternehmer habe ich gelernt, mich Herausforderungen zu stellen, zu kämpfen und neue Wege zu beschreiten. In diesem Sinne freut es mich, meine Fähigkeiten im Verein einbringen zu können.

Those who bring sunshine into the lives of others cannot keep it from themselves. Wer Sonnenschein in das Leben eines anderen bringt, kann nicht verhindern selbst angestrahlt zu werden. (J. M. Barrie)
Verena Sommerluksch, Schriftführerin

Nachdem Neurofibromatose bei unserer Tochter diagnostiziert wurde war der Verein NF Kinder für uns die erste kompetente und fachkundige Anlaufstelle. Das erste Mal das Gefühl mit den Anforderungen, die mit dieser Krankheit einhergehen, nicht allein zu sein. Das erste Mal ausführliche Antworten auf unsere entstandenen Fragen! Diesem rettenden Kontakt ging ein Irrweg aus zahlreichen Fehl- und Nichtinformationen zuvor. Umso mehr freut es mich nun einen kleinen, bescheidenen Beitrag zur Verbesserung der Situation für NF-Patienten in dieser konstruktiven, erfolgreichen und mittlerweile sehr relevanten Organisation leisten zu dürfen. Es gibt nichts Inspirierenderes und Bereicherendes als ein professionelles, hoch motiviertes Team in der Umsetzung Ihrer Ziele unterstützen zu dürfen.

SENIOR-PARTNER
Junior-Partner