Verein NF Kinder – Vorstand

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NF Kinder Expertisezentrum

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„Man sucht sich nicht aus Patientenvertreter zu werden, sondern das Leben sucht sich die Patientenvertreter aus.“ Claas Röhl, Obmann

Ich wurde durch die Diagnose meiner Tochter Rhea vor 8 Jahren plötzlich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1) konfrontiert. Einer Erkrankung von der ich bis dahin noch nie gehört hatte. Von Anfang an hatte ich das starke Bedürfnis mehr über die Erkrankung zu erfahren, mich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und herauszufinden, was in der Forschung passiert und wie ich mich konstruktiv einbringen kann. Inspiriert von dem Mut, der Stärke und Großzügigkeit, Selbstlosigkeit und dem Optimismus meiner Tochter, den ich während ihrer 18-monatigen Chemotherapie beobachten konnte, als ich mich voll ganz und ganz ihrer Pflege widmete, gründete ich im Dezember 2013 den gemeinnützigen Verein NF Kinder.

Daphne Covoes, Obmann Stellvertreter

Meine erwachsene Tochter hat NF1, lebt ein „fast ganz normales Leben“, mit Operationen & Schmerzen, aber fröhlich und zufrieden. Ein Kind mit einer seltenen Erkrankung im Ausland alleine groß zu ziehen, ist zeitweise fast untragbar. Es fehlte an Information zur Krankheit, an Ärzten, die diese kannten, Kontakt zu Betroffenen, Aufklärung. Ich bin und bleibe dankbar, dass es genauso war, denn das war mein Antrieb beim österreichischen Verein NF Kinder anzurufen. Es ist ganz wichtig, betroffenen Familien zu zeigen „Gemeinsam geht’s einfacher! Habe Mut, du bist nicht alleine!“. Es war die beste Entscheidung für mein Kind, denn plötzlich „waren da auch andere, die Ähnliches erleben“. Durch mein Engagement im Verein bekomme ich Freude retour und lerne unglaublich tolle, besondere Menschen kennen und daraus schöpfe ich meine Kraft.

„Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die
Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.“ (Vaclav Havel)
Irmi Lechner, Schriftführer

Das Leben hält viel an Überraschung und Wendungen bereit. Und manchmal auch Zuviel dessen – die Diagnose NF1 für meinen damals 3-jährigen Blondschopf mit mehreren begleitenden Schwierigkeiten wie Gehirntumor, Sehnervtumor, Knochenerkrankung, wirbelte 2014 wirklich alles in unserer Familie durcheinander und sie zerbrach daran. Hilfe, Orientierung, Zuspruch und Halt fanden wir damals bei dem neu gegründeten Verein NF Kinder. Für mich gab es seither nie eine andere Option, als
sich gemeinsam mit vielen bemerkenswerten „Mitkämpfer*innen“ für Menschen mit NF einzusetzen um für mein Kind und alle anderen Betroffenen die Zukunft zu verändern!


„Leben ist nicht genug“, sagte der Schmetterling, „Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.“ (Hans Christian Andersen)
Martin Hülsenbock, Kassier Stellvertreter

Manche Dinge plant man nicht. Man wird überrascht. So auch wir, mit unseren wunderbaren Zwillingen. Klein, süß und unglaublich verletzlich wachsen sie heran. Die Zeit von der ersten Konfrontation des Kinderarztes, mit unseren Bedenken bezüglich der äußeren Anzeichen der Krankheit, bis zur Diagnose war zermürbend. Dann durch Zufall der erste Kontakt mit den Spezialisten im AKH und die Diagnose: NF1 – selten, unheilbar, mal schauen wie es sich entwickelt. Die Ungewissheit, die Bürokratie, der Alltag von heute auf morgen – anders. Meine Frau und ich wollten nicht akzeptieren, dass man nichts tun kann. So kam der erste Kontakt mit dem Verein NF Kinder. Schön, dass wir mit den Herausforderungen und Hürden im Alltag nicht mehr alleine sind. Durch das gesammelte Wissen, die gemeinsame Initiative zeigt uns der Verein Möglichkeiten, wie wir unsere Töchter optimal unterstützen können. Als Unternehmer habe ich gelernt, mich Herausforderungen zu stellen, zu kämpfen und neue Wege zu beschreiten. In diesem Sinne freut es mich, meine Fähigkeiten im Verein einbringen zu können.

 

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