Yorgos kam am 16. September 2017 in Athen mit der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 zur Welt. Zu der Zeit hatte Yorgos Café-au-lait-Flecken und einen vergrößerten Kopf. Ein Gentest bestätigte dann die Befürchtung der ÄrztInnen.

Nach einem Jahr wurde Yorgos immer schwächer. Er nahm nicht an Gewicht zu und sah immer müde aus. Seine Augen wurden kleiner und seine Augäpfel sanken nach innen. Seine Eltern brachten ihn zu zahlreichen Untersuchungen und holten den Rat vieler ÄrztInnen ein, um die Ursache dieser Probleme zu finden.

So stellte sich heraus, das Yorgos an zwei Glioma am Sehnerv und an der Hypophyse litt. Ein sehr seltener, onkologischer Fall: nur 13 sind weltweit bekannt. Der Hypophysen-Tumor führte zu einer zweiten seltenen Erkrankung, einem Diencephalen Syndrom, das in seltenen Fällen in Zusammenhang mit Neurofibromatose stehen kann. Es kann zu ernsthaften, lebensbedrohlichen Komplikationen führen. Der Tumor im Zwischenhirn verursacht Symptome wie die Unfähigkeit zur Gewichtszunahme und Wachstum, Schwäche, Erbrechen, Einschränkungen im Sehvermögen, Kopfschmerzen und Blässe.

Yorgos Eltern wandten sich daraufhin auch an ÄrztInnen außerhalb Griechenlands. Sie suchten nach SpezialistInnen für so komplizierte Fälle wie Yorgos. Lambrini Sotiropoulou und Eirene Poupaki von der griechischen Organisation „Life with NF“ kontaktierten Claas Röhl, Präsident von NFPU und Obmann der österreichischen NF Organisation NF Kinder. So kamen die Eltern auf das NF Expertisezentrum in Wien und die dort arbeitenden NF-SpezialistInnen. Diese begutachteten die bisherigen Untersuchungen des Jungen und stellten fest, dass möglichst bald operiert werden sollte. Dabei sollte der Tumor an der Hypophyse entfernt werden.

Doch hier tauchte das nächste Problem für die Eltern von Yorgos auf: Sie mussten die hohen Kosten der Operation selbst tragen. Also wandten sie sich an die griechische NF-Organisation „Life with NF“ und die NGO „Little Prince“, die Familien finanziell unterstützen, deren Kinder in ausländischen Spitälern behandelt werden müssen. Die beiden Organisationen konnten mit der Hilfe zahlreicher Spender genug Geld sammeln, um die Reise nach Österreich und die Operation zu bezahlen!

Am 8. Dezember 2019 reisten Yorgos und seine Eltern also nach Wien. Am Wiener AKH, wo die komplexe und riskante Operation durchgeführt werden sollte, setzte man Yorgos erst einmal auf eine Kurzzeit-Diät zur Gewichtszunahme. Denn sein geringes Gewicht war ein großer Risikofaktor bei der OP. Die Operation fand am 12. Dezember statt. Claas Röhl war bei ihnen, begleitete sie durch diese schwierige Zeit und half bei der Kommunikation mit den ÄrztInnen. Er vermittelte den Eltern auch den Kontakt zu Dr. Czech, Chefarzt der Neurochirurgie, und Dr. Azizi, Leiter des NF Kinder Expertisezentrums. Die Expertise der beiden Ärzte war für die Operation sehr wertvoll. So konnte der kleine Yorgos erfolgreich operiert werden: ein Teil des Tumors konnte entfernt werden und damit auch die Hauptbedrohung für die Gesundheit des Jungen.

Heute wird Yorgos im griechischen pädiatrisch-onkologischen Spital „Elpida“ in Athen behandelt. Er erhält dort eine Chemo-Therapie, damit die Gliome und der Rest des Gehirntumors schrumpfen. Leider erlitt Yorgos während der Therapie Anfälle, doch der kleine Kämpfer schaffte es und absolvierte schon den ersten Zyklus. Er hat auch schon Gewicht zugelegt und sieht sehr viel gesünder aus!

„Die Organisation „Life with NF“ hat uns sehr unterstützt. Lambrini Sotiropoulou und Eirene Christopoulou haben uns mit dem Präsidenten von NFPU, Claas Röhl, für unsere Reise nach Österreich in Kontakt gebracht. Michael Xatzikalis hat die gesamte Reise für uns organisiert, wofür wir sehr dankbar sind. Claas Röhl besuchte uns im Spital in Wien und seine Anwesenheit im Krankenhaus und seine Gespräche mit den ÄrztInnen des Spitals haben uns während der schwierigen Operation und der Erholungsphase unseres „Kleinen Prinzen“ Yorgos Sicherheit vermittelt. Ein großes „Dankeschön“ gebührt auch dem AKH in Wien und dem Personal auf der neurologischen Klinik, speziell den Spezialisten Dr. Czech, Dr. Gryli Chryssa und Dr. Azizi, deren Anstrengungen für unseren kleinen Yorgos bemerkenswert waren. Unser „kleiner Prinz“ Yorgos Ioannou beweist Tag für Tag seine Stärke als großer Kämpfer und wir, seine Eltern, sind bei ihm und helfen ihm wo wir können, und empfinden Freude bei seinen Erfolgen. Wir sind stolz auf ihn. Unser Motto ist #OLA KALA (alles gut) und #XAMOGELASE NIKHSE (Lächeln gewinnt). Wir wünschen euch allen, liebe Brüder und Schwestern, Stärke und positiv zu bleiben, damit ihr euren Kindern so gut helfen könnt wie möglich!“, bedanken sich Yorgos‘ Eltern.

Yorgos ist eines von vielen Kindern, dass an den unvorhersehbaren und schweren Symptomen von Neurofibromatose leidet. NF ist eine genetische Erkrankung, die vererbt oder – in 50% der Fälle – durch eine spontane Mutation des NF 1-Gens verursacht wird. NF 1 kann ein Leben lang zu unterschiedlichen Komplikationen führen, darunter kutane oder plexiforme Neurofibrome an den Nerven, Cerebrovaskuläre Dysplasie, Erblindung, schwere Skoliosen, motorische und kognitive Probleme und Probleme bei der sozialen und emotionalen Entwicklung. Viele NF PatientInnen leiden zudem an Entstellungen durch Tumore auf der Haut und den peripheren Nerven. Sie laufen Gefahr sozial exkludiert zu werden.

NF kümmert sich nicht um Landesgrenzen. Deswegen wurde der europäische Dachverband NFPU gegründet. Alle NF PatientInnenorganisationen haben dieselben Ziele. Durch Kooperation können wir sie schneller erreichen. Die Zusammenarbeit zwischen der griechischen und der österreichischen NF Organisation hat Yorgos das Leben gerettet.

Wir arbeiten zusammen für eine bessere Zukunft von NF PatientInnen und brauchen dein Verständnis und deine Unterstützung! Deine Hilfe rettet NF Betroffenen das Leben – Spende jetzt!